Offensichtlich gehört es zum guten Ton bei Titeln aus diesem – zugegebenermaßen – schwierigen Themenbereich, darauf hinzuweisen, daß das Thema ‚Sterben‘ bzw. ‚Tod‘ gesellschaftlich tabuisiert ist und verdrängt wird. Sowohl der Autor Gottschling als auch seine Vorwortverfasserin Käßmann folgen dieser Tradition, deren Aussage mich persönlich in ihrer Absolutheit nicht mehr so recht überzeugen will. Schau ich mir z.B. die Zugriffszahlen des letzten (Zeit)Jahres auf meinen eigenen Blog an, so sind unter den ersten zehn Titeln zwei Jugendromane, die sich mit dem frühen Krebstod eines Menschen auseinandersetzen [1]. Daraus schlussfolgere ich schon eher, daß viele Menschen – auch junge – bereit sind, sich mit diesen letzten Fragen auseinanderzusetzen, auch wenn diese selbstverständlich als reines Partythema und für den unverbindlichen Small Talk nicht geeignet sind. Egal, es ist nur eine persönliche Anmerkung von mir, jetzt zum Buch von Prof. Dr.med. Sven Gottschling und Lars Amend [siehe dazu die Bemerkung am Schluss meiner Besprechung].
Gottschling ist Chefarzt des Zentrums für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie des Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg. Er ist noch jung, 44 Jahre alt, und hat sich mit ‚Haut und Haaren‘ der Aufgabe verschrieben, Sterbenden und ihren Angehörigen durch eine kompetente Begleitung und Betreuung diesen letzten Weg zu erleichtern. Was dies in der Praxis bedeutet, was dies einschließt, auch was es begrenzt, welche Möglichkeiten es gibt und nicht zuletzt, welche sich hartnäckig haltenden Mythen es zu bekämpfen gilt, dem ist dieses Buch gewidmet.
Während es andere Titel zum Themenkomplex gibt, bei deren Studium einem so richtig die Freude am Sterben genommen wird, weil von den gewählten Fallbeispielen eins schlimmer ist als das andere [2], ist der Grundtenor von Gottschlings Buch positiv: Wir können nicht alles Leid verhindern, aber doch sehr, sehr viel Leid mindern. Der Tod, so der Autor, ist nichts Schreckliches. Die fürchterliche Vorstellung vom Tod macht ihn erst furchtbar.
Ich will mich in diesem Beitrag auf einige Punkte von Gottschlings Ausführungen konzentrieren, den Inhalt des Buches wiederzugeben, wäre deutlich zu viel.
Unter den schon erwähnten Mythen geht der Autor auf folgende ein:
- Sterben und Tod sind leidvoll und schmerzhaft
Hier räumt Gottschling mit dem weitestverbreiteten Glauben medizinischer Laien, mit dem Sterben verbundenes körperliches Leid (z.B. Schmerz, Atemnot) sei nicht linderbar und die Ärzte täten alles in ihrer Macht stehende, auf: beides ist nicht so. Man kann praktischen jeden Schmerz (hier differenziert der Autor verschiedene Schmerzarten [3]) zumindest deutlich lindern und die Kenntnisse der deutschen Ärzteschaft über moderne Schmerztherapie sind im Schnitt, dürftig, liegen Jahrzehnte hinter dem aktuellen Stand der Wissenschaft zurück. Aber: auch viele Betroffene hängen noch der ‚ein-Indianer-kennt-keinen-Schmerz‘-Philosophie an. - „Wie lange noch, Herr Doktor?“
Auch der Arzt ist kein Herrgott, nirgends kann man sich so sehr verschätzen wie bei einer Antwort auf die Frage nach der verbleibenden Lebenszeit…. Manche Betroffene wollen es auch gar nicht wissen, andere planen auf der Grundlage der Auskunft schon die Trauerfeier und sind dann empört, daß Oppa immer noch schnauft, wo doch die Grube schon ausgehoben ist…. - Nahrung und Flüssigkeiten sind Lebenserhaltung
