Offensichtlich gehört es zum guten Ton bei Titeln aus diesem – zugegebenermaßen – schwierigen Themenbereich, darauf hinzuweisen, daß das Thema ‚Sterben‘ bzw. ‚Tod‘ gesellschaftlich tabuisiert ist und verdrängt wird. Sowohl der Autor Gottschling als auch seine Vorwortverfasserin Käßmann folgen dieser Tradition, deren Aussage mich persönlich in ihrer Absolutheit nicht mehr so recht überzeugen will. Schau ich mir z.B. die Zugriffszahlen des letzten (Zeit)Jahres auf meinen eigenen Blog an, so sind unter den ersten zehn Titeln zwei Jugendromane, die sich mit dem frühen Krebstod eines Menschen auseinandersetzen [1]. Daraus schlussfolgere ich schon eher, daß viele Menschen – auch junge – bereit sind, sich mit diesen letzten Fragen auseinanderzusetzen, auch wenn diese selbstverständlich als reines Partythema und für den unverbindlichen Small Talk nicht geeignet sind. Egal, es ist nur eine persönliche Anmerkung von mir, jetzt zum Buch von Prof. Dr.med. Sven Gottschling und Lars Amend [siehe dazu die Bemerkung am Schluss meiner Besprechung].


Gottschling ist Chefarzt des Zentrums für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie des Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg. Er ist noch jung, 44 Jahre alt, und hat sich mit ‚Haut und Haaren‘ der Aufgabe verschrieben, Sterbenden und ihren Angehörigen durch eine kompetente Begleitung und Betreuung diesen letzten Weg zu erleichtern. Was dies in der Praxis bedeutet, was dies einschließt, auch was es begrenzt, welche Möglichkeiten es gibt und nicht zuletzt, welche sich hartnäckig haltenden Mythen es zu bekämpfen gilt, dem ist dieses Buch gewidmet.

Während es andere Titel zum Themenkomplex gibt, bei deren Studium einem so richtig die Freude am Sterben genommen wird, weil von den gewählten Fallbeispielen eins schlimmer ist als das andere [2], ist der Grundtenor von Gottschlings Buch positiv: Wir können nicht alles Leid verhindern, aber doch sehr, sehr viel Leid mindern. Der Tod, so der Autor, ist nichts Schreckliches. Die fürchterliche Vorstellung vom Tod macht ihn erst furchtbar.

Ich will mich in diesem Beitrag auf einige Punkte von Gottschlings Ausführungen konzentrieren, den Inhalt des Buches wiederzugeben, wäre deutlich zu viel.

Unter den schon erwähnten Mythen geht der Autor auf folgende ein:

  • Sterben und Tod sind leidvoll und schmerzhaft
    Hier räumt Gottschling mit dem weitestverbreiteten Glauben medizinischer Laien, mit dem Sterben verbundenes körperliches Leid (z.B. Schmerz, Atemnot) sei nicht linderbar und die Ärzte täten alles in ihrer Macht stehende, auf: beides ist nicht so. Man kann praktischen jeden Schmerz (hier differenziert der Autor verschiedene Schmerzarten [3]) zumindest deutlich lindern und die Kenntnisse der deutschen Ärzteschaft über moderne Schmerztherapie sind im Schnitt, dürftig, liegen Jahrzehnte hinter dem aktuellen Stand der Wissenschaft zurück. Aber: auch viele Betroffene hängen noch der ‚ein-Indianer-kennt-keinen-Schmerz‘-Philosophie an.
  • „Wie lange noch, Herr Doktor?“
    Auch der Arzt ist kein Herrgott, nirgends kann man sich so sehr verschätzen wie bei einer Antwort auf die Frage nach der verbleibenden Lebenszeit…. Manche Betroffene wollen es auch gar nicht wissen, andere planen auf der Grundlage der Auskunft schon die Trauerfeier und sind dann empört, daß Oppa immer noch schnauft, wo doch die Grube schon ausgehoben ist….
  • Nahrung und Flüssigkeiten sind Lebenserhaltung
    No, das ist einfach nicht so. Wenn der Sterbende nicht mehr essen will, dann braucht er keine Nahrung mehr. Wenn er nicht mehr trinken will, dann ist es praktisch immer kontraproduktiv, ihm Flüssigkeit zu verabreichen, die weder vom langsam abschaltenden Kreislauf noch von den Nieren, die ihre Funkion auch peu a peu aufgeben, verarbeitet werden kann. Der häufig noch ausgeübte moralische Druck (sprich: Erpressung): „Sie wollen ihren …. doch nicht verhungern/verdursten lassen?“ ist perfide. Künstliche Ernährung. so Untersuchungsergebnisse, verlängert die Lebenszeit nicht, mindert aber häufig die Lebensqualität. Was das Trinken angeht, ist die Mundpflege beim Sterbenden viel wichtiger!
  • Schmerzmittel machen süchtig
    Dies bezieht sich natürlich vor allem auf Opiate. Hier klingen die Ausführungen Gottschlings bzgl. des wohl bekanntesten Opiats, Morphin (das er pars pro toto nimmt) fast schon wie ein Appell, doch endlich die Bedenken gegen dieses segensreiche Medikament fallen zu lassen und es in adäquater Dosierung (die durchaus sehr hoch sein kann) einzusetzen!
  • Man muss sich zwischen Lebenszeit oder Lebensqualität entscheiden
    Gottschling verweist auf eine Studie, die zeigt, daß onkologische Patienten mit sehr schlechtem Zustand, die sich noch einer Chemotherapie unterzogen haben, eine deutlich geringere Restlebensspanne hatten als die Patienten, denen die Chemo erspart geblieben ist. Facit: eine Behandlung ist nicht unbedingt lebensverlängernd, aber häufig verschlechtert sie die Lebensumstände. Daraus folgt die Forderung, frühzeitig palliativmedizinische Fachkompetenz bei der Behandlung lebensbegrenzend Erkrankter hinzuzuziehen.
  • Man darf einem Menschen die Hoffnung nicht nehmen
    Dieser Satz dient dem medizinischen Personal häufig als Feigenblatt dafür, dem Patienten gegenüber nicht ehrlich zu sein. Der Umgang mit der Hoffnung des Patienten auf… verlangt jedenfalls ein hohes Maß an Sensibilität…

