Die Schriftstellerin Charlotte Link wird von ihrem Verlag als erfolgreichste deutsche Autorin der Gegenwart beworben, ihre psychologischen Spannungsromane sind auch international erfolgreich [1]. Dieses Buch hier ist jedoch etwas völlig anderes, es ist ein sehr persönliches Buch, das Verfassen dieses Textes gehört, so Link, zu den Aufräumarbeiten nach einem unsagbar schweren Verlust, stellt ein Stück persönliche Bewältigungsstrategie dar. Vielleicht sogar den Versuch, das, was geschehen ist, irgendwie dadurch zu begreifen, daß ich es in Worte fasse. Denn noch immer ist dies das vorherrschende Gefühl in mir: Ich begreife nicht, dass sie nicht mehr da ist.


Die nüchternen Fakten sind schnell aufgezählt: Im Frühjahr 2006 wurde bei der Schwester Charlotte Links, Franziska, zu diesem Zeitpunkt 41 Jahre alt, mehr oder weniger durch Zufall eine inoperable Metastase in der Lunge festgestellt. Die erste Prognose dazu war infaust, die Onkologin gab einen Zeitrahmen von ca einem Jahr bis zum Tod an. Die Suche nach dem Primärtumor führte zu einem Darmtumor im fortgeschrittenen Zustand. Letztlich ergab sich, daß diese Tumore Folge waren der Behandlung eines Hodgkin-Tumors, der knapp zwei Jahrezehnte zuvor erfolgreich mit Chemo- und Strahlentherapie behandelt worden war, das Auftreten solcher Spätschäden ist mittlerweile gesichert [3]. Die Heilung vom Hodgkin, wird sehr, sehr teuer erkauft, so wird es eine Ärztin  der Autorin später sagen. In Sechs Jahre schildert Link den Kampf der gesamten Familie gegen diese Krebserkrankungen, zu denen dann nach einigen Jahren noch eine weitere gravierende Spätfolge des Hodgkins kam, die 2012 letztlich auch zum qualvollen Sterben Franziskas führte: eine Lungenfibrose, d.h., das Lungengewebe vernarbt und verliert die Fähigkeit zum Luftaustausch, im Extremfall folgt der Tod durch Ersticken.


Ach, sie sind gar nicht der Eierstockkrebs? …
Wer um Himmels willen sind Sie denn dann?

Das Buch ist anstrengend zu lesen, es nimmt mit, ich habe gelitten und brauchte viele Pausen. Es gab Absätze, da glaubte ich eher einen makabren Sketch zu lesen als eine Krankengeschichte, wenn etwa die Onkologin bei der Erstinformation über das Diagnoseergebnis (inoperable Lungenmetastasen und damit längeres Überleben ausgeschlossen, Darmkrebs…) auf die Äußerung Franziskas, sie habe Kinder, mit folgendem Vorschlag reagiert: In diesem Fall würde ich an Ihrer Stelle sofort mit der Erstellung einer Dokumentation Ihres Sterbens beginnen. Ein Rat, den sie Jahre später in etwas abgewandelter Form von einem anderen Arzt noch einmal bekommen sollte: „Was soll ich jetzt machen?“ – „Am besten, ihr Testament schreiben.“ [dem Sinne nach zitiert]. Oder auch als letztes Beispiel für die Empathiefähigkeit vieler Ärzte die Reaktion des Chefarztes auf den Einwand einer seiner Ärztinnen bei der Visite (Franziska bekam zu diesem Zeitpunkt eine sehr aggressive Chemo plus Bestrahlung gegen die Lungenmetastasen): „Wir sollten vielleicht die Bestrahlung aussetzen. Das hält die Patientin nicht mehr durch!“ Er schaute Franziska kurz an. „Weitermachen“, sagte er dann einfach nur. Und verkündete im Hinausgehen: „Ich gehe immer an die Grenze!“ Man kann es sich so gut vorstellen, wie er mit wehendem Kittel und erhobenem, zum Kampf bereiten Haupt auf den Flur tritt…

Sechs Jahre ist also auch ein Protokoll über die Unfähigkeit vieler Ärzte, Patienten als Menschen zu sehen, wahrzunehmen und zu behandeln. Um nicht ungerecht zu sein, muss man allerdings zugeben, daß diese Unfähgikeit nicht nur bei Ärzten angetroffen wurde, Pflege- und anderem medizinischen Personal, mit denen Franziska und ihre Angehörigen in den Krankenhäusern zu tun hatten, standen den Medizinern häufig kaum nach. Beispielsweise scheint es nirgends so leicht zu sein, zu verhungern, wie in Krankenhäusern: das Essen wurde Franziska gebracht, und später wieder abholt. Ob sie tatsächlich etwas gegessen hatet, interessierte keinen. Im Spätstadium der Krankheit beispielsweise war sie extrem untergewichtig (unter 40 kg bei 1, 73 Körpergröße), kreuzte im Krankenhaus auf der Essensliste leichte vegetarische Kost an und bekam Schweinebraten mit Rotkohl…. dies war kein Einzelfall, Proteste dagegen wurden a) als lästig empfunden und b) ignoriert.

Es ging – Gott sei Dank – auch anders, war nicht nur so, es gab auch Ärzte voller Empathie, Krankenhäuser mit sorgsamen Personal, aber die Häufigkeit, mit der Link über solche und andere Schrecken wie oberflächlich hingeworfene Fehldiagnosen (u.a. ‚Herzmetastasen‘: Er sagt, man kann jetzt gar nichts mehr machen) berichtet, ist erschütternd.

Die Hoffnung stirbt zuletzt… und manchmal, wenn es nur bergab geht, ruht die Hoffnung auch auf der Nicht-Schulmedizin. Positive Berichte im Internet (die man selbstredend nicht nachprüfen kann) machen Mut, flößen Zuversicht ein … eine deutliche Zustandsverschlechterung und viel, viel Geld, was gezahlt werden musste, war das einzige Ergebnis eines solchen verzweifelten Versuchs einer alternativen Therapie.

Das Jahr, das ihr bei der Erstdiagnose von der Onkologin prophezeit worden war, hat Franziska weit überlebt. Die gesamte Familie war daran beteiligt. Die als inoperabel bezeichneten Metastasen konnten operiert werden, das unermüdliche Recherchieren der Autorin führte sie zu einem Professor, der auch solche hoffnungslosen Fälle noch operiert, der Darmkrebs-OP war ebenfalls erfolgreich. Es gab bei allem Elend auch Phasen, in denen es Franziska relativ gut ging, sie sich zuhause um ihre Kinder und die Tiere, die sie so liebte, kümmern konnte. Immer wieder kam es jedoch zu gesundheitlichen Problemen, zu Komplikationen, auch ‚Fehlalarme‘ gab es, weil das Vertrauen in den eigenen Körper verloren gegangen war.

Anfang 2009 bekam Franziska vermehrt Probleme mit der Atmung, man vermutete Spätfolgen einer Bronchitis, behandelte dann auch lange auf Lungenentzündung – letztlich und sehr spät ergab sich die Diagnose: Lungenfibrose als Spätfolge des Hodgkin. Man nehme einen Strohhalm und versuche, nur durch diesen Strohhalm zu atmen, vielleicht sogar, dabei eine Treppe hochzugehen: es vermittelt die Ahnung einer Ahnung, was es bedeutet, Tag und Nacht, jede Sekunde des Lebens zu wenig Luft zu bekommen.

In der folgenden Zeit verschlechterte sich der Zustand Franziskas immer mehr, verstärkt durch ihre physisch oder psychisch (das ist nicht klar) bedingte Unfähigkeit, Nahrung zu sich zu nehmen, ihre Krankengeschichte ging unmerklich in eine Sterbegeschichte über. 2011 beginnt die Zeit des ‚Das-letzte-Mal,-daß‘ …, am 7. Februar 2012 verstarb Franziska an einer inneren Blutung, die nicht mehr gestillt werden konnte.


Die beiden Schwestern Charlotte, die anderthalb Jahr älter war, und Franziska hatten ein außergewöhnlich enges Verhältnis miteinander, sie waren sich Schwestern, Vertraute und allerbeste Freundinnen. Franziska lebte mir ihrer Familie in Bayern, Charlotte Link sowei die Eltern im Rhein-Main-Gebiet. Zwischen diesen beiden Regionen pendelt das Leben und die Krankheit Franziskas hin und her. Die gesamte Familie beteiligte sich am Kampf gegen den Krebs, recherchierte Infos, organisierte und half, wo es zu helfen galt. Nach außen hin schotteten sie sich, vor allem im späteren Stadium der Krankheit, ab, keiner der Freunde wusste am Ende, wie schlecht es wirklich um Franziska stand, die Familie vermittelte nach außen hin ein stark geschöntes Bild. Hilfe von Aussenstehenden bekamen sie nicht, wollten sie wohl auch nicht. Ein einziges Mal berichtet Link davon, daß sie in tiefster Verzweiflung einen Pfarrer aufgesucht hat, das Gespräch mit ihm hatte sie erleichtert, war aber kein Anlaß, später noch einmal auf positiv erfahrene externe Hilfe zurückzugreifen.

