Die Schriftstellerin Charlotte Link wird von ihrem Verlag als erfolgreichste deutsche Autorin der Gegenwart beworben, ihre psychologischen Spannungsromane sind auch international erfolgreich [1]. Dieses Buch hier ist jedoch etwas völlig anderes, es ist ein sehr persönliches Buch, das Verfassen dieses Textes gehört, so Link, zu den Aufräumarbeiten nach einem unsagbar schweren Verlust, stellt ein Stück persönliche Bewältigungsstrategie dar. Vielleicht sogar den Versuch, das, was geschehen ist, irgendwie dadurch zu begreifen, daß ich es in Worte fasse. Denn noch immer ist dies das vorherrschende Gefühl in mir: Ich begreife nicht, dass sie nicht mehr da ist.


Die nüchternen Fakten sind schnell aufgezählt: Im Frühjahr 2006 wurde bei der Schwester Charlotte Links, Franziska, zu diesem Zeitpunkt 41 Jahre alt, mehr oder weniger durch Zufall eine inoperable Metastase in der Lunge festgestellt. Die erste Prognose dazu war infaust, die Onkologin gab einen Zeitrahmen von ca einem Jahr bis zum Tod an. Die Suche nach dem Primärtumor führte zu einem Darmtumor im fortgeschrittenen Zustand. Letztlich ergab sich, daß diese Tumore Folge waren der Behandlung eines Hodgkin-Tumors, der knapp zwei Jahrezehnte zuvor erfolgreich mit Chemo- und Strahlentherapie behandelt worden war, das Auftreten solcher Spätschäden ist mittlerweile gesichert [3]. Die Heilung vom Hodgkin, wird sehr, sehr teuer erkauft, so wird es eine Ärztin  der Autorin später sagen. In Sechs Jahre schildert Link den Kampf der gesamten Familie gegen diese Krebserkrankungen, zu denen dann nach einigen Jahren noch eine weitere gravierende Spätfolge des Hodgkins kam, die 2012 letztlich auch zum qualvollen Sterben Franziskas führte: eine Lungenfibrose, d.h., das Lungengewebe vernarbt und verliert die Fähigkeit zum Luftaustausch, im Extremfall folgt der Tod durch Ersticken.


Ach, sie sind gar nicht der Eierstockkrebs? …
Wer um Himmels willen sind Sie denn dann?

Das Buch ist anstrengend zu lesen, es nimmt mit, ich habe gelitten und brauchte viele Pausen. Es gab Absätze, da glaubte ich eher einen makabren Sketch zu lesen als eine Krankengeschichte, wenn etwa die Onkologin bei der Erstinformation über das Diagnoseergebnis (inoperable Lungenmetastasen und damit längeres Überleben ausgeschlossen, Darmkrebs…) auf die Äußerung Franziskas, sie habe Kinder, mit folgendem Vorschlag reagiert: In diesem Fall würde ich an Ihrer Stelle sofort mit der Erstellung einer Dokumentation Ihres Sterbens beginnen. Ein Rat, den sie Jahre später in etwas abgewandelter Form von einem anderen Arzt noch einmal bekommen sollte: „Was soll ich jetzt machen?“ – „Am besten, ihr Testament schreiben.“ [dem Sinne nach zitiert]. Oder auch als letztes Beispiel für die Empathiefähigkeit vieler Ärzte die Reaktion des Chefarztes auf den Einwand einer seiner Ärztinnen bei der Visite (Franziska bekam zu diesem Zeitpunkt eine sehr aggressive Chemo plus Bestrahlung gegen die Lungenmetastasen): „Wir sollten vielleicht die Bestrahlung aussetzen. Das hält die Patientin nicht mehr durch!“ Er schaute Franziska kurz an. „Weitermachen“, sagte er dann einfach nur. Und verkündete im Hinausgehen: „Ich gehe immer an die Grenze!“ Man kann es sich so gut vorstellen, wie er mit wehendem Kittel und erhobenem, zum Kampf bereiten Haupt auf den Flur tritt…

Sechs Jahre ist also auch ein Protokoll über die Unfähigkeit vieler Ärzte, Patienten als Menschen zu sehen, wahrzunehmen und zu behandeln. Um nicht ungerecht zu sein, muss man allerdings zugeben, daß diese Unfähgikeit nicht nur bei Ärzten angetroffen wurde, Pflege- und anderem medizinischen Personal, mit denen Franziska und ihre Angehörigen in den Krankenhäusern zu tun hatten, standen den Medizinern häufig kaum nach. Beispielsweise scheint es nirgends so leicht zu sein, zu verhungern, wie in Krankenhäusern: das Essen wurde Franziska gebracht, und später wieder abholt. Ob sie tatsächlich etwas gegessen hatet, interessierte keinen. Im Spätstadium der Krankheit beispielsweise war sie extrem untergewichtig (unter 40 kg bei 1, 73 Körpergröße), kreuzte im Krankenhaus auf der Essensliste leichte vegetarische Kost an und bekam Schweinebraten mit Rotkohl…. dies war kein Einzelfall, Proteste dagegen wurden a) als lästig empfunden und b) ignoriert.