Das Lebensende ist gespickt mit Beschwerden: Körper und auch Geist sind in die Jahre gekommen. Im Abschnitt Beschwerden am Lebensende und was wir wirklich tun können, befasst sich Gottschling damit. Konkret sind dies folgende Themenbereiche: (noch einmal) Schmerzen, Atemnot/Luftnot, Übelkeit, Angst und Erschöpfungszustände sowie neuropsychiatrische Symptome wie Unruhe, Verwirrtheit, das nicht mehr Erkennen von Menschen. Und das Sterben selbst? Wenn man sich darauf vorbereitet, was einen erwartet, wenn ein geliebter Mensch tatsächlich im Sterben liegt, verliert es seinen Schrecken. Der Autor beschreibt dies und gibt auch Hinweise für Notfälle, die auftreten können (Krampfanfälle, Blutungen u.ä.)

Im Grunde sollte man eigentlich den Begriff ‚Sterbende/r‘ vermeiden, denn er verdeckt nur zu häufig, daß dieser Mensch eine Lebender ist, freilich in einer bestimmten Lebensphase. Und so sollte man ihn auch behandeln und mit ihm umgehen. Die Kommunikation mit lebensbegrenzt erkrankten Menschen (die Umschreibung, die Gottschling häufig benutzt), deren Angehörigen und beteiligten Kindern ist Inhalt des nächsten Abschnitts. Die Frage, wie Kinder mit dem Tod naher Menschen umgehen und wie man als Erwachsener darauf reagieren sollte, bildet einen Schwerpunkt der Ausführungen.

Und wenn es soweit ist, wo bekomme ich Hilfe? Hier geht Gottschling darauf ein, unter welchen Randbedingungen das Sterben zu Hause oder in diversen Einrichtungen (Krankenhaus, Heim…) tatsächlich ablaufen kann oder abläuft. Speziell, wenn dem häufig geäußerten Wunsch des Sterbens zu Hause nachgekommen wird, ist es wichtig, zu wissen, wo welche Hilfe nachfragbar ist. In diesem Bereich sind zwar schon seit Jahren gesetzliche Voraussetzungen geschaffen, aber (Stichwort: SAPV) noch lange nicht flächendeckend umgesetzt.

Im Kapitel 6: Sterbeverhinderung, Lebensverlängerung oder Sterbehilfe klärt Gottschling eingangs die Begrifflichkeiten einzelner Tatbestände: alt: aktive Sterbehilfe, neu: Tötung auf Verlangen; alt: Beihilfe zur Selbsttötung, neu: assistierter Suizid; alt: passive Sterbehilfe, neu: Sterben zulassen.

Der Autor hält fest, daß in einer Studie (2015) festgestellt wurde, daß selbst bei schwerstkrankem Patientengut (?) die Suizidquote um mehr als eine Zehnerpotenz niedriger lag als in der Gesamtbevölkerung, wenn eine qualitativ hochwertige und verlässliche Palliativversorgung aufgebaut werden konnte.

Des weiteren gibt Gottschling einen Überblick über die Situation betr. Tötung auf Verlangen/assistierter Suizid im europäischen Ausland. Die Zahlen aus den Niederlanden und aus Belgien (vor allem aus Flandern), in denen dies per Gesetz unter bestimmten Bedingungen erlaubt ist, rechnet er auf die deutsche Bevölkerungszahl um und plausibilisiert dadurch das erschreckende Ausmaß, in dem in unseren Nachbarländern Menschen von Ärzten getötet werden. Der Autor positioniert sich ganz klar und eindeutig gegen diese Vorgehensweise, wobei ihm die obige Aussage zum Einfluss der Palliativversorgung auf die Suizidalität lebensbegrenzt Erkrankter Recht gibt. Auf die naheliegende Frage, wie der Stand der Palliativversorgung in den Niederlanden und in Belgien ist (diese Frage stellt sich natürlich) geht Gottschling jedoch nicht ein.