Der jahrelange selbstaufopfernde Einsatz der Familie verbunden mit den seelischen Belastungen blieb auch für die Familie nicht ohne Folgen. Die Autorin selbst erlitt mehrmals eine Art Zusammenbruch, die Mutter, die oftmals den ganzen Haushalt der kranken Tochter versorgen musste, war am Ende der Zeit körperlich ebenfalls sehr mitgenommen. Die Rund-um-die-Uhr-Begleitung der Tochter in den Krankenhäusern führte nachvollziehbarerweise zu Spannungen im Innenverhältnis, man ging sich mit der Zeit gehörig auf die Nerven. Diese Begleitung stand soweit es psychisch irgend möglich war, unter dem Zeichen der Hoffnung und eines worauf sich auch immer gründenden Optimismus, daß man es auch diesmal wieder schaffen werde. Die Lebenswelten Franziskas und ihrer Familie driften jedoch langsam auseinander, eine schleichende Entfremdung war die Folge.

Es gibt eine Situation, in der Link festhält, daß es Franziska wohl am liebsten gewesen wäre, wenn jemand mit ihr geweint hätte, ein Bedürfnis, das jedoch nicht erfüllt wird. Überhaupt steht die Frage, wessen Bedürfnisse im Vordergrund stehen, immer wieder im Raum, wenn die Autorin beispielsweise bekennt, wie sehr sie ihre Schwester braucht, wie wenig sie sich ein Leben ohne sie vorstellen kann: »Doch, du überlebst das! Ich bin ganz sicher. Du musst kämpfen. Du hast all die Jahre gekämpft. Bitte, gib jetzt nicht auf. Hör nicht auf zu kämpfen!« …. Und als sie leise fragt: »Warum?«, da antworte ich ihr mit meinen Gefühlen. Mit meinen Ängsten. Einfach mit mir selbst. »Wegen mir. Meinetwegen musst du kämpfen. Und durchhalten. Wenn es wegen nichts sonst ist, dann wegen mir. Weil du mich nicht verlassen darfst. Weil das nicht denkbar ist. Bitte. Verlass mich nicht. Ich schaffe es nicht ohne dich. Lass mich nicht allein!«

Die Priorität für Franziska, der Grund, warum sich alles lohnt, lautet jedoch anders. Schon 2009, nach Diagnose der Fibrose konstatierte sie: Es geht nur noch darum, Zeit zu gewinnen. Ich will, dass meine Tochter eine klare Erinnerung an mich hat, wenn ich nicht mehr da bin. Jedes Jahr, das ich länger lebe, jeder Monat, wird ein Stück ihrer Erinnerung sein. Sie ist jetzt fünf. Ich möchte, daß sie ein Bild von mir in sich trägt. Und immer weiß, wie sich meine Stimme angehört hat. Es in der Tat einfach nur bewunderswert, wie Franziska dies umsetzt, in den Zeiten, in denen sie zu Hause ist, ihren Kindern – vor allem ihrer Tochter – ein den Umständen entsprechend weitgehend unbeschwertes Familienleben gestaltet, sich nie hängen läßt oder ihre Stimmung an andern ausläßt.

So wie sich die Familie nach außen abschottete und niemanden über das Ausmaß der Katastrophe informierte, so schottet sie sich auch nach innen ab: obwohl jedem klar gewesen sein muss, daß der Tod Franziskas immer zumindest im Bereich des Möglichen gelegen hat (das letzte Zitat zeigt dies deutlich: … wenn ich nicht mehr da bin…) , ist dies – zumindest berichtet Charlotte Link nicht davon – nie Thema: es wurde auch mit Franziska wohl nie über ihren möglichen Tod gesprochen, was aus meiner Erfahrung als Hospizbegleiter zu einer sehr tragischen Situation führt: jede der beiden Parteien weiß um diese Gefahr bzw. diese Tatsache, aber keine redet darüber, niemand traut sich, das mögliche Sterben anzusprechen. Auch am absehbaren Ende von Franziskas Leidensweg wurde wohl darüber nicht gesprochen, die Chance eines Abschieds, des gegenseitigen Weinens und Tröstens nicht genutzt. Erst in den allerletzten Momenten des Leidens von Franziska dringt die Erkenntnis, daß es jetzt vorbei sein muss, durch, weil niemand sie noch länger so unmenschlich leiden lassen darf, wir dürfen es schon gar nicht. Ich begreife, daß diese Lungenblutung eine Gnade ist, für die wir dankbar sein müssen.

Kämpfte man jahrelang um Franziskas Leben, so schlug dies gegen Ende ihres Leidenswege um in einen Kampf mit Franziska. Diese Konstellation erinnert mich an eine Situation, die ich neulich im Bekanntenkreis hatte: die betagte Schwiegermutter, deren Kurzzeitpflege im Heim in einen Daueraufenthalt übergegangen war, lag im langsam, aber sanft verlaufenden Sterbeprozess. Aufopferungsvoll saß die Schwiegertochter jeden Tag am Bett, um der Frau in einem Stunden dauernden Procedere Essen in den Mund zu bugsieren, bis eine Pflegekraft ganz deutlich sagte: Sie nötigen ihre Schwiegermutter. Die will nicht mehr essen! Bei Franziska hatten die Essprobleme nach der brutalen Chemo eingesetzt und sich im Lauf der Krankheit immer weiter gesteigert. Ein kontaktierter Psychologe bot zwei diametral entgegengesetzte Erklärungen an. Zum einen hätte es sich bei dem Hungern um einen stillen Suizidversuch handeln können (Franziska wurde immer wieder in den ärztlichen Unterlagen als suizidgefährdet eingestuft), zum andern hätte es der unbewusste Versuch sein können, den Körper der stark verminderten Atmung anzupassen. Wie auch immer, es müssen qualvolle Momente gewesen sein: auf der einen Seite die Eltern und die Schwester, die immer wieder Druck gegen Franziska aufbauen, doch wenigstens ein bischen zu essen, auf der anderen Seite Franziska, die einfach keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann…


Franziska ist Zeit ihres Lebens von derart vielen Krankheiten heimgesucht worden, daß man den Verdacht haben könnte, irgendjemand wollte nicht, daß sie lebt. Große Teile dieses Lebens waren ein Kampf mit dem Tod, ein erfolgreicher, wenn man berücksichtigt, daß sie ihren ersten lebensbedrohenden Krebs schon als sehr junge Frau hatte, ein tragischer, wenn man sich vor Augen hält, daß die Mittel, die diesen Krebs besiegten schon den Keim legten für die späteren Tumore und vor allem für die letztlich tödliche Lungenfibrose.

Sechs Jahre von Charlotte Link läßt uns sehr intensiv und nahe an dieser Geschichte teilhaben und schafft das Portraits einer bemerkenswerten Frau, die sich mit bewunderswerter Kraft gegen ihr Schicksal stemmte, um ihren Kindern so lange wie möglich Mutter sein zu können. Das Buch ist aber ebenso die Geschichte der Autorin, die sich diese unendlich kraftzehrenden sechs Jahre dagegen wehrte, daß ihr der Mensch, der ihr am nächsten stand, genommen wird. Neben dieser Darstellung des Geschehens wird jedoch auch deutlich, welche psychischen und seelischen Belastungen solches Schicksal darstellt und so kann die Geschichte dieser beiden Frauen uns Leser lehren, uns mit der Frage auseinanderzusetzen: wie würde ich reagieren, was würde ich machen, wie gehe ich mit dem Gedanken an meinen eigenen Tod um? Wie man an Franziskas Schicksal sieht, sind das Fragen, die durchaus auch in jungen Jahren schon auf einen zukommen können…

Links und Anmerkungen:

[1] so im Klappentext, aber auch auf der Autorenseite ihres Verlages:  https://www.randomhouse.de/Autor/Charlotte-Link/p1183.rhd
[2] vgl. z.B. hier:  https://www.krebsinformationsdienst.de..nachsorge-hodgkin.php

Eine Übersicht zu weiteren Buchvorstellungen von mir zum Themenkreis Krankheit, Sterben, Tod und Trauer findet sich hier: https://mynfs.wordpress.com

Charlotte Link
Sechs Jahre
Der Abschied von meiner Schwester
diese Ausgabe: blanvalet, HC, ca. 320 S., 2014

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Kriwy

Das Bild einer jungen Frau ohne Haare auf dem Kopf, schaut man genauer, sieht man Stoppeln wachsen. Die Augenbrauen schmal, auch hier fehlen die Haare. Der kahle Kopf läßt die Ohren hervortreten, die mit kleinen Ohrgehänge geschmückt sind. Der halb geöffnete Mund zeigt eine weiße Zahnreihe, die Wangen sind leicht gerötet: das Gesicht der jungen Frau, die direkt in die Kamera schaut und damit den Eindruck erweckt, uns, den Betrachter, anzusehen, vermittelt zweierlei Eindrücke: auf der Ebene des Verstandes weiß man, daß diese Frau Schweres erlebt und durchlitten hat, möglicherweise noch mitten drin ist in ihrer Krankheit, gefühlsmäßig dagegen strahlt das Gesicht Offenheit und Zuversicht aus.