Es ging – Gott sei Dank – auch anders, war nicht nur so, es gab auch Ärzte voller Empathie, Krankenhäuser mit sorgsamen Personal, aber die Häufigkeit, mit der Link über solche und andere Schrecken wie oberflächlich hingeworfene Fehldiagnosen (u.a. ‚Herzmetastasen‘: Er sagt, man kann jetzt gar nichts mehr machen) berichtet, ist erschütternd.

Die Hoffnung stirbt zuletzt… und manchmal, wenn es nur bergab geht, ruht die Hoffnung auch auf der Nicht-Schulmedizin. Positive Berichte im Internet (die man selbstredend nicht nachprüfen kann) machen Mut, flößen Zuversicht ein … eine deutliche Zustandsverschlechterung und viel, viel Geld, was gezahlt werden musste, war das einzige Ergebnis eines solchen verzweifelten Versuchs einer alternativen Therapie.

Das Jahr, das ihr bei der Erstdiagnose von der Onkologin prophezeit worden war, hat Franziska weit überlebt. Die gesamte Familie war daran beteiligt. Die als inoperabel bezeichneten Metastasen konnten operiert werden, das unermüdliche Recherchieren der Autorin führte sie zu einem Professor, der auch solche hoffnungslosen Fälle noch operiert, der Darmkrebs-OP war ebenfalls erfolgreich. Es gab bei allem Elend auch Phasen, in denen es Franziska relativ gut ging, sie sich zuhause um ihre Kinder und die Tiere, die sie so liebte, kümmern konnte. Immer wieder kam es jedoch zu gesundheitlichen Problemen, zu Komplikationen, auch ‚Fehlalarme‘ gab es, weil das Vertrauen in den eigenen Körper verloren gegangen war.

Anfang 2009 bekam Franziska vermehrt Probleme mit der Atmung, man vermutete Spätfolgen einer Bronchitis, behandelte dann auch lange auf Lungenentzündung – letztlich und sehr spät ergab sich die Diagnose: Lungenfibrose als Spätfolge des Hodgkin. Man nehme einen Strohhalm und versuche, nur durch diesen Strohhalm zu atmen, vielleicht sogar, dabei eine Treppe hochzugehen: es vermittelt die Ahnung einer Ahnung, was es bedeutet, Tag und Nacht, jede Sekunde des Lebens zu wenig Luft zu bekommen.

In der folgenden Zeit verschlechterte sich der Zustand Franziskas immer mehr, verstärkt durch ihre physisch oder psychisch (das ist nicht klar) bedingte Unfähigkeit, Nahrung zu sich zu nehmen, ihre Krankengeschichte ging unmerklich in eine Sterbegeschichte über. 2011 beginnt die Zeit des ‚Das-letzte-Mal,-daß‘ …, am 7. Februar 2012 verstarb Franziska an einer inneren Blutung, die nicht mehr gestillt werden konnte.


Die beiden Schwestern Charlotte, die anderthalb Jahr älter war, und Franziska hatten ein außergewöhnlich enges Verhältnis miteinander, sie waren sich Schwestern, Vertraute und allerbeste Freundinnen. Franziska lebte mir ihrer Familie in Bayern, Charlotte Link sowei die Eltern im Rhein-Main-Gebiet. Zwischen diesen beiden Regionen pendelt das Leben und die Krankheit Franziskas hin und her. Die gesamte Familie beteiligte sich am Kampf gegen den Krebs, recherchierte Infos, organisierte und half, wo es zu helfen galt. Nach außen hin schotteten sie sich, vor allem im späteren Stadium der Krankheit, ab, keiner der Freunde wusste am Ende, wie schlecht es wirklich um Franziska stand, die Familie vermittelte nach außen hin ein stark geschöntes Bild. Hilfe von Aussenstehenden bekamen sie nicht, wollten sie wohl auch nicht. Ein einziges Mal berichtet Link davon, daß sie in tiefster Verzweiflung einen Pfarrer aufgesucht hat, das Gespräch mit ihm hatte sie erleichtert, war aber kein Anlaß, später noch einmal auf positiv erfahrene externe Hilfe zurückzugreifen.

Der jahrelange selbstaufopfernde Einsatz der Familie verbunden mit den seelischen Belastungen blieb auch für die Familie nicht ohne Folgen. Die Autorin selbst erlitt mehrmals eine Art Zusammenbruch, die Mutter, die oftmals den ganzen Haushalt der kranken Tochter versorgen musste, war am Ende der Zeit körperlich ebenfalls sehr mitgenommen. Die Rund-um-die-Uhr-Begleitung der Tochter in den Krankenhäusern führte nachvollziehbarerweise zu Spannungen im Innenverhältnis, man ging sich mit der Zeit gehörig auf die Nerven. Diese Begleitung stand soweit es psychisch irgend möglich war, unter dem Zeichen der Hoffnung und eines worauf sich auch immer gründenden Optimismus, daß man es auch diesmal wieder schaffen werde. Die Lebenswelten Franziskas und ihrer Familie driften jedoch langsam auseinander, eine schleichende Entfremdung war die Folge.