An dieser Stelle wird Gottschling leider ein wenig tendenziell, in dem er zwei Fallbeispiele konstruiert, die extreme Situationen darstellen, die in dieser Reinform wohl eher die Ausnahme sind. Beiden liegt ein 43jähriger Familienvater (zwei Töchter im Alter von 8 und 16 Jahren) zugrunde, der unter schwerster Symptomatik an einem metastasierendem Tumorleiden erkrankt ist.

Im Szenario ohne Palliativversorgen baut Gottschling nun angefangen vom Vierbettzimmer auf einer normalen Krankenhausstation ein Horrorszenario auf, in dem der Erkrankte bei unzureichende Pflege und mangelhafte Systemkontrolle schließlich an nicht behandelter Atemnot stirbt. Dies ruft eine posttraumatische Belastungsstörungen bei der Mutter hervor und führt damit zu deren Arbeitsplatzverlust.. Schulversagen eines Kindes und einer Vielzahl weiterer psychischer Schäden (z.B. Einnässen): es tritt alles ein, was prinzipiell in so einer tragischen Situation vorkommen kann: ein Worst-Case-Szenario also, das sehr mit der Angst arbeitet.

Dem gegenüber stellt er die fast heile Welt der Palliativstation, in der Vater unter bestmöglicher Systemkontrolle in einem Familienzimmer liegt, die Kinder in einem Begegnungszimmer mit gleichaltrigen, ebenfalls betroffenen Kindern Kontakt aufnehmen können, beide Eheleute finden in kleinen Zeitinseln noch einmal Gelegenheit zu Nähe, Sexualität und können letzte Dinge regeln… bevor der Vater nach Hause entlassen wird und dort vom SAPV begleitet im Kreis der Familie friedlich stirbt…. wobei die Familie selbstverständlich auch nach dem Tod des Vaters in ihrer Trauerphase nicht allein gelassen wird.

Gottschlings Ziel, den überaus segensreichen Effekt einer adäquaten Palliativversorgung deutlich zu machen, ist hehr, aber in diesen konstruierten Fällen trägt er meiner Meinung doch etwas zu dick auf…


Leben bis zuletzt ist ein Buch aus der Praxis für die Praxis. Der Autor führt viele Fallbeispiele an, die ihm in seiner Praxis untergekommen sind, er ist in seinen Aussagen klar und deutlich, seine Sprache ist gut verständlich, auch für den medizinischen Laien. Er scheut sich ebenfalls nicht, hin und wieder ins Umgangssprachliche zu wechseln, wenn er beispielsweise einen Kollegen zitiert, der in Bezug auf die Darreichungsform von Medikamenten der (nachvollziehbaren) Meinung ist „Zäpfchen sind was für Arschlöcher“. Diese Formulierung ist natürlich die Ausnahme, macht aber deutlich, daß die Aussagen das Buches klar und deutlich formuliert sind.

Gottschling spart auch nicht mit Kritik an seinen ärztlichen Kollegen. Die Verordnung von Zäpfchen für Menschen, die bald Sterben werden, die absolut mangelhaften Kenntnisse in moderner Schmerztherapie, die partielle Inkompetenz bei der Kommunikation mit lebensbegrenzt Erkrankten und deren Angehörigen, die Unkenntnis über viele aktuelle Untersuchungsergebnisse (siehe oben: Mythen wie über Nahrung, Trinken), die immer noch anzutreffende Geringschätzung der Palliativmedizin…. Es gäbe viel zu tun in der Ärzteschaft…. Natürlich steht der Gesetzgeber nicht aussen vor war Kritik angeht: die lächerliche Vergütung palliativmedizinischer und sprechender Medizin, die gesetzlich zwar geregelte, aber bis dato nur unzureichend umgesetzte ambulante Palliativversorgung in der Fläche, die unzureichende Pflegesituation für Sterbende in vielen Heimen und Krankenhäusern, die immer stärker auf wirtschaftliche Ziele hin optimiert werden….

Liest man als Laie das Buch, so wird man mit einer Menge soliden Halbwissens aufmunitioniert. ‚Solides Halbwissen‘ soll auch heißen, daß für Patienten und Angehörige ein Problem bestehen bleibt, auf das Gottschling allenfalls indirekt eingeht: ‚wie sag ich´s meinem Arzt‘ bzw. wie setze ich mich gegen die Meinung eines Arztes durch, wenn diese z.B. hinsichtlich der Schmerztherapie anders ist als die meinige…. Ich spreche hier aus leidvoller eigener Erfahrung. Mein Vater, der jetzt schon einige Jahre tot ist, hatte durch Krieg und Beruf (er war einige Jahre Bergmann und hat Kohle gemacht) kaputte Knie, die ihm im Alter starke Schmerzen verursachten. Der Heimarzt verordnete jedoch trotz eindringlicher Bitten meinerseits nichts dagegen: er habe beim Besuch keine Schmerzanzeichen gesehen (klar, mein Vater saß ja immer) und habe auf die Frage nach Schmerzen mit ‚Nein‘ geantwortet (auch klar, in seinem schon länger zurückliegenden Sibirienaufenthalt hatte er verinnerlicht, daß derjenige, der über Schmerzen klagt oder sagt, er sei krank, verloren war….)….. was man jedoch aus Gottschlings Ausführungen auf jeden Fall mitnehmen kann, ist der Rat, frühzeitig (!) einen Palliativmediziner in die Behandlung eines bald Sterbenden miteinzubeziehen. Der hat zum einen die Fachkompetenz und kann diese zum zweiten gegenüber seinen Kollegen – so dies nötig ist – besser zur Geltung bringen als ein durch die Situation eh schon derangierter betroffener Laie.