Bekommt man wie ich, der ich auf dem Land lebe, doch relativ viele Bücher per Post, so ist man immer gespannt, was in dieser oder jener eintreffenden Büchersendung denn nun für ein Werk drin ist. Dieses Buch mit seinem recht großen Format und demzufolge großen Coverbild hat mich überrascht und spontan die oben geschilderten Eindrücke hervor gerufen. Ich habe das Umschlagbild lange auf mich wirken lassen, bevor ich das Buch öffnete, habe mich vertraut gemacht mit diesem Gesicht, diesen Anflug von Lächeln, das zu ahnen ist, der Spiegelung des Fotografierenden in der Pupille, den kleinen Fältchen an den Augen…. fast hatte ich damit gerechnet, daß Natalie Kriwy, die sich auf diesem Portraits hat abbilden lassen, plötzlich anfing zu sprechen…


Natalie Kriwy [1], geboren 1979, lebt als Fotografin in Lübeck. Ende August 2011 palpierte ihr Gynäkologe einen Knoten in der linken Brust, verschwieg ihr aber den Befund. Sie selbst bemerkte diesen Knoten (… eine kleine, feste Kugel….) ein paar Tage später beim Abtasten. Am 14. September bekam sie nach entsprechenden Untersuchungen in der Klinik die Diagnose, daß dieser Knoten bösartig war, sie also Brustkrebs hatte: …. ich hatte keine Angst. Ich stand unter Schock. Und ich habe mich davor gefürchtet, es Titi [i.e. ihre Mutter] zu sagen. … aus irgendeinem Grund habe ich mich stark gefühlt. .. Endlich wusste ich, was los war. Die Ungewissheit der letzten zehn Tage war weg und das hat mich sehr erleichtert. und auch: Die Tränen und die Angst kamen erst zwei Tage später. Es wird im Arztgespräch ein Behandlungsplan erstellt, der eine Chemotherapie mit sechs Zyklen umfasst, eine Genanalyse der Tumorzellen wird empfohlen.

Die Chemotherapie schlägt an und zeigt die ‚üblichen‘ Nebenwirkungen: Müdigkeit, Haarausfall, körperliche Schwäche u.a.m.

Bis das Ergebnis der Genanalyse vorliegt, vergeht ein Vierteljahr, es wird Natalie Kriwy am 22. Dezember 2011 mitgeteilt. Es ist ungünstig, der Tumor  beruht auf einer BRCA1-Mutation [2], es war bei dieser Diagnose für Natalie keine Frage, dass sie beide Brustdrüsenkörper entfernt haben wollte. Sie war auch hier für die radikale, für ihr Gefühl sichere Lösung. [Zitat von Dorothea Fischer, behandelnde Ärztin]. Die beidseitige Mastektomie wurde mit einem sofortigem Wiederaufbau beider Brüste kombiniert [3]. Die OP und der Wiederaufbau der Brüste verlaufen sehr gut, die Zeit der Wundheilung ist anstrengend und teilweise schmerzhaft. Am 24. März war dann ein besonderer Tag für Natalie: In der Früh bin ich …. alleine zum ersten Mal seit Ende des ersten Chemozyklus joggen gegangen. Das normale Leben bahnt sich wieder seinen Weg….

Ein zusätzlicher wichtiger Punkt in ihrer Krankengeschichte war es, die Möglichkeit aufrecht zu erhalten, ein Kind zu bekommen, schließlich war Natalie ja erst knapp über dreißig Jahre alt.


Ziemlich zeitgleich zur Erstdiagnose beschloß Natalie Kriwy, die Fotografin, ihre Krankengeschichte zu dokumentieren, in ihrem eigenen Medium, der Fotografie und als Tagebuch. Beide Teile dieser Aufzeichnungen enthalten nicht nur die persönlichen Eindrücke, Gefühle, Hoffnungen und Ängste, sondern umfassen ebenso Daten wie beispielsweise die über die bei den insgesamt sechs Zyklen der Chemotherapie applizierten Medikamente, Fotos der Infusionsbeutel u.ä.

Herausgekommen ist dieses sehr beeindruckende, sehr intensive Fotobuch, dem das Tagebuch angeschlossen ist. Wir begegnen in diesem Buch einer schönen Frau, die zu jeder Zeit ihr Schicksal annimmt, ja, es offensiv annimmt. Natürlich – auch sie spürt die existentielle Angst, die mit der Diagnose verbunden ist, hat Träume, aber sie verschließt nicht die Augen, verdrängt nichts. Sie zögert keinen Moment, den radikalen Weg zu gehen, der ihr als der sichere erscheint.

Natalie Kriwy ist während der Zeit ihrer Krankengeschichte mehrere: Sie ist Tumorpatientin, sie ist Fotografin, sie ist Fotomodel. Das wichtige dabei ist, daß sie nicht auf die Rolle der Kranken beschränkt ist. Ihr Fotografieren (es sind viele Tausende Fotos, die sie schießt) versetzt sie in die Lage, sich in dieser Funktion eben nicht als Kranke zu sehen: sie muss die technischen Details checken, die Komposition der Bilder festlegen, was will sie überhaupt aufnehmen und festhalten… etc pp. Eine sehr (auch in diesem Zusammenhang muss man das sagen:) schöne Bilderfolge ist beispielsweise die von ihrer „Haaraktion“ Mitte Oktober 2011, also gut zwei Wochen nach Beginn der ersten Chemo: es sind achtzehn Bilder ungefähr im Passfotoformat, die eine meist lachende, manchmal auch grimassierende Natalie Kriwy zeigen, die sich mit beiden Händen die Haar vom Kopf reisst…. sie schreibt dazu: Das war echt beeindruckend. …. Zwischendurch wollte Basti [ihr Freund, der hier als Fotograf fungiert] auch mal ziehen. Das durfte er natürlich. … Ich habe viel gelacht und war auch wirklich beeindruckt, wie das Ganze ablief. ….  Ihrem Freund, so hält Natalie Kriwy fest, ging diese Aktion viel näher als ihr selbst.

Es wird aus den Tagebuchaufzeichnungen deutlich, wie massiv die Erkrankung das normale Leben über den Haufen wirft. Am 17. Februar 2012 konstatiert sie: Der Tumor ist weg und die Brüste auch. Irgendwie ist jetzt doch alles etwas komisch. So abgeschlossen. Keine Zeit mehr in der Klinik, keine Ärzte mehr, keine weißen Kittel. Das normale Leben wird sich wieder seinen Weg bahnen. .. Für das zurückliegende halbe Jahr war die Klinik weitgehend ihr normales Leben, die Reisen und Unternehmungen, die sie zwischenzeitlich gemacht hatte, nur Ausflüge davon… Das normale Leben: es ist nicht leicht. Ihr Körper läßt sie noch manchmal im Stich, was sie früher konnte, fällt ihr jetzt schwer oder ist gar unmöglich. Falsche Bewegungen und zu hohe Belastungen (beim Heben z.B.) erzeugen Schmerzen, die Schmerzen wiederum rufen Ängste hervor: das Vertrauen in den Körper fehlt und das Selbstwertgefühl leidet ebenso: … ich musste weinen. Ich will kein Krüppel sein und fühle mich auch nicht so. Aber in bestimmten Situationen bis ich es wohl doch. Ein Krüppel bin ich. [am 5. Februar 2013]

Ein gutes Jahr nach der Diagnose hat Natalie Kriwy zu ihrer großen Freude zum ersten Mal wieder ihre Tage, Mitte Oktober zum zweiten Mal. Auch jetzt, bei der anstehenden Familienplanung, zeigt sich ihre Konsequenz: Ich will meine Eizellen auf die Genmutation untersuchen lassen. Inzwischen ist auch klar, aus welchem Familienzweig die BRCA1-Mutation stammt, die Familienmitglieder, die sie informiert, gehen unterschiedlich mit dieser Information um, nur ihre Mutter und ihre Tante lassen sich ebenfalls testen.

Der letzte Tagebucheintrag ist vom 2. April 2014. Ihr Projekt nimmt langsam Formen an, sie ist in Paris, um im Rahmen einer Ausstellung „Cheveux chéris“ einen Vortrag über ihr Vorhaben zu halten. Sie muss, auf dem Podium angekommen, weinen, aber ich habe meine Tränen schnell wieder im Griff und begann mit meinem Vortrag, als ob nichts gewesen wäre.


