Michaela Seul: Hospizarbeit und Palliativbetreuung

Sterben ist nicht ungesund.

Ein Satz, an dem man hängenbleibt, über den man stolpert, der zum Nachdenken anregt. In diesem Sinn sei er meiner kurzen Vorstellung des schmalen Büchleins von Seul vorangestellt.

Ausgehend von England, wo (die spätere Lady) Cicerly Saunders 1967 das erste Hospiz gründete, nachdem sie einige Jahre zuvor nachweisen konnte, daß zur Schmerzbehandlung eingesetztes Morphium keine Suchtprobleme macht und den Patienten ein normales Leben ermöglicht, breitete sich der Hospizgedanke auch auf dem Kontinent aus. In Deutschland gibt es momentan (2009) 151 Hospize.

Seul begreift das Hospiz nicht nur als stationäres Haus, in dem Menschen unter bestimmten Voraussetzungen ihre letzten Tage bis zum Tod leben können, sondern als Gedanken, als ein Gesamtkonzept für die Betreuung und Begleitung von Sterbenden und ihrer Familien. Dieser hospizliche Gedanke umfasst die Palliative Care/palliativmedizinische Betreuung bzw. den palliativ-geriatrischen Dienst genauso wie Sozialarbeit, Seelsorge und spirituelle Begleitung und ist nicht auf ein stationäres Hospiz angewiesen. Diese die Würde und Integrität des Sterbenden wahrende Begleitung und Betreuung kann ebenso im Krankenhaus wie im Alten-/Pflegeheim oder zuhause stattfinden, der ehrenamtliche Dienst ist gerade in der Sterbebegleitung eine starke Komponente des Systems.

In Seuls Darstellung des hospizlichen Gedankens spielt die palliative Versorgung der Patienten eine große Rolle. Die Möglichkeiten palliativmedizinischer Betreuung sind noch nicht allgemein bekannt, erst seit 1994 existiert in Deutschland eine Gesellschaft für Palliativmedizin. In der Palliativmedizin wird der „austherapierte“ Patient, der Kranke also, dessen Krankheit nicht mehr curativ (d.h. heilend) behandelt werden kann (oder nach Patientenwillen soll) symptomatisch behandelt mit dem Ziel, die Lebensqualität zu verbessern, um ihn dann – sofern er stationär versorgt wird – wieder nach Hause entlassen zu können. Ein typischer Palliativpatient ist z.B. ein Krebserkrankter, bei dem eine erneute Chemotherapie einfach keinen Sinn mehr macht oder er diese sogar explizit und im Wissen um die Konsequenz ablehnt.

Um in der letzten Lebensphase ein würdiges Leben zu ermöglichen, ist meist eine adäquate Schmerzbehandlung unabdingbar. Hier gibt es in Deutschland oft immer noch Vorbehalte, das medizinisch mögliche auch umzusetzen. Da weitgehende Schmerzfreiheit jedoch Voraussetzung ist für eine entsprechende Lebensqualität, widmet Seul diesem Aspekt einen ausführlichen Teil ihrer Ausführungen. Wichtig ist in diesem Zusammenhang auch, daß der Wille des Patienten, der ja nicht immer ansprechbar ist oder diesen noch äußern kann, klar festgelegt ist. Dazu ist es sehr hilfreich (auch für die behandelnden Ärzte), wenn eine Patientenverfügung vorliegt, möglichst verbunden mit einer Vollmacht für eine Person, die im Namen des Patienten sprechen und entscheiden kann. Ist dies nicht der Fall, bedeutet es, daß unter Umständen auf das ganze Spektrum lebenserhaltender Massnahmen zurückgegriffen wird, ohne daß diese mehr als biologische Funktionen aufrecht erhalten. Das Festlegen seiner Vorstellungen in einer Patientenverfügung ist unabhängig vom Lebensalter, auch junge Menschen können schwer erkranken, von Unfällen oder Unglücken ganz zu schweigen.