Zum Abschluss noch Anmerkungen, der aber wohl eher dem Verlag als dem Autoren zuzurechnen ist. In meinen Regalen stehen einige Bretter voll mit Büchern zum Themenkreis rund um´s Sterben, doch dieser Titel von Gottschling ist der einzige, der bei der Autorennennung auf dem Umschlag mit der vollen Wucht professoraler und medizinischer Autorität daherkommt: Prof. Dr. med. Sven Gottschling. Und selbst die allbekannte und fast schon ubiquitäre Margot Käßmann, von der das Vorwort stammt, ist nicht einfach Margot Käßmann, sondern Prof. Dr. Dr.hc Margot Käßmann… Dabei hat das Buch diesen etwas plumpen Aufwertungsversuch doch gar nicht nötig….

Gottschlings Werk und Amends Beitrag… immerhin wird dieser Lars Amend auch auf dem Umschlag, wenngleich etwas kleiner geschrieben, genannt, auf der Verlagsseite sogar in gleichberechtigter Größe (‚Sven Gottschling + Lars Amend‘, Stand: 01.05.17),  in welcher Weise dieser Herr Amend jedoch zum Buch beigetragen hat, ist mir nicht ersichtlich geworden. Ein einziges Mal noch findet er Erwähnung im Klappentext auf der hinteren Umschlagseite. So bleibt die Frage, warum steht der Name da? unbeantwortet….

… und last not least: Greifen sie zu, die einmalige Gelegenheit: Sieben Kapitel zum Preis von sechsen! Denn wie anders soll man es interpretieren, wenn der Verlag auf seiner Ankündigungseite für den Titel davon redet: Anhand der Geschichte zweier jungen Frauen zeigt Prof. Dr. med. Sven Gottschling in einem Bonuskapitel, … [steht wirklich so mitsamt des grammatikalischen Stolpersteins auf der Webseite, Stand: 03.05.2017; Hervorhebung von mir].


… und dennoch: diese letzten Kritikpunkte haben leicht ersichtlich nichts mit der inneren Qualität des Buches zu tun. Jeder, der sich über das traurige und leidvolle Thema ‚Sterben und Tod‘ kundig machen will, auch weil es unter Umständen ganz akut geworden ist im familiären, persönlichen Umfeld, sollte Gottschlings Buch ganz oben auf seine Liste der Bücher setzen, die es in die engere Auswahl zu nehmen gilt. Mich hat es jedenfalls überzeugt.

Links und Anmerkungen:

[1] … und zwar: John Green: Das Schicksal ist ein mieser Verräter und Jenny Downham: Bevor ich sterbe (Die Links führen zu den Besprechungen hier im Blog)
[2] ich denke hier jetzt an das (ebenfalls empfehlenswerte) Buch von Matthias Thöns: Patient ohne Verfügung, erschienen im Piper Verlag, das ich hier irgendwann noch vorstellen werden
[3] Wer etwas tiefer in den ‚Schmerz eintauchen‘ will, dem kann ich das gleichnamige Buch von Amrei Wittwer und Gerd Folkers empfehlen (https://radiergummi.wordpress.com/..schmerz/)

Mehr hier auf dem Blog zum Themenkomplex ‚Krankheit, Sterben, Tod und Trauer‘ vorgestellte Bücher sind über dieses Inhaltsverzeichnis zu finden: https://mynfs.wordpress.com/autorenverzeichnis/

Sven Gottschling/Lars Amend
Leben bis zuletzt
Originalausgabe: S. Fischer Verlage, Klappenbroschur, ca. 270 S., 2017

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„Über das Sterben“, dieses kleine, schmale Büchlein des schweizerischen Pallitativmediziners Borasio ist weniger ein Buch über die Art, die Kunst des Sterbens, die „Ars Moriendi“, als vielmehr eins über die möglichen und/oder beeinflussbaren Randbedingungen, unter denen „Sterben“ stattfinden kann. Es steht also nicht so sehr der Sterbende als Subjekt im Mittelpunkt des Buches, sondern es ist eher seine Umgebung, für die Borasio Fakten liefert, Hinweise, Erklärungen und auch Tipps. Damit sollen – und im Grunde spricht er einen weiten Leserkreis angefangen von Ärzten über Pflegepersonal bis hin zu Verwandten und Freunden an – diejenigen, die den Sterbenden pflegen, versorgen, begleiten, in die Lage versetzt werden, ein weitgehend friedlichen Sterben zu ermöglichen.