Ihr Projekt, der Fototeil… natürlich kann man keinen Bildband besprechen, ohne auch auf die Bilder einzugehen. Die meist großformatigen Bilder sind dokumentarisch, sollen festhalten, archivieren gegen das Vergessen. So finden sich Abbildungen der Mützen, die sie trägt, der Schminksachen, die von einer Freundin gekauft bekommt auch Landschaftsaufnahmen von der Nordsee, von frühlingshaften Blüten oder der Winterlandschaft, die sie in der Reha geniessen kann. Aber es gibt auch die ’schwierigen“ Bilder, die aus dem OP von der Mastektomie beispielsweise oder die drei Aufnahmen mit ihr, von der man nur den völlig haarlosen Kopf sieht, im Bett unter der Bettdecke, entweder mit geschlossenen Augen oder nachdenklich an die Decke schauend. Diese absolute Haarlosigkeit wirkt beim Anschauen wie eine hochpotentierte Nacktheit, die völlige Schutzlosigkeit und Ausgeliefertheit suggeriert. Erschütternd ihr letztes Porträt mit meiner natürlichen Brust: sie sitzt fast völlig unbekleidet auf einem Stuhl, kleine Kreolen im Ohr, die Haare – natürlich, sie fehlen. Die Arme sind seitlich auf der Sitzfläche abgestützt. Der Blick geht ein klein wenig am Fotografen vorbei schräg in die Höhe. Zusammen mit der Bildunterschrift wird beim Betrachten schlagartig die Endgültigkeit dessen was in zwei Tagen geschehen wird klar, das Unwiderrufliche der Aktion… Dann ein paar Seiten und zwölf Tage später ein Selfie von ihr im Spiegel mit ihrer ’neuen“ Brust, auf der gegenüberliegenden Seite ein Bild mit den mit blutrotem Sekret gefüllten Drainagebeuteln, die sie bis dahin getragen hat. Im letzten Drittel oder Viertel der Bilderstrecke dann stolz die neuen Haare, die jetzt lockig wachsen, immer wieder Portraits mit ihren neuen Haaren…


14/09 Tagebuch einer Genesung: ein wahnsinnig lautleises Buch: laut, weil in den Bildern, in den Texten der Krebs in seiner ganzen Schrecklichkeit sichtbar wird, leise: weil Kriwy es versteht, dies sublim spürbar zu machen, nicht durch Schocken oder Entsetzen, sondern durch Nachdenklichkeit und Sensibilität.

Die Texte verraten eine sehr starke Frau, die sehr viel ‚richtig‘ gemacht hat. Sie ist ihren Weg gegangen, hat so gehandelt, wie sie es für sich als richtig empfunden hat, ohne dabei Ratschläge und Informationen ihrer Umwelt zu ignorieren. Sie hat einen stabilen Verwandten- und Freundeskreis (in dem zufälligerweise, weil ihr Freund Arzt ist, viele Ärzte sind), der sie unterstützt und trägt, sie hat vor allem mit ihrem Projekt der Krankheitsdokumentation ein Vorhaben, das über den Krebs hinausgeht, zeitlich und auch mental. Ich denke, daß dies in vielen Situationen sehr unterstützend war.

Eigentlich ergibt es sich, glaube ich, aus dem vorstehend von mir geschriebenen, aber ich sage es trotzdem noch einmal: Kriwy hat mit diesem Buch etwas sehr Schönes geschaffen, etwas, was Frauen, die unter einem ähnlichen Schicksalschlag zu leiden haben, helfen kann: ja, es ist nicht einfach, es ist scheisse und schwer, aber du kann es schaffen, wie ich es geschafft habe.

Ich wünsche Frau Kriwy von ganzem Herzen zweierlei: daß ihr ein weiterer Schicksalsschlag dieser Art in ihren Leben erspart bleibt und daß ihr Kinderwunsch in Erfüllung geht. Und daß sie glücklich wird, wünsch ich ihr sowieso…..

Links und Anmerkungen:

[1] Homepage von Natalie Kriwy: http://www.nataliekriwy.com
[2] Übersichtsartikel „BRCA1“ in der Wiki: https://de.wikipedia.org/wiki/BRCA1
[3] ein prominente Fall eines solchen Vorgehens betrifft die Schauspielerin Angela Jolie. Ihre Entscheidung zur (vorsorglichen) beidseitigen Mastektomie, also ohne, daß sie schon an Krebs erkrankt war, ist nicht unumstritten. Vgl. z.B. hier: https://thetruthaboutcancer.com/angelina-jolie-brca-gene/

Natalie Kriwy
14/09 Tagebuch einer Genesung
diese Ausgabe: Prestel, HC, ca. ca. 225 S. (Fototeil: ca. 140 S.)

Ich danke dem Verlag für die Überlassung eines Leseexemplars.

westerwelle cover

Guido Westerwelle gehörte sicherlich zu den farbigeren, auffallenderen Politikern Deutschlands, unvergessen sein Guido-Mobil und die extravagante Schuhsohle, die seinerzeit den Ruch gelinden Größenwahns verbreitete. Nicht jeder fand ihn sympathisch. In seinen vier Jahren, die er als Vizekanzler unter Angela Merkel von 2009 bis 2013 Aussenminister war, gewann er jedoch langsam ein seriöseres Profil. Da mit dem Wahlergebnis zum Bundestag 2013 die FDP nicht mehr im Parlament vertreten war, verlor Westerwelle seine Stellung als Außenminister. Er verließ mit diesem für seine Partei so niederschmetternden Ergebnis die öffentliche Bühne der Politik ganz und widmete sich seiner Stiftung (Westerwelle Foundation – Stiftung für Internationale Verständigung [2]), verbunden mit dem Versuch, sein privates Leben zu entschleunigen und zusammen mit seinem Mann, Michael Mronz, zu geniessen.

Das Paar weilte oft und gern auf Mallorca, wo sie ein Haus hatten. Im Januar 2014 traten beim gemeinsamen Joggen heftige Knieschmerzen bei Westerwelle auf, die wieder abklangen, im Juni des Jahres jedoch nochmals so stark wurden, daß er sich auf Anraten seines Orthopäden zu einer minimal invasiven Operation entschlossen hatte. Bei den vorbereitenden Untersuchungen für diese OP (er lag schon auf der Liege, das Knie war rasiert und alles war bereit) ergab die Blutuntersuchung einen stark auffälligen Befund. Die behandelnden Ärzte machten noch für den gleichen Tag einen Termin bei einem der führenden Onkologen, Prof. Michael Hallek, für Westerwelle auf; aus dem Fachchinesisch der Ärzte, die sich an seiner Liege seinen Fall diskutierten, hörte er irgendwas mit „leukämish…“ und „Leukozyten“. Zuhause machte das Internet ihm die grausame Bedeutung der Begriffe klar.

Die nachfolgenden Untersuchungen der Onkologen, deren Ergebnisse peu a peu eintrafen, bestätigten den Verdacht auf akute myeloische Leukämie (AML, [3]), ein Befund, der durch eine zweite Meinung, die sich Westerwelle einholte, klar bestätigt wurde. Der Behandlungsplan sah auf jeden Fall eine intensive Chemotherapie vor, je nach Art der Genschädigung könne aber auch eine Knochenmarktransplantation (KMT, [3]) notwendig werden.

Die Schädigung der Gene bei Westerwelle erwies sich in der Tat als so stark, daß eine solche Transplantation notwendig wurde. Dazu musste natürlich ein geeigneter Spender gefunden werden, ferner musste durch Bestrahlung das Knochenmark Westerwelles vollständig abgetötet werden, damit daraus nicht wieder neue Tumorzellen entstehen konnten.

Es sah noch recht optimistisch aus. Die Chemo drängte die Tumorzellen zurück und ein Spender wurde gefunden. Daß dieser wieder absprang, war für Westerwelle (und seine Begleiter…) eine große psychologische Belastung, verbunden mit der Suche nach sowie dem Warten auf einem/n anderen Spender. Dieser wurde schließlich gefunden und die KMT konnte vorgenommen werden – eine extrem belastende und körperlich-seelisch auf der Grenzlinie zwischen Sein und Nicht-Sein angesiedelte Prozedur.

Die Therapie schlug an, Guido Westerwelle war offensichtlich geheilt. Das Schreiben dieses vorliegenden Buches, für das er einen ihm gut bekannten Journalisten um Unterstützung bat, war ihm Therapie, das Durchlittene zu reflektieren und es akzeptieren zu lernen. Nach der Präsentation des Buches jedoch trat der überwunden geglaubte Krebs wieder auf, wiederum musste Westerwelle auf die KMT-Station, Bedenkt man die Belastung, die die Wochen des ersten Aufenthalts hier für ihn schon dargestellt hatten, so schreibt Wichmann in seinen Nachwort, kann man ermessen, was diese wiederholte Einweisung in die Station von Westerwelle für ein Ausmass an Disziplin und Beherrschung erforderte.

Guido Westerwelle verstarb am 18. März 2016 im Alter von nur 54 Jahren.


Ich tue mich schwer mit der Besprechung dieses Buches. Nicht, weil ich Probleme mit dem Thema „Sterben und Tod“ hätte, wer diesen Blog kennt, weiß, daß das im Gegenteil einer der Schwerpunkte bei mir ist. Ich tue mich schwer, weil mir Westerwelles Buch bei allem Leid, das er schildert, nur in wenigen Passagen etwas sagt. Damit bin ich zwar eine Ausnahme, schaue ich beim übermächtigen online-Händler nach, so haben von knapp hundert Kundenrezensionen immerhin dreiundachtzig die vollen fünf Sterne vergeben – aber so ist es eben, dem kann ich mich nicht anschließen. Aber wie kritisiert man das Buch eines Menschen, der großes Leid erdulden musste, der sehr schwere, belastende Therapien über sich ergehen ließ – und der letztlich trotzdem an seiner Krankheit starb?