Ein weiterer wichtiger Punkt, auf den Seul ausführlich eingeht, ist die Ernährung sterbender bzw. todkranker Menschen. Ist hier nichts weiter geregelt, besteht die große Gefahr, daß über die PEG (Magensonde) eine künstliche Ernährung vorgenommen wird, die zum einen auch wieder, wenn nicht auf die sich ändernden Bedürfnisse eines sterbenden Körpers Rücksicht genommen wird, zu zusätzlichen Komplikationen führen kann und die u.U. ähnlich wie die „Apparatemedizin“ das Leben als rein biologische Funktion einfach nur sinnlos verlängert. Auch für diese Frage sind eindeutige Aussagen in der Patientenverfügung wichtig.

Dieser ganze Themenkomplex kann in so einem kleinen Buch natürlich nicht zur Gänze behandelt werden. Aber Seul legt das Wesentliche sehr klar und verständlich dar. Viele ihrer Ausführungen illustriert sie durch Praxisbeispiele, die überhaupt sehr anschaulich zeigen, wie hospizliche Arbeit in der Praxis aussehen kann und wie hilfreich sie für den Sterbenden und seine Angehörigen sein kann, bis über den Tod hinaus, wenn sie – soweit gewünscht – in eine Trauerbegleitung übergeht. Wesentlich für die hospizliche Begleitung ist, und darauf legt Seul viel Wert, daß sie sich selbst immer zurücknimmt, im Mittelpunkt und ausschlaggebend ist einzig und allein der Wille und der geäußerte Wunsch des/r Begleiteten. Werturteile, eigene Vorstellungen, was gut und richtig ist, sind unwichtig und werden zurückgestellt.

Die Umsetzung des hospizlichen Gedankens in die Praxis ist ohne das Engagement von Ehrenämtlern nicht möglich. Und dieses Engagement erfolgt, weil die Begleitung Sterbender auch dem Begleitendem unendlich viel gibt. Dies ist etwas, was man vllt nicht glauben mag, aber aus eigener Erfahrung kann ich das bestätigen.. bei einem todkranken Menschen z.B. am Bett zu sitzen, ihm zu sagen: „Schlafen Sie ruhig, ich bleib hier bei Ihnen und pass auf Sie auf!“ und dann zu sehen, wie er einschläft, wie sich sein Gesicht entspannt, wie die Hand, die man hält, ruhig wird… das gibt sehr viel Ruhe in der eigenen Seele…. (natürlich, das darf nicht verschwiegen werden, gibt es auch schwierige, belastende Situationen….) Trotzdem: dieses Büchlein ist daher auch für alle, die sich ev. für die ehrenamtliche Hospizarbeit interessieren, geeignet, einen ersten Eindruck zu bekommen.

Seul verweist in ihrem Buch oft auf den Christopherus-Hospiz Verein in München. Die Situation in Großstädten dürfte allgemein, was den Entwicklungsstand des palliativ-hospizlichen Netzes angeht, deutlich weiter sein als im ländlichen Bereich, in dem dies zum Teil erst in Ansätzen vorhanden ist. Hier wird sicherlich gerade auch in Zeiten der Diskussion um die Kosten des Gesundheitssystems noch einige Arbeit geleistet werden müssen. Insofern ist manches, was Seul beschreibt, insbesondere organisatorisches und die Zusammenarbeit der Helfer betreffendes, wohl nicht ohne weiteres in jede Region des Landes übertragbar und allgemeingültig. Dies mag von Betroffenen etwas Eigeninitiative verlangen, sich die entsprechenden Informationen und Ansprechpartner selbst zu suchen, eine geringe Mühe, die sich aber in jedem Fall auszahlen wird.

Michaela Seul
Hospizarbeit und Palliativbetreuung
Knaur, TB, 2009, 205 S.
(Erstveröffentlichung unter dem Titel: Ein Abschied in Würde)