Grundvoraussetzung dafür ist das Akzeptieren des Todes als natürlichen Bestandteil des Lebens. Die Aufforderung, dies anzuerkennen und zu akzeptieren richtet Borasio auch an viele seiner Berufskollegen, bei denen das ärztliche Verständnis immer noch dahingehend ist, eine Lebensverlängerung auch von Schwerstkranken um jeden Preis zu erreichen. Wichtig ist das Wissen um die natürlichen physiologischen Vorgänge im Sterbeprozess. Nur wenn diese bekannt sind, kann eine adäquate ärztliche/pflegerische Behandlung erfolgen. Stichworte sind hier: Hunger- und Durstgefühl, Atemnot und natürlich Schmerzen, wobei Untersuchungen gezeigt haben, daß Atemnot zu den quälendsten Gefühlen gehört, oftmals noch vor Schmerzen. Hartnäckig halten sich, so Borasio, immer noch schon längst widerlegte „Fakten“ wie z.B. zur Morphinverabreichung bei Schmerzpatienten mit Atemnot, die oft wegen der (mittlerweile widerlegten) depressiven Wirkung auf das Atemzentrum nicht durchgeführt wird.

In ähnlicher Weise fällt es den Verantwortlichen oft schwer zu akzeptieren, daß bei Sterbenden Nahrungs- und Flüssigkeitaufnahme schon aufgrund der natürlichen physiologischen Vorgänge im Sterbeprozess kaum noch erfolgt. Im Gegenteil kann z.B. Flüssigkeitszufuhr über Infusionen zum Belastung des Körpers führen, der zur Verarbeitung der Flüssigkeit nicht mehr fähig ist, da die Nieren mit als erste Organe die Funktion einstellen. Wassereinlagerungen im Gewebe, in der Lunge können die Folge sein, ggf. zu Atemnot und damit unnötigen Qualen führen. Hier liegen große psychologische Schwierigkeiten in der Umgebung des Sterbenden, den man natürlich weder „verhungern“ noch „verdursten“ lassen will. Was das Verhungern angeht, weist der Autor daraufhin, daß die Nahrungsaufnahmeverweigerung als verdeckte Suizidmethode bei alten Menschen noch kaum systematisch untersucht ist, obwohl dies – soweit bekannt ist – kein seltenes Phänomen ist.

Ebenso führt der Autor die Situation an, in denen Patienten, die Unruhe zeigen, durch dämpfende Mittel „ruhig gestellt“ werden. Dies ist zwar für die Betreuungssituation deutlich einfacher, aber von der Sache her für den Patienten in dem einen oder anderen Fall nicht notwendig.

Borasio betont, daß die frühzeitige Einbindung palliativmedizinischer Kompetenz in die Betreuung von Schwerstkranken für alle Beteiligten von Vorteil ist. Eine palliativmedizinisch ausgerichtete Behandlung erweist sich unter Umständen sogar als „lebensverlängernd“ in dem Sinn, daß der Tod später eintritt als bei einer Behandlung ohne Beteiligung von Palliativmedizinern. Während die „konventionelle“ Medizin sich auf die Krankheit z.B. bei onkologischen Fällen konzentriert, betrachtet die Palliativmedizin den gesamten Menschen und versucht über einen übergreifenden interdisziplinären Ansatz (medizinisch, sozial, seelsorgerisch, psychologisch…) die Gesamtsituation so zu verbessern, daß die Lebensqualität der Betroffenen steigt und die Belastungen abnehmen. Dieser kranken- (im Gegensatz zu krankheits-) bezogene Ansatz ist leider noch nicht die Regel.

Das Büchlein ist in insgesamt 11 Abschnitte gegliedert. Angefangen von den einleitenden Kapiteln, die sich dem Phänomen „Sterben“ und „Tod“ widmen, geht Borasio u.a. auf folgende Aspekte ein:

  • Strukturen der Sterbebegleitung (Hospizwesen, versch. palliativ arbeitende Strukturen, Medizinerausbildung)
  • Was brauchen Menschen am Lebensende? (Kommunikation, Therapie, psychosoziale Betreuung, spirituelle Begleitung
  • Verhungern und Verdursten
  • Die häufigsten Probleme am Lebensende
  • Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung: kurz und bündig die wichtigsten Gesichtspunkte zu diesen beiden Dokumenten, die jeder haben sollte. Auch frei formulierte Texte zu den eigenen Werten und Wertvorstellungen sollten vorhanden sein, damit sich im Falle eines Falles die Verantwortlichen ein generelles und eindeutiges Bild von den Wünschen des Kranken machen können, wenn eine Konstellation eintritt, die z.B. durch die Patientenverfügung nicht eindeutig abgedeckt ist. Mit dem Patientenverfügungsgesetz, das seit 1. September 2009 in Kraft ist, sind hier eindeutige und verbindliche gesetzliche Grundlagen geschaffen worden.
  • Was bedeutet „Sterbehilfe“: die Begriffe aktive, passive und indirekte Sterbehilfe sowie assistierter Suizid werden erläutert und kritisiert.

In den einzelnen Abschnitten gibt der Autor auch dem medizinischen Laien wertvolle Hilfe, indem er ihm sagt, wie er dem behandelnden Arzt entgegentreten kann, wobei er nicht zögert, als ultima ratio zu raten, den Rechtsweg einzuschlagen und Rechte einzuklagen. Entgegentreten klingt vllt nach Konfrontation, bedeutet aber, daß man sich z.B. auf Arztgespräche vorbereiten sollte, in dem man sich Fragen überlegt, Zeit nimmt, dem Arzt gegenüber auch ehrlich ist, ihm die eigene Situation mit Problemen und sich daraus ergebenden Wünschen und Vorstellungen schildert.