Ausser der oben stehend skizzierten Leidensgeschichte Westerwelles enthält das Buch einige Passagen, in denen er auf sein politisches Wirken eingeht. So beginnt es mit der Skizzierung einer Reise, die er als Aussenminister 2013 in die Ukraine gemacht hat, er schildert sein vertrauliches Verhältnis zu Angela Merkel, das ihm viel bedeutete. Viel substantielles enthalten diese Passagen nicht, sie scheinen mir eher der Aussendarstellung zu dienen, mit dem Ziel, ein bestimmtes Bild zu vermitteln. Apropos Bild: in der Mitte des Buches ist ein Bildteil eingefügt, der in etwa chronologisch vom Kindesalter bis 2015 reicht. Auch hier ist das Bemühen sichtbar, ein bestimmtes Bild zu vermitteln: Westerwelle mit Genscher, mit Merkel, mit Hillary, auf dem Tahir-Platz in Kairo, als Debattenleiter im UN-Sicherheitsrat, mit den Obamas u.a.m. Einige wenige private Aufnahmen in diesem sehr privaten Bericht.

Die Krebserkrankung Westerwelles wurde durch einen schieren Zufall diagnostiziert, bei der routinemäßigen Blutkontrolle vor einen operativen Eingriff. Das Problem für ihn war, daß sich bei ihm noch keine Symptome gezeigt haben, die typischerweise mit einer AML einhergehen: Schwäche, Blutungen u.a.m. Dies machte es nachvollziehbar erst einmal schwierig, zu akzeptieren, daß er todkrank war – von einer Sekunde auf die andere. Dabei war es in seinem Fall ein sehr glücklicher Zufall, denn je eher Krebs festgestellt werden kann, desto eher und mit größerer Erfolgsaussicht ist er behandelbar. Aber unabhängig davon wirft es die Frage auf: ab wann ist man krank, welcher Zeitpunkt, welcher Zustand entscheidet dies? Krank war ich, weil ich im Krankenhaus war. Nicht weil ich mich krank fühlte.

Westerwelle hatte in seinem Mann, mit seiner Familie ein Netz von Menschen, die ihn aufgefangen und getragen haben, als Person des öffentlichen Lebens bekam er auch viel Zuspruch und Aufmunterung aus der Bevölkerung. Diese Unterstützung war für ihn von eminenter Bedeutung, denn die Therapie mit ihren physischen und psychischen Auswirkungen führten ihn an den Rand dessen, was auszuhalten ist. In dieser Hinsicht enthält das Buch einiges an Informationen, Westerwelle beschreibt die Abläufe der Therapie aus der Sicht des Patienten, die Wirkung, die zum Beispiel die Ganzkörperbestrahlung mit der (an sich) tödlichen Dosis hat, mit der man die Zellen des Knochenmarks abtötet, um sie dann in der KMT durch neue Stammzellen zu ersetzen.

So krank zu sein wie Westerwelle bedeutet auch, sich auszuliefern, sich fallen lassen zu müssen, Grenzen der Scham zu überwinden. Man ist auf die Hilfe anderer Menschen zwingend angewiesen, muss gewaschen werden, braucht Hilfe beim An- und Aussziehen, bei der Fortbewegung. Krebs ist auch ein großer Gleichmacher, darin schon dem Tod ähnlich. Jeder leidet ähnlich unter der Krankheit und den Nebenwirkungen der Therapie, unabhängig ob Mann oder Frau, ob prominent oder Durchschnittsbürger.

In diesem Kontext finden sich Passagen im Buch, in denen Westerwelle authentisch wirkt. Wirklich in die Tiefe geht er jedoch nicht. An einem Sonntag betrat ich die Kanzlei eines Notars, um eine Patientenverfügung aufsetzen zu lassen. Als Leser hätte mich natürlich weit mehr interessiert als diese wenig aussagekräftige Information: warum erst im August 2014 (die Krankheit wurde im Juni diagnostiziert), welche Diskussionen gingen mit wem voraus, was legt er fest, wie soll wann verfahren werden? All das steht nicht da, die oben zitierten fünfzehn schütteren Worte sind alles zum Thema.

So führt der Untertitel des Buches, Von Liebe, Tod und Zuversicht, ein wenig in Irre. Die politischen Erinnerungen werden im Untertitel unterschlagen und vom Tod und Westerwelles Gedanken dazu ist im Text kaum die Rede. Dabei hat er doch allen Anlaß gehabt, diesen zu bedenken – und der Gedanke an sein mögliches Sterben war ihm präsent, an einer Stelle beziffert er selbst seine Chancen auf 50%. Ganz am Anfang seines Leidensweges erinnerte er mich mit einer Frage an Peter Noll: Was würde denn passieren, wenn ich einfach abwarte und nichts mache? – Dann wären Sie wahrscheinlich in einigen Wochen nicht mehr am Leben. Bei Peter Noll, einem Züricher Strafrechtsprofessor, wurde seinerzeit Blasenkrebs diagnostiziert, den er in bewusster Entscheidung unbehandelt ließ, um nicht den Rest seines Lebens als Patient in den Händen der Medizin verbringen zu müssen [4]. Leider diskutiert Westerwelle auch diese Frage bzw. die Wirkung dieser Aussage auf ihn nicht. Denn prinzipiell – auch wenn man sich das fast nie klar macht und Behandlung einer (Krebs)Erkrankung quasie automatisch angefangen wird – ist für jeden Erkrankten trotzdem die Möglichkeit/Notwendigkeit gegeben, sich zwischen diesen beiden Alternativen zu entscheiden: niemand muss sich behandeln lassen, Peter Noll ist ein Beispiel dafür.

Die Tragik seiner Krankheit und seines Bemühens ist es, daß sich durch sein Schicksal viele Menschen dazu entschlossen, sich als Knochenmarkspender typisieren und eintragen zu lassen – für eine Therapie, die Westerwelle nur einen Aufschub, aber keine wirkliche Hilfe bieten konnte.

Guido Westerwelle tut mir von Herzen leid – so wie jeder, der an Krebs oder einer andereren potentiell tödlichen oder quälenden Erkrankung leidet oder sogar daran stirbt. Diese Krankengeschichte jedoch hat mich nur an wenigen Stellen berührt, sie bleibt meist an der Oberfläche, ja, vermittelt hin und wieder sogar den Eindruck, der Autor wolle ein bestimmtes Bild von sich in der Öffentlichkeit erzeugen. Nur an wenigen Stellen gewann ich den Eindruck, daß Westerwelle authentisch, ohne einen Zweck zu verfolgen, von sich erzählte. Das ist schade. Wer also aus ehrlicheren und tiefer gehenden Krankengeschichten Nutzen für sich selbst ziehen will, sollte meiner Meinung nach zu anderen Biographien greifen.

Links und Anmerkungen:

[1] Wiki-Seite zu Guido Westerwelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Guido_Westerwelle
[2] Homepage der Stiftung: http://westerwelle-foundation.com/stiftung/leitbild/
[3] z.B. hier:
– AML: http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/leukaemien/aml/
– KMT: http://www.uniklinikum-regensburg.de/… Informationen_f__r_Patienten/
[4] Peter Noll: Diktate über Sterben und Tod; Buchvorstellung hier im Blog

Weitere Besprechungen zum Themenkreis: Krankheit, Tod, Sterben und Trauer habe ich in meinem Themenblog zusammengestellt: https://mynfs.wordpress.com

Guido Westerwelle
Zwischen zwei Leben
Von Liebe, Tod und Zuversicht
mit einem Nachwort von Dominik Wichmann
diese Ausgabe: btb, TB, ca. S., 2016

Ich danke dem Verlag für die Überlassung eines Leseexemplars.

Es gibt die bekannten Statistiken über Krebserkrankungen, aus denen man viel ablesen kann, das Internet bietet eine Vielzahl von Informationen dazu [1]. Statistiken sind aber nur das eine, sie sagen wenig bis nichts über den Einzelfall aus. So werden in Deutschland zwar bei 450.000 Neuerkrankungen pro Jahr nur 4.500 bei Menschen unter 40 Jahren diagnostiziert, aber wenn man zu diesen Unglücklichen viereinhalbtausend Menschen gehört, nutzt einem die geringe Wahrscheinlichkeit, die die Staistik anzeigt, nichts mehr.

Wir wissen, entweder intuitiv oder weil wir uns diesem Thema „Sterblichkeit“ nicht verschließen, daß der Tod eines Menschen unausweichlich ist und zum Leben gehört. So trauern wir zwar auch, stirbt ein „alter“ Mensch, aber wir wissen darum, daß dies der natürliche Gang ist, daß hier ein Lebenskreis, das durchschritten und (hoffentlich) in der Fülle, die ein Leben zu bieten hat, durchlebt worden ist, ein Ende gefunden hat. Der Tod eines jungen Menschen dagegen wirft die Ordnung durcheinander: ein Leben erlischt, bevor es gelebt wurde. So auch bei Paul Kalanithi.

kalanithi


Paul Kalanithi muss ein bemerkenswerter Mensch gewesen sein. Schaut man sich seine Biographie an, sieht man, daß der 1977 in New York geborene junge Mann 2000 in Stanford Abschlüsse in Englischer Literatur und „Human Biology“ machte, anschließend beendete er Studien in Wissenschafts- und Medizingeschichte in Cambridge bevor er sich entschloss, Medizin zu studieren. 2007 schloss er dieses Studium in Yale mit besten Noten und diversen Auszeichnungen ab. Im Anschluss spezialisierte er sich auf Neurochirurgie und arbeitete sowohl im Krankenhaus aus Chirurg als auch in der Forschung, auch hier wieder mit Preisen ausgezeichnet [2]. Die Zukunft bot ihm als Arzt und als Forscher alle Möglichkeiten zu einer großen Karriere. Noch keine vierzig Jahre alt starb im März 2015 Paul Kalanithi an einer Krebserkrankung, er hinterließ eine Frau und eine kleine Tochter.