No, das ist einfach nicht so. Wenn der Sterbende nicht mehr essen will, dann braucht er keine Nahrung mehr. Wenn er nicht mehr trinken will, dann ist es praktisch immer kontraproduktiv, ihm Flüssigkeit zu verabreichen, die weder vom langsam abschaltenden Kreislauf noch von den Nieren, die ihre Funkion auch peu a peu aufgeben, verarbeitet werden kann. Der häufig noch ausgeübte moralische Druck (sprich: Erpressung): „Sie wollen ihren …. doch nicht verhungern/verdursten lassen?“ ist perfide. Künstliche Ernährung. so Untersuchungsergebnisse, verlängert die Lebenszeit nicht, mindert aber häufig die Lebensqualität. Was das Trinken angeht, ist die Mundpflege beim Sterbenden viel wichtiger! - Schmerzmittel machen süchtig
Dies bezieht sich natürlich vor allem auf Opiate. Hier klingen die Ausführungen Gottschlings bzgl. des wohl bekanntesten Opiats, Morphin (das er pars pro toto nimmt) fast schon wie ein Appell, doch endlich die Bedenken gegen dieses segensreiche Medikament fallen zu lassen und es in adäquater Dosierung (die durchaus sehr hoch sein kann) einzusetzen! - Man muss sich zwischen Lebenszeit oder Lebensqualität entscheiden
Gottschling verweist auf eine Studie, die zeigt, daß onkologische Patienten mit sehr schlechtem Zustand, die sich noch einer Chemotherapie unterzogen haben, eine deutlich geringere Restlebensspanne hatten als die Patienten, denen die Chemo erspart geblieben ist. Facit: eine Behandlung ist nicht unbedingt lebensverlängernd, aber häufig verschlechtert sie die Lebensumstände. Daraus folgt die Forderung, frühzeitig palliativmedizinische Fachkompetenz bei der Behandlung lebensbegrenzend Erkrankter hinzuzuziehen. - Man darf einem Menschen die Hoffnung nicht nehmen
Dieser Satz dient dem medizinischen Personal häufig als Feigenblatt dafür, dem Patienten gegenüber nicht ehrlich zu sein. Der Umgang mit der Hoffnung des Patienten auf… verlangt jedenfalls ein hohes Maß an Sensibilität…
Das Lebensende ist gespickt mit Beschwerden: Körper und auch Geist sind in die Jahre gekommen. Im Abschnitt Beschwerden am Lebensende und was wir wirklich tun können, befasst sich Gottschling damit. Konkret sind dies folgende Themenbereiche: (noch einmal) Schmerzen, Atemnot/Luftnot, Übelkeit, Angst und Erschöpfungszustände sowie neuropsychiatrische Symptome wie Unruhe, Verwirrtheit, das nicht mehr Erkennen von Menschen. Und das Sterben selbst? Wenn man sich darauf vorbereitet, was einen erwartet, wenn ein geliebter Mensch tatsächlich im Sterben liegt, verliert es seinen Schrecken. Der Autor beschreibt dies und gibt auch Hinweise für Notfälle, die auftreten können (Krampfanfälle, Blutungen u.ä.)
Im Grunde sollte man eigentlich den Begriff ‚Sterbende/r‘ vermeiden, denn er verdeckt nur zu häufig, daß dieser Mensch eine Lebender ist, freilich in einer bestimmten Lebensphase. Und so sollte man ihn auch behandeln und mit ihm umgehen. Die Kommunikation mit lebensbegrenzt erkrankten Menschen (die Umschreibung, die Gottschling häufig benutzt), deren Angehörigen und beteiligten Kindern ist Inhalt des nächsten Abschnitts. Die Frage, wie Kinder mit dem Tod naher Menschen umgehen und wie man als Erwachsener darauf reagieren sollte, bildet einen Schwerpunkt der Ausführungen.