Der Patient bzw. sein Betreuer oder Vertreter sind, daran kommt man in der Praxis nicht vorbei, immer darauf angewiesen, daß der Arzt ihn und seine Wünsche im Sinne von Selbstverantwortlichkeit respektiert, was auch beinhaltet, daß auch objektiv unrichtige oder sogar falsche Entscheidungen des Patienten zu befolgen sind. Aus eigener Erfahrung weiß ich, daß dies in der Praxis nicht immer so läuft. Recht haben, Recht bekommen und Recht durchsetzen sind halt dreierlei Dinge…. Ich persönlich habe einmal den Fall gehabt, daß ich der Meinung war, ein von mir im Pflegeheim Betreuter würde keine ausreichende Schmerzbehandlung bekommen. Der behandelnde Hausarzt hielt dagegen, der Mann säße, wenn er da sei (und das war praktisch jeden Tag, selbst in seinem Urlaub war der Doktor erreichbar), im Saal an seinem Platz und habe keine Schmerzäußerungen. Daß der Mann jedoch nur deswegen an seinem Platz saß, weil er beim Laufen/sich bewegen sehr starke Schmerzen hatte, darüber konnte ich mit dem Arzt mich nicht verständigen. Nur.. ein Arztwechsel in einem Pflegeheim auf dem Land (nicht in der Stadt)… das ist mehr wie schwierig…. was also tun?

„Über das Sterben“ ist ein kleiner, aber feiner Ratgeber voller Informationen. Er gibt dem Laien wertvolles Material in die Hand, so daß man, wenn der Fall der Fälle eintritt und man jemanden schwer Erkrankten betreuen muss, weiß, wo die Probleme liegen können und vor allem, daß es Hilfen gibt. An vielen Fallbeispielen verdeutlicht Borasio das Gesagte. Der Palliativ- und Hospizgedanke ist noch nicht überall implementiert, aber mittlerweile gehört die Palliativmedizin zum Ausbildungskanon der Mediziner, so daß sich im Lauf der nächsten Jahre die Situation in den Krankenhäusern und Arztpraxen (hoffentlich) bessern wird.

Wir können uns, auch dies eine wichtige Aussage, vorbereiten auf das Sterben, jetzt, jederzeit, solange wir noch gesund sind bzw. keine Diagnose haben. Das Wissen darum, die äußeren Angelegenheiten geregelt zu haben, ist eine der Voraussetzungen für einen guten und friedlichen Sterbeprozess. Borasios Buch ist ein guter, sehr guter Einstieg in dieses Thema.

Weitere Bücher zum Bereich Krankheit, Sterben, Trauer im Themenblog, empfehlenswert auch der Beitrag in der ZET vom 5. Dezember 2013, der über „Die schwerste Entscheidung“schreibt: http://www.zeit.de/2013/50/diagnose-krebs-umgang/komplettansicht

Gian Domenico Borasio
Über das Sterben
diese Ausgabe: dtv, 208 S., 2013

abschied-nehmenMan liest es so häufig, daß „Sterben“ und „Tod“ ein Tabuthema unserer Zeit seien, daß man schon fast der Meinung sein möchte, daß diese Aussage eher zur Eingangsfloskel geworden ist, mit dem man sich eine Art Rechtfertigung schaffen will, daß man sich gerade genau mit diesem Thema auseinandersetzen möchte. Sollte es aber tatsächlich so sein, daß diese Themen (noch) ein Tabu darstellen, ist dieses Heft aus der Spiegel-Reihe „Wissen“ sicher geeignet, sich dieser Frage zu nähern.

Es gibt kein Lebensalter, in dem man nicht auf einmal (oder auch absehbar) mit Sterben und Tod konfrontiert werden kann, in vielerlei Rollen, in die man auf einmal gestellt ist. Eine ärztliche Diagnose oder ein schwerer Unfall und man ist vllt gezwungen, sich mit dem eigenen Sterben auseinanderzusetzen – unabhängig vom Alter. Nahe Verwandte, geliebte Menschen, gute Bekannte können betroffen sein und wir, die wir ihnen nahe stehen, mit ihnen. Mag sein, daß wir gezwungen sind, Verantwortung zu übernehmen, weil wir Entscheidungen, schwerwiegende Entscheidungen zu treffen haben… vllt sind wir „nur“ als Begleiter von Sterbenden oder Trauernden gefragt, eine zutiefst mitmenschliche Aufgabe, die aber oft nicht angenommen wird.

Sterben ist ein Teil des Lebens ist, wenn auch der letzte (folgerichtig geht man zum Beispiel nicht in ein Hospiz, um zu sterben, sondern um bis zum Tod dort zu leben). Um ihn herum gibt es eine Reihe von Themen, Fragen, Problemen, mit denen man sich einmal frühzeitig befassen sollte, bevor sie dann in einer Stresssituation, womöglich in Eile und dringlich, entschieden werden müssen. Patienentverfügung und Betreuungsvollmachten gehören dazu, natürlich auch Testamente oder Festlegungen (möglicht unter allen Beteiligten), was die äußere Form des Begräbnisses angeht.