Soweit die Kurzbiographie eines viel zu kurzen Lebens.

Bevor ich jetzt gehe (im Original: Before Breath becomes Air) ist ein euphemistischer Titel dieses biographischen Buches, er entspricht dem, was Caitlin Doughty in ihrem Buch Fragen sie Ihren Bestatter [3] als ‚Todesbeschönigung‘ bezeichnet, das Umschreiben dessen, was tatsächlich passiert ist: ‚Bevor ich jetzt sterbe‘ wäre der ehrlichere Titel gewesen. Denn das Buch ist in einer Art Wettlauf mit dem Tod entstanden, der Autor hat mit aller Kraft, die ihm in seinem Sterbeprozess zur Verfügung stand, geschrieben, ohne es jedoch vollenden zu können. Er bricht mit dem unerfüllten Wunsch ab, noch lange genug leben zu können, daß sich seine Tochter Cady noch an ihn erinnern kann… die letzten Phasen in seinem Leben werden von seiner Frau Lucy in einem Nachwort geschildert.

Der Text selbst hat zwei große Abschnitte. Der zeitlich wesentlich größere umfasst die Schilderung seines Lebens bis zur Krebsdiagnose. Zu diesem Zeitpunkt arbeitete Kalanithi als Neurochirurg in einem Krankenhaus. Mit der Diagnose begann eine Übergangsphase, in der er gleichzeitig Arzt war – und Patient, in der er sehr sinnfällig die Räumlichkeiten, in die er bislang als Arzt mit seinen Patienten ging, um Diagnosen zu besprechen, selber als Patient betrat und seinem Ärzten seine eigene Diagnose besprach. Dies ist Inhalt des zweiten Teils des Buches.

Daß Paul Kalanithi Arzt werden sollte, war keineswegs ausgemacht. Vielmehr war er lange Zeit der festen Absicht, kein Arzt zu werden, so sehr hatte er als Kind die Anwesenheit des eigenen Vater  der als Arzt einen langen Arbeitstag hatte, in der Familie vermisst als daß er dies seinen eigenen Kindern antun wollte. Sein Interesse galt frühzeitig der Literatur, dem Lesen und Schreiben, seine Mutter „versorgte“ ihm mit entsprechenden Werken der Weltliteratur. Eine Notmaßnahme der Mutter, denn dort, wo sie lebten, in dem malerischen Wüstenstädtchen Kingmanm, war die verfügbare Schulausbildung als anerkannt schlecht ausgewiesen.

Während meines ganzen Studiums stand das einsame wissenschaftliche Erforschen der großen Sinnfrage im Widerstreit mit dem realen Leben…. trieb mich das Bestreben an, wirklich zu verstehen, was das menschliche Leben mit Sinn erfüllt.

Kalanithi schloss sein Studium der Englischen Literatur und der Neurowissenschaft mit einer Arbeit zu Whitman ab, die jedoch ein wenig zwischen „den Stühlen“ der Neurowissenschaft, der Psychiatrie und der Literaturkritik angesiedelt war. Whitman jedenfalls war es, der geschrieben hatte, daß nur ein Arzt den ‚physiologisch-spirituellen Menschen‘ wirklich verstehen könne. Es scheint ein Moment der plötzlichen Klarheit gewesen zu sein, den Paul Kalanithi in dieser Phase der Wegfindung erlebte: „Leg die Bücher weg und studieren Medizin.“ […] Nur als praktizierender Mediziner könnte ich mich weiterhin ernsthaft mit der Philosophie der Biologie beschäftigen.

Schon sehr früh im Arztstudium tritt die ethische Dimension dieses Berufes an ihn heran, denn als Arzt verletzt er eines der größten Tabus: er schneidet Körper auf und dringt auf jede erdenkliche Art und Weise in diese ein. […] Der Arzt betrachtet einen Körper als Ding und Mechanismus […] Im Anatomiesaal verdinglichen wir die Toten, wir reduzieren sie buchstäblich auf Organe, Gewebe, Nerven, Muskeln. Es ist ein Abstumpfungsprozess, der so schon sehr frühzeitig einsetzt, den die Anatomie ist so etwas wie eine Initiation in der medizinischer Ausbildung. Am Studienende, so hält Kalanithi fest, ist der Idealismus der ersten Semester gedämpft oder ganz verschwunden, es gab sogar Diskussionen, in den Texten zu Abschlussreden den Passus zu streichen, in dem steht, daß wir die Interessen der Patienten über unsere eigenen stellen. (Die Stelle blieb letztlich drin.) Nachvollziehbar sei diese mit dem ärztlichen Ethos kaum vereinbare Einstellung, schreibt Kalanithi, denn 99% der Menschen suchen ihren Job nach Bezahlung, Arbeitsklima und Arbeitszeiten aus. Dies führe jedoch dazu, daß man zwar einen Beruf findet, jedoch keine Berufung.

Kalanithi beschreibt seine ersten Erfahrungen im täglichen Krankenhausgeschehen und schildert dann, daß er sich entschloß, Neurochirurg zu werden. Die Neurochirurgie mit ihrer unerbittlichen Forderung nach Perfektion hatte mich gepackt. […] Für mich war die Neurochirurgie die anspruchsvolle und direkteste Auseinandersetzung mit der Identität eines Menschen, dem Sinn des Lebens und dem Tod. .

Identität eines Menschen, die Sinnfrage – es sind philosophische Fragen, die Kalanithi bewegen, sich dem Gehirn als ‚Objekt‘ seines ärztlichen Handelns zuzuwenden. Es spiegelt sich hier, denke ich, die breite Ausbildung wieder, die er in den Jahren zuvor genossen hat, den weiten, nicht auf die reine Medizin verengten Blick für den Menschen an sich, dessen Charakter, dessen Bewusstsein – wo und wie auch immer – im Hirn angesiedelt ist. Dies verbunden mit der Bereitschaft, sowohl Verantwortung zu übernehmen als auch das Bestreben, dem hohen ethischen Ideal des Arztes gerecht zu werden, kennzeichnen seinen Berufsweg.


Klar … wäre es eine Prüfungsfrage – Patient, 35 Jahre mit unerklärlichem Gewichtsverlust und heftigen Rückenschmerzen -, wäre die Antwort eindeutig: Krebs. 

Es ist der Beginn vom Ende…. Zwar verdrängt Kalanathi, das Ende seiner Assistenzarztzeit ist absehbar, die Antwort auf die oben gestellte ‚Prüfungs’frage, die hier ganz konkret seinen eigenen Zustand beschreibt und er versucht, andere Ursachen zu finden, aber es nutzt nichts. Zwar bessert sich sein Zustand zwischenzeitlich noch einmal, setzt dann aber wieder mit erneuten heftigen Beschwerden, die sich jetzt auch auf den Brustraum ausdehnen, ein. Letztlich war die Diagnose klar, der Krebs hatte auf verschiedene Organe übergegriffen, Paul Kalanithi hatte den Status gewechselt, er war jetzt Patient geworden in ’seinem‘ Krankenhaus.

Mit Emma hat Kalanithi eine behandelnde Ärztin, mit der er sich gut versteht. Therapien werden diskutiert und eingesetzt, eine Zeitlang sieht es hoffnungsvoll aus, der Krebs bildet sich zurück, Kalanithi kann sogar noch einmal neurochirurgisch tätig werden. Aber der Krebs kommt zurück, Plan A ist zu Ende. Plan B, die Chemo verträgt er nicht, sie bringt ihn fast um…

… ich hatte etwas gelernt, das sich bei Hippokrates, Maimonides oder Osler nicht fand: Die vorrangige Pflicht des Arztes ist es nicht, den Tod abzuwenden oder einem Patienten sein altes Leben zurückzugeben, sondern einem Patienten und seinen Angehörigen Geborgenheit zu schenken und sie zu begleiten, bis sie selbst wieder stehen können…. […] Die Worte eines Arztes können beruhigend sein, und das Skalpell des Neurochirurgen kann eine Gehirnerkrankung lindern, dennoch muss man sich weiterhin mit den Unsicherheiten und Folgeerscheinungen auseinandersetzen. ...

Als Patient erkennt Kalanithis, und seine Ärztin stößt ihn immer wieder darauf, daß er sich neu zu erfinden hatte, sprich, er hatte herauszufinden, was ihm in seinem Leben wirklich wichtig war. War sein Lebensweg als Arzt vorgezeichnet, in sicheren Bahnen angelegt, herrscht nun Unsicherheit und Angst. Besonders deutlich wird dies, wenn er immer wieder von seiner Ärztin eine „Prognose“ verlangt, wieviel Zeit ihm noch bleibt. Emma verweigert diese Auskunft, kann sie ihm nicht geben – und als Arzt weiß er das auch, als Patient jedoch ist ihm diese Auskunft wichtig: bleibt ihm ein Jahr, wird er seinen Traum vom Buch, das er schreiben will, erfüllen, bleibt ihm ein Jahrzehnt, will er wieder als Chirurg arbeiten….