Es gibt eine Situation, in der Link festhält, daß es Franziska wohl am liebsten gewesen wäre, wenn jemand mit ihr geweint hätte, ein Bedürfnis, das jedoch nicht erfüllt wird. Überhaupt steht die Frage, wessen Bedürfnisse im Vordergrund stehen, immer wieder im Raum, wenn die Autorin beispielsweise bekennt, wie sehr sie ihre Schwester braucht, wie wenig sie sich ein Leben ohne sie vorstellen kann: »Doch, du überlebst das! Ich bin ganz sicher. Du musst kämpfen. Du hast all die Jahre gekämpft. Bitte, gib jetzt nicht auf. Hör nicht auf zu kämpfen!« …. Und als sie leise fragt: »Warum?«, da antworte ich ihr mit meinen Gefühlen. Mit meinen Ängsten. Einfach mit mir selbst. »Wegen mir. Meinetwegen musst du kämpfen. Und durchhalten. Wenn es wegen nichts sonst ist, dann wegen mir. Weil du mich nicht verlassen darfst. Weil das nicht denkbar ist. Bitte. Verlass mich nicht. Ich schaffe es nicht ohne dich. Lass mich nicht allein!«

Die Priorität für Franziska, der Grund, warum sich alles lohnt, lautet jedoch anders. Schon 2009, nach Diagnose der Fibrose konstatierte sie: Es geht nur noch darum, Zeit zu gewinnen. Ich will, dass meine Tochter eine klare Erinnerung an mich hat, wenn ich nicht mehr da bin. Jedes Jahr, das ich länger lebe, jeder Monat, wird ein Stück ihrer Erinnerung sein. Sie ist jetzt fünf. Ich möchte, daß sie ein Bild von mir in sich trägt. Und immer weiß, wie sich meine Stimme angehört hat. Es in der Tat einfach nur bewunderswert, wie Franziska dies umsetzt, in den Zeiten, in denen sie zu Hause ist, ihren Kindern – vor allem ihrer Tochter – ein den Umständen entsprechend weitgehend unbeschwertes Familienleben gestaltet, sich nie hängen läßt oder ihre Stimmung an andern ausläßt.

So wie sich die Familie nach außen abschottete und niemanden über das Ausmaß der Katastrophe informierte, so schottet sie sich auch nach innen ab: obwohl jedem klar gewesen sein muss, daß der Tod Franziskas immer zumindest im Bereich des Möglichen gelegen hat (das letzte Zitat zeigt dies deutlich: … wenn ich nicht mehr da bin…) , ist dies – zumindest berichtet Charlotte Link nicht davon – nie Thema: es wurde auch mit Franziska wohl nie über ihren möglichen Tod gesprochen, was aus meiner Erfahrung als Hospizbegleiter zu einer sehr tragischen Situation führt: jede der beiden Parteien weiß um diese Gefahr bzw. diese Tatsache, aber keine redet darüber, niemand traut sich, das mögliche Sterben anzusprechen. Auch am absehbaren Ende von Franziskas Leidensweg wurde wohl darüber nicht gesprochen, die Chance eines Abschieds, des gegenseitigen Weinens und Tröstens nicht genutzt. Erst in den allerletzten Momenten des Leidens von Franziska dringt die Erkenntnis, daß es jetzt vorbei sein muss, durch, weil niemand sie noch länger so unmenschlich leiden lassen darf, wir dürfen es schon gar nicht. Ich begreife, daß diese Lungenblutung eine Gnade ist, für die wir dankbar sein müssen.

Kämpfte man jahrelang um Franziskas Leben, so schlug dies gegen Ende ihres Leidenswege um in einen Kampf mit Franziska. Diese Konstellation erinnert mich an eine Situation, die ich neulich im Bekanntenkreis hatte: die betagte Schwiegermutter, deren Kurzzeitpflege im Heim in einen Daueraufenthalt übergegangen war, lag im langsam, aber sanft verlaufenden Sterbeprozess. Aufopferungsvoll saß die Schwiegertochter jeden Tag am Bett, um der Frau in einem Stunden dauernden Procedere Essen in den Mund zu bugsieren, bis eine Pflegekraft ganz deutlich sagte: Sie nötigen ihre Schwiegermutter. Die will nicht mehr essen! Bei Franziska hatten die Essprobleme nach der brutalen Chemo eingesetzt und sich im Lauf der Krankheit immer weiter gesteigert. Ein kontaktierter Psychologe bot zwei diametral entgegengesetzte Erklärungen an. Zum einen hätte es sich bei dem Hungern um einen stillen Suizidversuch handeln können (Franziska wurde immer wieder in den ärztlichen Unterlagen als suizidgefährdet eingestuft), zum andern hätte es der unbewusste Versuch sein können, den Körper der stark verminderten Atmung anzupassen. Wie auch immer, es müssen qualvolle Momente gewesen sein: auf der einen Seite die Eltern und die Schwester, die immer wieder Druck gegen Franziska aufbauen, doch wenigstens ein bischen zu essen, auf der anderen Seite Franziska, die einfach keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann…