Und wenn es soweit ist, wo bekomme ich Hilfe? Hier geht Gottschling darauf ein, unter welchen Randbedingungen das Sterben zu Hause oder in diversen Einrichtungen (Krankenhaus, Heim…) tatsächlich ablaufen kann oder abläuft. Speziell, wenn dem häufig geäußerten Wunsch des Sterbens zu Hause nachgekommen wird, ist es wichtig, zu wissen, wo welche Hilfe nachfragbar ist. In diesem Bereich sind zwar schon seit Jahren gesetzliche Voraussetzungen geschaffen, aber (Stichwort: SAPV) noch lange nicht flächendeckend umgesetzt.
Im Kapitel 6: Sterbeverhinderung, Lebensverlängerung oder Sterbehilfe klärt Gottschling eingangs die Begrifflichkeiten einzelner Tatbestände: alt: aktive Sterbehilfe, neu: Tötung auf Verlangen; alt: Beihilfe zur Selbsttötung, neu: assistierter Suizid; alt: passive Sterbehilfe, neu: Sterben zulassen.
Der Autor hält fest, daß in einer Studie (2015) festgestellt wurde, daß selbst bei schwerstkrankem Patientengut (?) die Suizidquote um mehr als eine Zehnerpotenz niedriger lag als in der Gesamtbevölkerung, wenn eine qualitativ hochwertige und verlässliche Palliativversorgung aufgebaut werden konnte.
Des weiteren gibt Gottschling einen Überblick über die Situation betr. Tötung auf Verlangen/assistierter Suizid im europäischen Ausland. Die Zahlen aus den Niederlanden und aus Belgien (vor allem aus Flandern), in denen dies per Gesetz unter bestimmten Bedingungen erlaubt ist, rechnet er auf die deutsche Bevölkerungszahl um und plausibilisiert dadurch das erschreckende Ausmaß, in dem in unseren Nachbarländern Menschen von Ärzten getötet werden. Der Autor positioniert sich ganz klar und eindeutig gegen diese Vorgehensweise, wobei ihm die obige Aussage zum Einfluss der Palliativversorgung auf die Suizidalität lebensbegrenzt Erkrankter Recht gibt. Auf die naheliegende Frage, wie der Stand der Palliativversorgung in den Niederlanden und in Belgien ist (diese Frage stellt sich natürlich) geht Gottschling jedoch nicht ein.
An dieser Stelle wird Gottschling leider ein wenig tendenziell, in dem er zwei Fallbeispiele konstruiert, die extreme Situationen darstellen, die in dieser Reinform wohl eher die Ausnahme sind. Beiden liegt ein 43jähriger Familienvater (zwei Töchter im Alter von 8 und 16 Jahren) zugrunde, der unter schwerster Symptomatik an einem metastasierendem Tumorleiden erkrankt ist.
Im Szenario ohne Palliativversorgen baut Gottschling nun angefangen vom Vierbettzimmer auf einer normalen Krankenhausstation ein Horrorszenario auf, in dem der Erkrankte bei unzureichende Pflege und mangelhafte Systemkontrolle schließlich an nicht behandelter Atemnot stirbt. Dies ruft eine posttraumatische Belastungsstörungen bei der Mutter hervor und führt damit zu deren Arbeitsplatzverlust.. Schulversagen eines Kindes und einer Vielzahl weiterer psychischer Schäden (z.B. Einnässen): es tritt alles ein, was prinzipiell in so einer tragischen Situation vorkommen kann: ein Worst-Case-Szenario also, das sehr mit der Angst arbeitet.
Dem gegenüber stellt er die fast heile Welt der Palliativstation, in der Vater unter bestmöglicher Systemkontrolle in einem Familienzimmer liegt, die Kinder in einem Begegnungszimmer mit gleichaltrigen, ebenfalls betroffenen Kindern Kontakt aufnehmen können, beide Eheleute finden in kleinen Zeitinseln noch einmal Gelegenheit zu Nähe, Sexualität und können letzte Dinge regeln… bevor der Vater nach Hause entlassen wird und dort vom SAPV begleitet im Kreis der Familie friedlich stirbt…. wobei die Familie selbstverständlich auch nach dem Tod des Vaters in ihrer Trauerphase nicht allein gelassen wird.