In der Zeit, in der bei ihm die ersten massiven Symptome der Krebserkrankung auftraten, kriselte seine Ehe mit Lucy, aus ähnlichen Gründen, wie er sie seinerzeit bei seinem Vater sah: die Arbeit als Assistenzarzt nahm viel Zeit in Anspruch, die der Ehe fehlte. Die verhängnisvollen Worte von „Wenn du dies machst, mache ich das!“ fielen…. mit der Diagnose fanden die Eheleute wieder zu einander, seine Krebsdiagnose war wie ein Nussknacker, der uns wieder den weichen, nährenden Kern unserer Ehe nahegebracht hat, formuliert es Lucy Kalanithi in ihrem Nachwort. Der Wunsch nach einem Kind wird manifest und sie leiteten alles in die Wege, eins zu bekommen. Es gelingt und für ein paar Monate sollte die Tochter Cady zur Sonne im Leben Pauls werden….

Obwohl alle, Paul, Lucy, die Eltern Pauls wussten, daß Paul sterben wird, kam der Tod in seiner Plötzlichkeit letztlich doch unerwartet schnell. Am 9. März 2015 starb er im Kreis seiner Familie, es war seine eigene bewusst gefällte Entscheidung, die Beatmung abzustellen: Ich bin bereit.


Bevor ich jetzt gehe ist ein schmales Buch, verfasst von einem Menschen, der sein Sterben vor Augen hatte, der sich und seiner Umwelt Rechenschaft ablegen wollte und auch ein Beispiel dafür, daß wir mitten im Leben vom Tod umgeben sind. Paul Kalanithi war ein Arzt, dem nicht nur eine große Karriere bevor stand, sondern auch ein Arzt, dem das ärztliche Ethos wichtig war, das sich noch einmal fortentwickelte, durch die tragische Tatsache, daß er durch seine Krebserkrankung auch die Probleme, die Fragen, die Ängste und die Hoffnungen eines todkranken Patienten am eigenen Leib erleben musste. Der Sinn des Lebens, die Frage, die Kalanathi sein Leben lang umtrieb, möglicherweise ist es der, zu akzeptieren, daß der Tod zum Leben gehört und daß man sich im Leben dieser Erkenntnis stellen muss. Lucy Kalanithi drückt es so aus: Dieses Buch war für den mutigen Seher eine Möglichkeit, auch ein Sager zu sein und uns anzuhalten, dem Tod aufrecht gegenüberzutreten.


Das Buch des ‚Sagers‘ Kalanithi ist nicht umfangreich und schnell gelesen. Es ist flüssig geschrieben, ernsthaft und nachdenklich. Es bietet uns, den Lesern, ein Beispiel für einen Menschen, der sich notgedrungen mit seinem Sterben, seiner Endlichkeit auseinandergesetzt hat, um dem Tod aufrecht gegenüberzutreten. Wir sind – und dies ist ein seltsamer Gedanke – wenn wir den Text lesen, sehr nahe an Paul Kalanithis Sterben, denn er hat an dem Buch geschrieben, solange es ihm möglich war. Irgendwo in dem Text, wahrscheinlich gegen Schluss, musste er sein Sterben endgültig akzeptieren, musste zur Kenntnis nehmen, daß auch dieser Plan, sein „Vermächtnis“ niederzulegen, nicht zur Gänze gelingen wird.

Sein Vermächtnis – wahrscheinlich wird jeder dies in seinem eigenen, persönlichen Kontext etwas anders sehen. Für mich ist es die Aufforderung, sich dem Tod gegenüber offen zu zeigen, sich mit ihm auseinanderzusetzen, ihn nicht zu verdrängen. Er kann jederzeit „vor der Tür stehen“: eine Krebsdiagnose, eine andere schwere Krankheit, ein Unfall… es kann so schnell gehen – wie beim Autoren. Deswegen ist es keine Frage des Lebensalters, auch den eigenen Tod zum Thema zu machen, denn „so verliert der Tod die Fremdheit und ein Teil von uns ist er ja ohnehin“ [4]. Zusätzlich hilft es sehr dabei, das Leben bewusster und freudiger zu leben, es als nicht selbstverständlich, sondern als Geschenk zu sehen.

Links und Anmerkungen:

[1] ich habe z.B. hier ein wenig herumgestöbert:
https://www.krebsinformationsdienst.de/grundlagen/krebsregister.php
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/heranwachsende-und-junge-erwachsene-aya-adolescents-and-young-adults/@@view/html/index.html
[2] Webseite von Paul Kalanithi: http://paulkalanithi.com
[3] Buchvorstellung hier im Blog: Caitlin Doughty: Fragen Sie Ihren Bestatter;  https://radiergummi.wordpress.com/2016/05/18/caitlin-doughty-fragen-sie-ihren-bestatter/
[4] ich danke meiner Bloggerkollegin von literaturleuchtet für diesen Satz.

Weitere Bücher, die im Umfeld des Themenkreises „Krankheit, Sterben, Tod und Trauer“ besprochen habe, sind hier in einer Übersicht zu finden: https://mynfs.wordpress.com

Paul Kalanithi
Bevor ich jetzt gehe
Was am Ende wirklich zählt – Das Vermächtnis eines jungen Arztes
Übersetzt aus dem Amerikanischen von Gaby Wurster
Originalausgabe: When Breath becomes Air, 2016
diese Ausgabe: Knaus, HC, ca. 190 S., 2016

Ich danke dem Verlag für die Überlassung eines Leseexemplars.

Christoph Schlingensief (1960 – 2010) war ein sehr publikumswirksam auftretender Opern- und Theaterregisseur, ein Aktionskünstler und (egal, was er anfasste) jemand der provozierte. Wie kaum ein anderer verschmolz bei ihm die Kunst, seine Kunst, mit seinem Leben zu einem Gesamtkunstwerk. Er muss sehr temperamentvoll und spontan gewesen sein, voller Einfälle und Ideen – die Arbeit mit ihm muss inspierend, aber auch anstrengend gewesen sein.

Treffen sich zwei Wärmekuchen und lassen ihre Last ab. [S. 214]

Anfang 2008 wurde bei ihm ein Lungenkarzinom festgestellt, zu diesem Zeitpunkt setzt das vorliegende Buch ein. Es wurde ihm der linke Lungenflügel operativ entfernt, es folgten Chemo- und Strahlentherapie. Obwohl die Prognose der Ärtze optimistisch war, wurden schon im Dezember des gleichen Jahres Metastasen im rechten Lungenflügel festgestellt. Im August 2010 starb Schlingensief an seiner Krankheit.

Christoph Schlingensief während der Verleihung des Nestroy-Theaterpreises 2009 in Wien; Quelle: [1]

Christoph Schlingensief während der Verleihung des Nestroy-Theaterpreises 2009 in Wien;
Quelle: [1]

So schön wie hier kanns im Himmel garnicht sein!“ umfasst Tagebucheinträge Schlingensiefs vom Zeitpunkt der Erstdiagnose bis ca. zum Zeitpunkt, an dem die Metastasen festgestellt wurden, überbrückt also ca. ein Jahr. Da der Autor seine Ausführungen in ein Diktiergerät gesprochen und aufgezeichnet hat, sind auch die Einträge, die direkt nach der Operation vorgenommen wurden, „authentisch“ mit diesem Datum.

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Bescheidenheit war Schlingensiefs Sache nicht, sie wurde es auch nicht in diesem Betrachtungen eines Krebspatienten. Einen nicht unerheblichen Teil seiner Gedanken formulierte er dahingehend, wie er diese Erkrankung in sein künstlerisches Werk einbauen könnte… frei nach Hape: „Das ganze Leben ist ein Spiel und wir sind nur die Kandidaten“ …. und dann sind da plötzlich doch die Momente, in denen ihm klar wird, daß es kein Spiel ist: „... Und das macht mir Angst, weil ich diesen Einbruch des Realen ja noch nie erlebt habe, weil es ja keine Fiktion mehr ist, kein Schauspiel, bei dem ich den Zuschauern einen Herzinfarkt vorspiele.“ [S. 75]. Nein. das IST der Tod, der jetzt als Möglichkeit, als sein ganz persönliches Schicksal, sehr konkret geworden ist.