Franziska ist Zeit ihres Lebens von derart vielen Krankheiten heimgesucht worden, daß man den Verdacht haben könnte, irgendjemand wollte nicht, daß sie lebt. Große Teile dieses Lebens waren ein Kampf mit dem Tod, ein erfolgreicher, wenn man berücksichtigt, daß sie ihren ersten lebensbedrohenden Krebs schon als sehr junge Frau hatte, ein tragischer, wenn man sich vor Augen hält, daß die Mittel, die diesen Krebs besiegten schon den Keim legten für die späteren Tumore und vor allem für die letztlich tödliche Lungenfibrose.

Sechs Jahre von Charlotte Link läßt uns sehr intensiv und nahe an dieser Geschichte teilhaben und schafft das Portraits einer bemerkenswerten Frau, die sich mit bewunderswerter Kraft gegen ihr Schicksal stemmte, um ihren Kindern so lange wie möglich Mutter sein zu können. Das Buch ist aber ebenso die Geschichte der Autorin, die sich diese unendlich kraftzehrenden sechs Jahre dagegen wehrte, daß ihr der Mensch, der ihr am nächsten stand, genommen wird. Neben dieser Darstellung des Geschehens wird jedoch auch deutlich, welche psychischen und seelischen Belastungen solches Schicksal darstellt und so kann die Geschichte dieser beiden Frauen uns Leser lehren, uns mit der Frage auseinanderzusetzen: wie würde ich reagieren, was würde ich machen, wie gehe ich mit dem Gedanken an meinen eigenen Tod um? Wie man an Franziskas Schicksal sieht, sind das Fragen, die durchaus auch in jungen Jahren schon auf einen zukommen können…

Links und Anmerkungen:

[1] so im Klappentext, aber auch auf der Autorenseite ihres Verlages:  https://www.randomhouse.de/Autor/Charlotte-Link/p1183.rhd
[2] vgl. z.B. hier:  https://www.krebsinformationsdienst.de..nachsorge-hodgkin.php

Eine Übersicht zu weiteren Buchvorstellungen von mir zum Themenkreis Krankheit, Sterben, Tod und Trauer findet sich hier: https://mynfs.wordpress.com

Charlotte Link
Sechs Jahre
Der Abschied von meiner Schwester
diese Ausgabe: blanvalet, HC, ca. 320 S., 2014

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westerwelle cover

Guido Westerwelle gehörte sicherlich zu den farbigeren, auffallenderen Politikern Deutschlands, unvergessen sein Guido-Mobil und die extravagante Schuhsohle, die seinerzeit den Ruch gelinden Größenwahns verbreitete. Nicht jeder fand ihn sympathisch. In seinen vier Jahren, die er als Vizekanzler unter Angela Merkel von 2009 bis 2013 Aussenminister war, gewann er jedoch langsam ein seriöseres Profil. Da mit dem Wahlergebnis zum Bundestag 2013 die FDP nicht mehr im Parlament vertreten war, verlor Westerwelle seine Stellung als Außenminister. Er verließ mit diesem für seine Partei so niederschmetternden Ergebnis die öffentliche Bühne der Politik ganz und widmete sich seiner Stiftung (Westerwelle Foundation – Stiftung für Internationale Verständigung [2]), verbunden mit dem Versuch, sein privates Leben zu entschleunigen und zusammen mit seinem Mann, Michael Mronz, zu geniessen.

Das Paar weilte oft und gern auf Mallorca, wo sie ein Haus hatten. Im Januar 2014 traten beim gemeinsamen Joggen heftige Knieschmerzen bei Westerwelle auf, die wieder abklangen, im Juni des Jahres jedoch nochmals so stark wurden, daß er sich auf Anraten seines Orthopäden zu einer minimal invasiven Operation entschlossen hatte. Bei den vorbereitenden Untersuchungen für diese OP (er lag schon auf der Liege, das Knie war rasiert und alles war bereit) ergab die Blutuntersuchung einen stark auffälligen Befund. Die behandelnden Ärzte machten noch für den gleichen Tag einen Termin bei einem der führenden Onkologen, Prof. Michael Hallek, für Westerwelle auf; aus dem Fachchinesisch der Ärzte, die sich an seiner Liege seinen Fall diskutierten, hörte er irgendwas mit „leukämish…“ und „Leukozyten“. Zuhause machte das Internet ihm die grausame Bedeutung der Begriffe klar.

Die nachfolgenden Untersuchungen der Onkologen, deren Ergebnisse peu a peu eintrafen, bestätigten den Verdacht auf akute myeloische Leukämie (AML, [3]), ein Befund, der durch eine zweite Meinung, die sich Westerwelle einholte, klar bestätigt wurde. Der Behandlungsplan sah auf jeden Fall eine intensive Chemotherapie vor, je nach Art der Genschädigung könne aber auch eine Knochenmarktransplantation (KMT, [3]) notwendig werden.