Gottschlings Ziel, den überaus segensreichen Effekt einer adäquaten Palliativversorgung deutlich zu machen, ist hehr, aber in diesen konstruierten Fällen trägt er meiner Meinung doch etwas zu dick auf…
Leben bis zuletzt ist ein Buch aus der Praxis für die Praxis. Der Autor führt viele Fallbeispiele an, die ihm in seiner Praxis untergekommen sind, er ist in seinen Aussagen klar und deutlich, seine Sprache ist gut verständlich, auch für den medizinischen Laien. Er scheut sich ebenfalls nicht, hin und wieder ins Umgangssprachliche zu wechseln, wenn er beispielsweise einen Kollegen zitiert, der in Bezug auf die Darreichungsform von Medikamenten der (nachvollziehbaren) Meinung ist „Zäpfchen sind was für Arschlöcher“. Diese Formulierung ist natürlich die Ausnahme, macht aber deutlich, daß die Aussagen das Buches klar und deutlich formuliert sind.
Gottschling spart auch nicht mit Kritik an seinen ärztlichen Kollegen. Die Verordnung von Zäpfchen für Menschen, die bald Sterben werden, die absolut mangelhaften Kenntnisse in moderner Schmerztherapie, die partielle Inkompetenz bei der Kommunikation mit lebensbegrenzt Erkrankten und deren Angehörigen, die Unkenntnis über viele aktuelle Untersuchungsergebnisse (siehe oben: Mythen wie über Nahrung, Trinken), die immer noch anzutreffende Geringschätzung der Palliativmedizin…. Es gäbe viel zu tun in der Ärzteschaft…. Natürlich steht der Gesetzgeber nicht aussen vor war Kritik angeht: die lächerliche Vergütung palliativmedizinischer und sprechender Medizin, die gesetzlich zwar geregelte, aber bis dato nur unzureichend umgesetzte ambulante Palliativversorgung in der Fläche, die unzureichende Pflegesituation für Sterbende in vielen Heimen und Krankenhäusern, die immer stärker auf wirtschaftliche Ziele hin optimiert werden….
Liest man als Laie das Buch, so wird man mit einer Menge soliden Halbwissens aufmunitioniert. ‚Solides Halbwissen‘ soll auch heißen, daß für Patienten und Angehörige ein Problem bestehen bleibt, auf das Gottschling allenfalls indirekt eingeht: ‚wie sag ich´s meinem Arzt‘ bzw. wie setze ich mich gegen die Meinung eines Arztes durch, wenn diese z.B. hinsichtlich der Schmerztherapie anders ist als die meinige…. Ich spreche hier aus leidvoller eigener Erfahrung. Mein Vater, der jetzt schon einige Jahre tot ist, hatte durch Krieg und Beruf (er war einige Jahre Bergmann und hat Kohle gemacht) kaputte Knie, die ihm im Alter starke Schmerzen verursachten. Der Heimarzt verordnete jedoch trotz eindringlicher Bitten meinerseits nichts dagegen: er habe beim Besuch keine Schmerzanzeichen gesehen (klar, mein Vater saß ja immer) und habe auf die Frage nach Schmerzen mit ‚Nein‘ geantwortet (auch klar, in seinem schon länger zurückliegenden Sibirienaufenthalt hatte er verinnerlicht, daß derjenige, der über Schmerzen klagt oder sagt, er sei krank, verloren war….)….. was man jedoch aus Gottschlings Ausführungen auf jeden Fall mitnehmen kann, ist der Rat, frühzeitig (!) einen Palliativmediziner in die Behandlung eines bald Sterbenden miteinzubeziehen. Der hat zum einen die Fachkompetenz und kann diese zum zweiten gegenüber seinen Kollegen – so dies nötig ist – besser zur Geltung bringen als ein durch die Situation eh schon derangierter betroffener Laie.