„Abschied nehmen“ widmet sich vielen einzelnen Fragen (vgl. das Inhaltsverzeichnis), es sind jeweils kurze, zwei- bis dreiseitge Aufsätze, die das Thema natürlich nicht in Gänze oder in der Tiefe behandeln können. Aber sie bieten einen guten Einstieg, mit dem man sich, da auch weiterführendes angegeben wird, bei Interesse tiefer in ein Thema einarbeiten kann.

Folgende Kapitel enthält das Heft:

  1. Am Ende des Lebens: Ausätze über das Sterben, das Begleiten Sterbender und auch über Trauer
  2. Tod als Beruf: hier wird z.B. die Arbeit des Bestatters beschrieben, aber auch von Notare (Testamente) und Sterbebegleitern. Da ich dies ehrenamtlich selbst mache, ist natürlich die Frage wichtig: wie sage ich einem Menschen, daß jemand, der ihm sehr nahe stand, gestorben ist….
  3. Krankheit und Sterblichkeit: hier sind Stichworte: Hospize, Palliativmedizin, Kinder und Tod, wann ist man überhaupt tot?
  4. Suizid und Sterbehilfe: man muss sich vor Augen halten, daß durch („erfolgreiche“) Suizide in Deutschland mehr Menschen sterben als durch AIDS, Verkehrsunfälle, Gewaltverbrechen und Drogenmissbrauch zusammen, ungeachtet der versuchten Suizide oder nicht als Suizide erkannten Todesfälle…
  5. Kultur und Rituale: Beiträge rund ums den Komplex „Umgang mit dem Verstorbenen und eigene Trauerarbeit“

Für besonders interessant halte ich die Interviews z.B. mit dem bekannten Palliativmediziner Gian Borasio über Sinn (und auch Unsinn) medizinischer und pflegerischer Massnahmen am Lebensende, einen schwierigen Punkt, über den mit einer etwas anderen Perspektive, nämlich der Durchsetzung von in Patientenverfügungen festgelegten Willensbekundungen, der Medizinrechtler Wolfgang Putz befragt wird: „Sterben lassen ist kein Töten“.

Insgesamt denke ich, daß das Heft den gesamten Themenkomplex rund um „Sterben und Tod“ gut abdeckt und auch – oder gerade? – wenn man sich momentan ganz weit weg davon sieht, eine gute Gelegenheit ist, sich ihm unbefangen zu nähern.

Links und Anmerkungen:

– das Bild ist nicht dem Heft entnommen, sondern stammt aus dem eigenen Bestand
– mehr zum Thema „Krankheit, Sterben und Tod“ im themenblog: Sterben, Tod und Trauer

Der Spiegel (Hrsg)
Abschied nehmen
Vom Umgang mit dem Sterben
aus der Reihe: Wissen, Heft 4/12

Sterben ist nicht ungesund.

Ein Satz, an dem man hängenbleibt, über den man stolpert, der zum Nachdenken anregt. In diesem Sinn sei er meiner kurzen Vorstellung des schmalen Büchleins von Seul vorangestellt.

Ausgehend von England, wo (die spätere Lady) Cicerly Saunders 1967 das erste Hospiz gründete, nachdem sie einige Jahre zuvor nachweisen konnte, daß zur Schmerzbehandlung eingesetztes Morphium keine Suchtprobleme macht und den Patienten ein normales Leben ermöglicht, breitete sich der Hospizgedanke auch auf dem Kontinent aus. In Deutschland gibt es momentan (2009) 151 Hospize.

Seul begreift das Hospiz nicht nur als stationäres Haus, in dem Menschen unter bestimmten Voraussetzungen ihre letzten Tage bis zum Tod leben können, sondern als Gedanken, als ein Gesamtkonzept für die Betreuung und Begleitung von Sterbenden und ihrer Familien. Dieser hospizliche Gedanke umfasst die Palliative Care/palliativmedizinische Betreuung bzw. den palliativ-geriatrischen Dienst genauso wie Sozialarbeit, Seelsorge und spirituelle Begleitung und ist nicht auf ein stationäres Hospiz angewiesen. Diese die Würde und Integrität des Sterbenden wahrende Begleitung und Betreuung kann ebenso im Krankenhaus wie im Alten-/Pflegeheim oder zuhause stattfinden, der ehrenamtliche Dienst ist gerade in der Sterbebegleitung eine starke Komponente des Systems.

In Seuls Darstellung des hospizlichen Gedankens spielt die palliative Versorgung der Patienten eine große Rolle. Die Möglichkeiten palliativmedizinischer Betreuung sind noch nicht allgemein bekannt, erst seit 1994 existiert in Deutschland eine Gesellschaft für Palliativmedizin. In der Palliativmedizin wird der „austherapierte“ Patient, der Kranke also, dessen Krankheit nicht mehr curativ (d.h. heilend) behandelt werden kann (oder nach Patientenwillen soll) symptomatisch behandelt mit dem Ziel, die Lebensqualität zu verbessern, um ihn dann – sofern er stationär versorgt wird – wieder nach Hause entlassen zu können. Ein typischer Palliativpatient ist z.B. ein Krebserkrankter, bei dem eine erneute Chemotherapie einfach keinen Sinn mehr macht oder er diese sogar explizit und im Wissen um die Konsequenz ablehnt.