Die Schädigung der Gene bei Westerwelle erwies sich in der Tat als so stark, daß eine solche Transplantation notwendig wurde. Dazu musste natürlich ein geeigneter Spender gefunden werden, ferner musste durch Bestrahlung das Knochenmark Westerwelles vollständig abgetötet werden, damit daraus nicht wieder neue Tumorzellen entstehen konnten.

Es sah noch recht optimistisch aus. Die Chemo drängte die Tumorzellen zurück und ein Spender wurde gefunden. Daß dieser wieder absprang, war für Westerwelle (und seine Begleiter…) eine große psychologische Belastung, verbunden mit der Suche nach sowie dem Warten auf einem/n anderen Spender. Dieser wurde schließlich gefunden und die KMT konnte vorgenommen werden – eine extrem belastende und körperlich-seelisch auf der Grenzlinie zwischen Sein und Nicht-Sein angesiedelte Prozedur.

Die Therapie schlug an, Guido Westerwelle war offensichtlich geheilt. Das Schreiben dieses vorliegenden Buches, für das er einen ihm gut bekannten Journalisten um Unterstützung bat, war ihm Therapie, das Durchlittene zu reflektieren und es akzeptieren zu lernen. Nach der Präsentation des Buches jedoch trat der überwunden geglaubte Krebs wieder auf, wiederum musste Westerwelle auf die KMT-Station, Bedenkt man die Belastung, die die Wochen des ersten Aufenthalts hier für ihn schon dargestellt hatten, so schreibt Wichmann in seinen Nachwort, kann man ermessen, was diese wiederholte Einweisung in die Station von Westerwelle für ein Ausmass an Disziplin und Beherrschung erforderte.

Guido Westerwelle verstarb am 18. März 2016 im Alter von nur 54 Jahren.


Ich tue mich schwer mit der Besprechung dieses Buches. Nicht, weil ich Probleme mit dem Thema „Sterben und Tod“ hätte, wer diesen Blog kennt, weiß, daß das im Gegenteil einer der Schwerpunkte bei mir ist. Ich tue mich schwer, weil mir Westerwelles Buch bei allem Leid, das er schildert, nur in wenigen Passagen etwas sagt. Damit bin ich zwar eine Ausnahme, schaue ich beim übermächtigen online-Händler nach, so haben von knapp hundert Kundenrezensionen immerhin dreiundachtzig die vollen fünf Sterne vergeben – aber so ist es eben, dem kann ich mich nicht anschließen. Aber wie kritisiert man das Buch eines Menschen, der großes Leid erdulden musste, der sehr schwere, belastende Therapien über sich ergehen ließ – und der letztlich trotzdem an seiner Krankheit starb?

Ausser der oben stehend skizzierten Leidensgeschichte Westerwelles enthält das Buch einige Passagen, in denen er auf sein politisches Wirken eingeht. So beginnt es mit der Skizzierung einer Reise, die er als Aussenminister 2013 in die Ukraine gemacht hat, er schildert sein vertrauliches Verhältnis zu Angela Merkel, das ihm viel bedeutete. Viel substantielles enthalten diese Passagen nicht, sie scheinen mir eher der Aussendarstellung zu dienen, mit dem Ziel, ein bestimmtes Bild zu vermitteln. Apropos Bild: in der Mitte des Buches ist ein Bildteil eingefügt, der in etwa chronologisch vom Kindesalter bis 2015 reicht. Auch hier ist das Bemühen sichtbar, ein bestimmtes Bild zu vermitteln: Westerwelle mit Genscher, mit Merkel, mit Hillary, auf dem Tahir-Platz in Kairo, als Debattenleiter im UN-Sicherheitsrat, mit den Obamas u.a.m. Einige wenige private Aufnahmen in diesem sehr privaten Bericht.

Die Krebserkrankung Westerwelles wurde durch einen schieren Zufall diagnostiziert, bei der routinemäßigen Blutkontrolle vor einen operativen Eingriff. Das Problem für ihn war, daß sich bei ihm noch keine Symptome gezeigt haben, die typischerweise mit einer AML einhergehen: Schwäche, Blutungen u.a.m. Dies machte es nachvollziehbar erst einmal schwierig, zu akzeptieren, daß er todkrank war – von einer Sekunde auf die andere. Dabei war es in seinem Fall ein sehr glücklicher Zufall, denn je eher Krebs festgestellt werden kann, desto eher und mit größerer Erfolgsaussicht ist er behandelbar. Aber unabhängig davon wirft es die Frage auf: ab wann ist man krank, welcher Zeitpunkt, welcher Zustand entscheidet dies? Krank war ich, weil ich im Krankenhaus war. Nicht weil ich mich krank fühlte.