Zum Abschluss noch Anmerkungen, der aber wohl eher dem Verlag als dem Autoren zuzurechnen ist. In meinen Regalen stehen einige Bretter voll mit Büchern zum Themenkreis rund um´s Sterben, doch dieser Titel von Gottschling ist der einzige, der bei der Autorennennung auf dem Umschlag mit der vollen Wucht professoraler und medizinischer Autorität daherkommt: Prof. Dr. med. Sven Gottschling. Und selbst die allbekannte und fast schon ubiquitäre Margot Käßmann, von der das Vorwort stammt, ist nicht einfach Margot Käßmann, sondern Prof. Dr. Dr.hc Margot Käßmann… Dabei hat das Buch diesen etwas plumpen Aufwertungsversuch doch gar nicht nötig….
Gottschlings Werk und Amends Beitrag… immerhin wird dieser Lars Amend auch auf dem Umschlag, wenngleich etwas kleiner geschrieben, genannt, auf der Verlagsseite sogar in gleichberechtigter Größe (‚Sven Gottschling + Lars Amend‘, Stand: 01.05.17), in welcher Weise dieser Herr Amend jedoch zum Buch beigetragen hat, ist mir nicht ersichtlich geworden. Ein einziges Mal noch findet er Erwähnung im Klappentext auf der hinteren Umschlagseite. So bleibt die Frage, warum steht der Name da? unbeantwortet….
… und last not least: Greifen sie zu, die einmalige Gelegenheit: Sieben Kapitel zum Preis von sechsen! Denn wie anders soll man es interpretieren, wenn der Verlag auf seiner Ankündigungseite für den Titel davon redet: Anhand der Geschichte zweier jungen Frauen zeigt Prof. Dr. med. Sven Gottschling in einem Bonuskapitel, … [steht wirklich so mitsamt des grammatikalischen Stolpersteins auf der Webseite, Stand: 03.05.2017; Hervorhebung von mir].
… und dennoch: diese letzten Kritikpunkte haben leicht ersichtlich nichts mit der inneren Qualität des Buches zu tun. Jeder, der sich über das traurige und leidvolle Thema ‚Sterben und Tod‘ kundig machen will, auch weil es unter Umständen ganz akut geworden ist im familiären, persönlichen Umfeld, sollte Gottschlings Buch ganz oben auf seine Liste der Bücher setzen, die es in die engere Auswahl zu nehmen gilt. Mich hat es jedenfalls überzeugt.
Links und Anmerkungen:
[1] … und zwar: John Green: Das Schicksal ist ein mieser Verräter und Jenny Downham: Bevor ich sterbe (Die Links führen zu den Besprechungen hier im Blog)
[2] ich denke hier jetzt an das (ebenfalls empfehlenswerte) Buch von Matthias Thöns: Patient ohne Verfügung, erschienen im Piper Verlag, das ich hier irgendwann noch vorstellen werden
[3] Wer etwas tiefer in den ‚Schmerz eintauchen‘ will, dem kann ich das gleichnamige Buch von Amrei Wittwer und Gerd Folkers empfehlen (https://radiergummi.wordpress.com/..schmerz/)
Mehr hier auf dem Blog zum Themenkomplex ‚Krankheit, Sterben, Tod und Trauer‘ vorgestellte Bücher sind über dieses Inhaltsverzeichnis zu finden: https://mynfs.wordpress.com/autorenverzeichnis/
Sven Gottschling/Lars Amend
Leben bis zuletzt
Originalausgabe: S. Fischer Verlage, Klappenbroschur, ca. 270 S., 2017
aus.gelesen 
Danke für die ausführliche und sorgfältige, dem Thema angemessene Rezension.
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