„Ich bin zutiefst verletzt in meinem Gottvertrauen, in meiner Liebe zum Leben, zur Natur – ich will mich nur noch betrunken unter den Sternenhimmel von Afrika setzen und mich auflösen.“ [S. 52]

Die Erkrankung brachte Schlingensiefs Verhältnis zu Gott und zu Jesus ins Wanken, seitenlang wird darüber schwadroniert (ein Begriff, den der Autor selbst verwendet), was z.B. die wenigen Stunden, die Jesus am Kreuz hing, seien gegen die lange Zeit, die andere Menschen zu leiden hätten… hätte auch Schlingensief gerne gerufen: „Mein Gott, warum hast du mich verlassen?“? Ich weiß es nicht, der Gedanke kam mir aber: „Gott bewahre, daß ich dir eins in die Fresse schlage.“ [S. 53] …

Immer wieder Rückbesinnungen auf das Schicksal des Vaters, der wohl ein Jahr zuvor gestorben ist nachdem er langsam erblindet war. Die selbstkritische (!) Frage, ob er sich richtig verhalten habe, ob er sich besser hätte verhalten können: jetzt, im eigenen Schicksal, im eigenen täglichen Erleben einer Krankheit und ihrer Folgen, taucht sie am Horizont auf. Ebenso wie die Frage nach dem eigenen sozialen Engagement, da Schlingensief die Einsamkeit des (Krebs)Erkrankten am eigenen Leib erlebt: er muss mit der Diagnose und der Unsicherheit der Therapie leben und zurecht kommen und fühlt sich allein gelassen. Der Verlust der Autonomie, der Eigenständigkeit, das ausgeliefert sein den ärztlichen Entscheidungen und Anweisungen….. Ein Netzwerk zu gründen von Erkrankten, die sich gegenseitig stützen: sicherlich eine gute, sinnvolle Sache. Stelle ich mir jedoch vor, einen selbstverliebten Egomanen wie Schlingensief, der seinen Mund nicht halten kann, am Krankenbett zu haben in dem Bemühen, mich zu begleiten – nein, das stelle ich mir besser nicht vor…

Und immer wieder die Schuldfrage: woher kommt der Krebs, wer oder was ist schuld daran? Nachdem die Ärzte ungefähr taxieren konnten, wie lange der Krebs schon in ihm ist, verortete er Bayreuth und die Wagner-Musik als Auslöser, Ursache des Tumors…. irgendwann in dieser Phase schrie ihn seine Lebensgefährtin (und spätere Frau) Aino an, es solle doch endlich mal mit diesem Schuldgequatsche aufhören. Wie recht sie hatte!

Das ist der Moment, der wichtig ist. Ich huldige anderen.
Ich huldige nicht nur mir. [S. 163]

Wo bei Herrndorf [3] Arbeit und Struktur das Leben nach der Diagnose und während der Behandlung dominieren und Stütze geben, bleibt Schlingensief beim Denken und Planen: „Ich habe lernen müssen, auf dem Sofa zu liegen und nichts anderes zu tun, als Gedanken zu denken.“ [4] Es gibt ein Universum, in dessen Zentrum Schlingensief steht und um das sich Schlingensief dreht. Alle anderen sind nur schmückendes Beiwerk, Aino, seine Lebensgefährtin vllt ausgenommen. Eins der Projekte, die ihn sehr beschäftigen, ist der Plan, in Afrika ein Opernhaus zu errichten, überhaupt Afrika, ein Thema, das als Fluchtort für ihn immer wieder auftaucht: „… ich erhoffe mir, mich dort als Person in ihrer ganzen Absurdität irgendwie zusammenführen zu können. Als Bild stelle ich mir eine Art Auffanggefäß vor. Eine Arche, meinte Alexander Kluge am Telefon: Alles, was wichtig ist, wird gesammelt und in einem Kasten zusammengeführt. …. Ich baue ein Opernbaus in Afrika. Und diese Oper, die ich baue, bekommt eine Krankenstation, eine kleine Schule, eine Herberge, eine Kirche und Probebühnen. Aino schlug noch vor, daß es dort ein Sumpfgebiet geben solle. Aber im Kern wird da ein Opernhaus als Arche gebaut. „ [S. 63/4]. Das Projekt wird später in Burkina Faso umgesetzt, wenige Monate vor seinem Tod kann Schlingensief dort noch die Grundsteinlegung erleben. Andere Projekte, Regiearbeiten, dagegen sagt er ab, muss er absagen….

Nach Operation, Chemo und Bestrahlung machen die Ärzte Schlingensief große Hoffnung, wahrscheinlich sei er in seinem ganzen Leben noch nie so „sauber“ gewesen. Vergebens. Nur wenige Monate später (in denen keine Eintragungen ins Tagebuch gemacht wurden) finden sich Metastasen im rechten Lungenflügel. Der Gedanke an den Tod ist jetzt greifbar, denkbar geworden, der Ton der Aufzeichnungen ruhiger, abgeklärter. Schlingensief fängt an, Abschied zu nehmen, schreibt Briefe an Freunde, spricht sich mit der Mutter aus: „… habe mich neben sie gesetzt und den Kopf auf ihre Schulter gelegt. Als sie meine Hand nahm, konnte ich die Tränen laufen lassen. Aber vor allem konnte ich ihr gegenüber endlich all die Dinge aussprechen, die mir eine solche Last waren. … All das sagen zu können, … hat so gut getan, ich kanns gar nicht beschreiben. …“ [S. 253]

Schlingensief beendet seine Aufzeichnungen mit dem dritten „Wunder„, das er zu Weihnachten erlebt: seine Freundin Aino und er verloben sich: „.. Es geht hier nicht um Stunden und Tage und Monate, es geht hier um ein ganzes Leben. Und dieses Leben, das ich jetzt mit Aino vor mir habe, wird wunderschön.“ [S. 254/5]

Christoph Schlingensief stirbt am 21. August 2010.

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Jeder Mensch hat das Recht, auf seine eigene Art mit der Krankheit, dem Sterben und dem Tod umzugehen, dies auch in die Öffentlichkeit zu bringen, wie es Schlingensief in seinen Aufzeichnungen gemacht hat. Dieses Recht zu haben bedeutet aber nicht notwendigerweise, auch den besten Weg gewählt zu haben oder gar die Pflicht für andere, den Betroffenen auf seinem gewählten Weg zu begleiten. So gebe ich zu, mit diesen Aufzeichnungen über eine Krebserkrankung meine Probleme gehabt zu haben. Zu sprunghaft, zu erratisch, zu irrlichternd: Schlingensief war so, warum sollte er sich in der Erkrankung ändern, sicherlich – aber ich konnte für mich aus diesem Buch nichts gewinnen. Damit stelle ich mich durchaus etwas ausserhalb der allgemeinen Rezeption des Buches in der Kritik [5], die dem Buch überwiegend wohlwollend bis positiv gegenübersteht.

Mein „Problem“ mit den Aufzeichnungen ist das Gefühl, daß sich Schlingensief dem Selbstmitleid hingibt und sich in einer Opferrolle sieht. Irgendetwas muss Schuld an dieser Erkrankung haben und wenn es die Musik von Wagner ist…. Es dauert lange, bis Schlingensief trennen kann zwischen Realität und Theater und der Versuch, das Reale (seinen Krebs) als Spielmaterial für sein künstlerisches Werk zu adaptieren, muss grundsätzlich scheitern. Der Tod ist eben kein Spiel – andererseits ist zu akzeptieren, daß dies eben der besondere, vllt sogar der für den Erkrankten einzige Weg war, in einer Art Prozess mit dem Ungeheuerlichen klar zu kommen.

Dem Buch selbst merkt man in seiner Sprache an, daß es auf mündlichen Aufzeichnungen beruht. Die Sprache ist nicht sonderlich anspruchsvoll und entspricht in weiten Passagen dem Gesprochenen (wie es der fehlende Apostroph im Buchtitel schon andeutet…), es sind viele Wiederholungen vorhanden, manches versteht man auch beim zweiten Lesen nicht…

So kann ich abschließend festhalten, daß diese Tagebuchaufzeichnungen für mich in Bezug auf den Prozess einer Erkrankung und später eines Sterbens unergiebig waren, zu exaltiert, wie der Betroffene seine Erkrankung wahrnimmt, zu fremd für mich. Für jeden jedoch, der sich für die Person Schlingensief interessiert, ist dieses Buch eine Fundgrube: viel erfährt man über das Verhältnis zu den Eltern, insbesondere dem Vater, auch seine Religiosität spielt eine große Rolle, hin und wieder wird auch das Verhältnis zu auch Berufskollegen und dem Theaterwesen angesprochen.

Christoph Schlingensief
So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein!
Tagebuch einer Krebserkrankung
diese Ausgabe: Kiepenheuer & Witsch, HC, ca. 255 S., 2009

[1] Wiki-Artikel zu Schlingensief: http://de.wikipedia.org/wiki/Christoph_Schlingensief;
Bild: By Manfred Werner – Tsui (Own work) [GFDL (http://www.gnu.org/copyleft/fdl.html) or CC-BY-SA-3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0)%5D, via Wikimedia Commons
[2] Im Jahr 2010 wurde das Projekt Wirklichkeit, im Februar war Grundsteinlegung in Burkina Faso:  http://www.operndorf-afrika.de
[3] Wolgang Herrndorf: Arbeit und Struktur;  https://radiergummi.wordpress.com/2014/02/04/wolfgang-herrndorf-arbeit-und-struktur/
[4] siehe hier: http://www.schlingensief.com/projekt.php?id=b001
[5] Christopher Schmidt von der Süddeutschen versteigt sich sogar auf die Meinung, dieses Buch sei eine „der wichtigsten Neuerscheinungen des Frühjahrs“ (2009). Was liest der Mann sonst? Briefmarkenkataloge? zitiert  nach:  http://www.perlentaucher.de/buch/christoph-schlingensief/so-schoen-wie-hier-kanns-im-himmel-gar-nicht-sein.html

mehr Buchbesprechungen zum Thema: Tod, Sterben, Krankheit im Themenblog:  http://mynfs.wordpress.com

 

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