Westerwelle hatte in seinem Mann, mit seiner Familie ein Netz von Menschen, die ihn aufgefangen und getragen haben, als Person des öffentlichen Lebens bekam er auch viel Zuspruch und Aufmunterung aus der Bevölkerung. Diese Unterstützung war für ihn von eminenter Bedeutung, denn die Therapie mit ihren physischen und psychischen Auswirkungen führten ihn an den Rand dessen, was auszuhalten ist. In dieser Hinsicht enthält das Buch einiges an Informationen, Westerwelle beschreibt die Abläufe der Therapie aus der Sicht des Patienten, die Wirkung, die zum Beispiel die Ganzkörperbestrahlung mit der (an sich) tödlichen Dosis hat, mit der man die Zellen des Knochenmarks abtötet, um sie dann in der KMT durch neue Stammzellen zu ersetzen.

So krank zu sein wie Westerwelle bedeutet auch, sich auszuliefern, sich fallen lassen zu müssen, Grenzen der Scham zu überwinden. Man ist auf die Hilfe anderer Menschen zwingend angewiesen, muss gewaschen werden, braucht Hilfe beim An- und Aussziehen, bei der Fortbewegung. Krebs ist auch ein großer Gleichmacher, darin schon dem Tod ähnlich. Jeder leidet ähnlich unter der Krankheit und den Nebenwirkungen der Therapie, unabhängig ob Mann oder Frau, ob prominent oder Durchschnittsbürger.

In diesem Kontext finden sich Passagen im Buch, in denen Westerwelle authentisch wirkt. Wirklich in die Tiefe geht er jedoch nicht. An einem Sonntag betrat ich die Kanzlei eines Notars, um eine Patientenverfügung aufsetzen zu lassen. Als Leser hätte mich natürlich weit mehr interessiert als diese wenig aussagekräftige Information: warum erst im August 2014 (die Krankheit wurde im Juni diagnostiziert), welche Diskussionen gingen mit wem voraus, was legt er fest, wie soll wann verfahren werden? All das steht nicht da, die oben zitierten fünfzehn schütteren Worte sind alles zum Thema.

So führt der Untertitel des Buches, Von Liebe, Tod und Zuversicht, ein wenig in Irre. Die politischen Erinnerungen werden im Untertitel unterschlagen und vom Tod und Westerwelles Gedanken dazu ist im Text kaum die Rede. Dabei hat er doch allen Anlaß gehabt, diesen zu bedenken – und der Gedanke an sein mögliches Sterben war ihm präsent, an einer Stelle beziffert er selbst seine Chancen auf 50%. Ganz am Anfang seines Leidensweges erinnerte er mich mit einer Frage an Peter Noll: Was würde denn passieren, wenn ich einfach abwarte und nichts mache? – Dann wären Sie wahrscheinlich in einigen Wochen nicht mehr am Leben. Bei Peter Noll, einem Züricher Strafrechtsprofessor, wurde seinerzeit Blasenkrebs diagnostiziert, den er in bewusster Entscheidung unbehandelt ließ, um nicht den Rest seines Lebens als Patient in den Händen der Medizin verbringen zu müssen [4]. Leider diskutiert Westerwelle auch diese Frage bzw. die Wirkung dieser Aussage auf ihn nicht. Denn prinzipiell – auch wenn man sich das fast nie klar macht und Behandlung einer (Krebs)Erkrankung quasie automatisch angefangen wird – ist für jeden Erkrankten trotzdem die Möglichkeit/Notwendigkeit gegeben, sich zwischen diesen beiden Alternativen zu entscheiden: niemand muss sich behandeln lassen, Peter Noll ist ein Beispiel dafür.

Die Tragik seiner Krankheit und seines Bemühens ist es, daß sich durch sein Schicksal viele Menschen dazu entschlossen, sich als Knochenmarkspender typisieren und eintragen zu lassen – für eine Therapie, die Westerwelle nur einen Aufschub, aber keine wirkliche Hilfe bieten konnte.

Guido Westerwelle tut mir von Herzen leid – so wie jeder, der an Krebs oder einer andereren potentiell tödlichen oder quälenden Erkrankung leidet oder sogar daran stirbt. Diese Krankengeschichte jedoch hat mich nur an wenigen Stellen berührt, sie bleibt meist an der Oberfläche, ja, vermittelt hin und wieder sogar den Eindruck, der Autor wolle ein bestimmtes Bild von sich in der Öffentlichkeit erzeugen. Nur an wenigen Stellen gewann ich den Eindruck, daß Westerwelle authentisch, ohne einen Zweck zu verfolgen, von sich erzählte. Das ist schade. Wer also aus ehrlicheren und tiefer gehenden Krankengeschichten Nutzen für sich selbst ziehen will, sollte meiner Meinung nach zu anderen Biographien greifen.