Um in der letzten Lebensphase ein würdiges Leben zu ermöglichen, ist meist eine adäquate Schmerzbehandlung unabdingbar. Hier gibt es in Deutschland oft immer noch Vorbehalte, das medizinisch mögliche auch umzusetzen. Da weitgehende Schmerzfreiheit jedoch Voraussetzung ist für eine entsprechende Lebensqualität, widmet Seul diesem Aspekt einen ausführlichen Teil ihrer Ausführungen. Wichtig ist in diesem Zusammenhang auch, daß der Wille des Patienten, der ja nicht immer ansprechbar ist oder diesen noch äußern kann, klar festgelegt ist. Dazu ist es sehr hilfreich (auch für die behandelnden Ärzte), wenn eine Patientenverfügung vorliegt, möglichst verbunden mit einer Vollmacht für eine Person, die im Namen des Patienten sprechen und entscheiden kann. Ist dies nicht der Fall, bedeutet es, daß unter Umständen auf das ganze Spektrum lebenserhaltender Massnahmen zurückgegriffen wird, ohne daß diese mehr als biologische Funktionen aufrecht erhalten. Das Festlegen seiner Vorstellungen in einer Patientenverfügung ist unabhängig vom Lebensalter, auch junge Menschen können schwer erkranken, von Unfällen oder Unglücken ganz zu schweigen.

Ein weiterer wichtiger Punkt, auf den Seul ausführlich eingeht, ist die Ernährung sterbender bzw. todkranker Menschen. Ist hier nichts weiter geregelt, besteht die große Gefahr, daß über die PEG (Magensonde) eine künstliche Ernährung vorgenommen wird, die zum einen auch wieder, wenn nicht auf die sich ändernden Bedürfnisse eines sterbenden Körpers Rücksicht genommen wird, zu zusätzlichen Komplikationen führen kann und die u.U. ähnlich wie die „Apparatemedizin“ das Leben als rein biologische Funktion einfach nur sinnlos verlängert. Auch für diese Frage sind eindeutige Aussagen in der Patientenverfügung wichtig.

Dieser ganze Themenkomplex kann in so einem kleinen Buch natürlich nicht zur Gänze behandelt werden. Aber Seul legt das Wesentliche sehr klar und verständlich dar. Viele ihrer Ausführungen illustriert sie durch Praxisbeispiele, die überhaupt sehr anschaulich zeigen, wie hospizliche Arbeit in der Praxis aussehen kann und wie hilfreich sie für den Sterbenden und seine Angehörigen sein kann, bis über den Tod hinaus, wenn sie – soweit gewünscht – in eine Trauerbegleitung übergeht. Wesentlich für die hospizliche Begleitung ist, und darauf legt Seul viel Wert, daß sie sich selbst immer zurücknimmt, im Mittelpunkt und ausschlaggebend ist einzig und allein der Wille und der geäußerte Wunsch des/r Begleiteten. Werturteile, eigene Vorstellungen, was gut und richtig ist, sind unwichtig und werden zurückgestellt.

Die Umsetzung des hospizlichen Gedankens in die Praxis ist ohne das Engagement von Ehrenämtlern nicht möglich. Und dieses Engagement erfolgt, weil die Begleitung Sterbender auch dem Begleitendem unendlich viel gibt. Dies ist etwas, was man vllt nicht glauben mag, aber aus eigener Erfahrung kann ich das bestätigen.. bei einem todkranken Menschen z.B. am Bett zu sitzen, ihm zu sagen: „Schlafen Sie ruhig, ich bleib hier bei Ihnen und pass auf Sie auf!“ und dann zu sehen, wie er einschläft, wie sich sein Gesicht entspannt, wie die Hand, die man hält, ruhig wird… das gibt sehr viel Ruhe in der eigenen Seele…. (natürlich, das darf nicht verschwiegen werden, gibt es auch schwierige, belastende Situationen….) Trotzdem: dieses Büchlein ist daher auch für alle, die sich ev. für die ehrenamtliche Hospizarbeit interessieren, geeignet, einen ersten Eindruck zu bekommen.

Seul verweist in ihrem Buch oft auf den Christopherus-Hospiz Verein in München. Die Situation in Großstädten dürfte allgemein, was den Entwicklungsstand des palliativ-hospizlichen Netzes angeht, deutlich weiter sein als im ländlichen Bereich, in dem dies zum Teil erst in Ansätzen vorhanden ist. Hier wird sicherlich gerade auch in Zeiten der Diskussion um die Kosten des Gesundheitssystems noch einige Arbeit geleistet werden müssen. Insofern ist manches, was Seul beschreibt, insbesondere organisatorisches und die Zusammenarbeit der Helfer betreffendes, wohl nicht ohne weiteres in jede Region des Landes übertragbar und allgemeingültig. Dies mag von Betroffenen etwas Eigeninitiative verlangen, sich die entsprechenden Informationen und Ansprechpartner selbst zu suchen, eine geringe Mühe, die sich aber in jedem Fall auszahlen wird.

Michaela Seul
Hospizarbeit und Palliativbetreuung
Knaur, TB, 2009, 205 S.
(Erstveröffentlichung unter dem Titel: Ein Abschied in Würde)

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