Links und Anmerkungen:

[1] Wiki-Seite zu Guido Westerwelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Guido_Westerwelle
[2] Homepage der Stiftung: http://westerwelle-foundation.com/stiftung/leitbild/
[3] z.B. hier:
– AML: http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/leukaemien/aml/
– KMT: http://www.uniklinikum-regensburg.de/… Informationen_f__r_Patienten/
[4] Peter Noll: Diktate über Sterben und Tod; Buchvorstellung hier im Blog

Weitere Besprechungen zum Themenkreis: Krankheit, Tod, Sterben und Trauer habe ich in meinem Themenblog zusammengestellt: https://mynfs.wordpress.com

Guido Westerwelle
Zwischen zwei Leben
Von Liebe, Tod und Zuversicht
mit einem Nachwort von Dominik Wichmann
diese Ausgabe: btb, TB, ca. S., 2016

Ich danke dem Verlag für die Überlassung eines Leseexemplars.

mascha cover

Antje Mays Bericht über das lange Sterben ihrer siebzehnjährigen Tochter Mascha, du darfst sterben ist ein bewegendes Buch. In Form eines Tagebuchs beschreibt die Autorin hier die Krankengeschichte ihrer Tochter Mascha, die im Grunde von Beginn an eine Sterbegeschichte ist. Dieses Niederschreiben des Durchlittenen ist für die Mutter ein Versuch, mit der sie die riesige Trauer, die nicht nur den Tod der Tochter als solchen betrifft, sondern zusätzlich noch das schwere Sterben umfasst, in ihr Leben einbauen will. Denn enden wird diese Trauer nicht, sie wird anders werden, lebbar werden, aber enden nicht…

Antje May verfasste dieses Buch in Finnland (es bestehen verwandtschaftliche Beziehungen in dieses Land), in einer Hütte an einem See, in der Einsamkeit, begleitet von Rauschen der Bäume im Wald, von den Enten auf dem See und immer wieder von Kranichen, auf deren Rücken der chinesischen Mythologie zufolge die Seelen der Verstorbenen zum Himmel getragen werden.


Mascha May wurde am 12. Februar 2009 direkt vor der Haustür von einem Auto angefahren, als sie die Straße überqueren wollte, um zur gegenüberliegenden Bushaltestelle zu gehen. Das schwerverletzte Mädchen wurde notärztlich behandelt, in ein Krankenhaus eingeliefert und musste dort neurochirurgisch operiert werden, sie hat ein schweres Hirn-Schädel-Trauma (HST) erlitten. Später sollte die Mutter erfahren, daß ihre Tochter nach dem Zusammenprall mit dem Auto vor Ort praktisch schon gestorben war.

Es war eine schwere Operation, die Schädigungen des Hirns sind fatal, gehen bis in den Bereich des Stammhirns. Mascha muss intensivst-medizinisch betreut werden, weder ist sie in der Lage, eigenständig zu atmen, noch Nahrung zu sich zu nehmen, sich zu bewegen, überhaupt in irgendeiner Art und Weise zu kommunizieren. Die Frage nach Organspende taucht auf und nachdem die Mutter dieser zugestimmt hat, wird stündlich der Pupillenreflex kontrolliert, um einen eventuellen Hirntodverdacht möglichst ohne Zeitverzögerung festzustellen.

Mascha darf tagelang nicht gelagert werden, die Gefahr eines Dekubitus sei in dieser Situation sekundär, wird der Mutter gesagt. Noch nicht einmal berührt (i.e. gestreichelt, Hand gehalten…) werden sollte sie, dies gäbe Reize ans Gehirn, die vermieden werden sollten. So liegt Mascha diese langen Tage unbeweglich auf dem Rücken, voll verkabelt, den Blick, ohne daß er irgendetwas fixiert, ins Leere gerichtet. Ein Mensch im Wachkoma.

Es ist für Aussenstehende nicht erkennbar, ob und was Mascha empfindet, wie sie sich fühlt, ob sie irgendwelche Wahrnehmungen hat. Manchmal scheint es Reaktionen auf äußere Reize zu geben, inwieweit sie mit Bewusstein verbunden sind, ist nicht zu beurteilen. Nach Ansicht der Ärzte ist das Hirn so stark geschädigt, daß sie in ihrem Zustand keinen Schmerz mehr empfinden kann, die Schmerzmittel werden abgesetzt. Nach einem Herzstillstand wird sogar noch einmal reanimiert.

Immer wieder Untersuchungen an Mascha, Blutabnahmen, CT-Aufnahmen… zur künstlichen Ernährung muss eine Sonde gelegt werden (erst PEG, später dann PEJ)… die Mutter gewinnt den Eindruck, Mascha wurde für die Ärzte immer mehr zum Objekt, bei dem die Vitalfunktionen aufrecht erhalten werden mussten, möglicherweise auch im Hinblick auf eine Organspende..

Der organische Zustand Mascha stabilisiert sich im Lauf der Wochen ein wenig, sie wird von der Intensivstation in eine Reha verlegt. Es ist jedoch weiterhin keinerlei Kommunikation möglich, inwieweit beobachtbare Reaktionen Maschas (Unruhe, Grimassen, Augenbewegungen…) (un)bewusste Reaktionen auf Reize sind, bleibt unklar.

Ende Juni dann verschlechtert sich der Allgemeinzustand von Mascha kontinuierlich. Zum ersten Mal wird bei einem Arztgespräch mit der Mutter vom Leiter der Reha die Frage aufgeworfen, daß Mascha zwar noch jahrelang intensivmedizinisch betreut werden könnte, dies sei aber, seiner Ansicht nach, kein lebenswertes Leben. Die Frage sei nur, wie es nun weitergehe. Zu diesem Zeitpunkt hatte die Mutter jedoch schon privat Kontakt zu einem Hospiz aufgenommen, daß ein Zimmer für Mascha bereit hielt.

Mascha hat dort noch sieben Tage gelebt, die Familie und viele, viele Freunde konnten von ihr Abschied nehmen. Ihr Leben dort verlief deutlich friedlicher und ruhiger als im Krankenhaus, es wurde nichts mehr erzwungen und Maschas Körper durfte das tun, was er schon lange tun wollte: sterben.

Während Mascha starb hielt ihr die Mutter die Hand und erfüllte damit einen Wunsch der Tochter, den sie einmal in Gesprächen über das Sterben und den Tod geäußert hatte.


Mascha, du darfst sterben ist ein sehr persönliches, sehr bewegendes Buch; auch jetzt, während ich dies schreibe, verschwimmen die Buchstaben auf dem Bildschirm… wie nahe diese Grenze zum Tod ist.. Mascha, ein junges, lebenshungriges, aufgewecktes, engagiertes Mädchen wird im Bruchteil einer Sekunde über diese Grenze gestoßen, ein dumpfer Schlag, der bis in die Wohnung zur Mutter dringt.

Mit einem Moment ist für die Familie (das sind außer der Mutter noch der neunzehnjährige Bruder und die Großeltern von Mascha; der Vater, zu dem viele Jahre kein Kontakt bestand, war kurz vor dem Unfall mit zweiundvierzig Jahren gestorben) alles anders, nichts mehr so, wie es vorher war. Im Nachhinein kann man wohl vermuten, der Tod an Ort und Stelle wäre einfacher zu ertragen gewesen als der Leidensweg Maschas, der jetzt begonnen hatte.

Die Mutter, obwohl als Altenpflegerin mit diversen Zusatzausbildungen fachlich nicht unbedarft, ist den Ärzten weitgehend ausgeliefert. Viele Maßnahmen an Mascha werden im Rahmen einer „Notmaßnahme“ ohne ihre Zustimmung vorgenommen, häufig fühlt sich die Mutter unter Druck gesetzt. Insbesondere von der Drohung, man würde ihr das Sorgerecht entziehen, wenn sie nicht diesem und jenem zustimme, fühlt sie sich regelrecht erpresst. Manches, was mit ihrer Tochter, die sie immer mehr zum Objekt herabgewürdigt sieht, gemacht wird, wirkt auf sie wie Folter.

Sie begleitet ihre Tochter sehr intensiv, ihr Arbeitgeber reagiert mit viel Verständnis für ihre schwere Situation. Aber dieses intensive Begleiten wird mit der Zeit im Krankenhaus als lästig empfunden, die Mutter wird mit ihren Fragen und Bitten, ja, mit der bloßen Anwesenheit unbequem. Sie, als Mutter, wird aus dem Raum geschickt, wenn Pflegemaßmahmen vorgenommen werden. Es ist der alte Grundkonflikt, der hier auftaucht: die Mutter sieht den Menschen, ihre Tochter, die Ärzte sehen vorwiegend den Fall, das Schädel-Hirn-Trauma. Dazu kommt die allbekannte Not der medizinischen Versorgung: zu wenig Zeit, zu wenig Personal, zu viel zu tun….

Mascha ist nicht die einzige Sorge für Antje May. Ihr Sohn Raphael…. er hat viele Probleme mit dieser Situation, zieht sich zurück, ist immer niedergeschlagen. Sein Arbeitgeber raunzt ihn an, er solle sich etwas mehr zusammenreißen… Sie müsste sich um ihn kümmern, eigentlich, …. aber wie…

Alles braucht seine Zeit. Mag der Verstand auch schon lange erkannt haben, daß Mascha keine Chance mehr hat, in ein lebenswertes Leben zurück zu kehren, so braucht das Gefühl doch viel länger dazu. Immer wieder flackert Hoffnung auf, immer wieder werden im Kopf Szenarien durchgespielt, wie man eventuell zu Hause die Pflege organisieren könnte… einige wenige Male wird Mascha sogar in einen Rollstuhl gesetzt und spazieren gefahren, ein eher trauriger Moment, die Tochter ähnelt mehr einer Puppe, die, wäre sie nicht angeschnallt, in sich zusammensinken würde…

Erst als sich der Allgemeinzustand der Tochter wiederum verschlechtert, ist die Mutter innerlich bereit, ‚Nein‘ zu einem erneuten operativen Eingriff sagen und einen Hospizaufenthalt für ihre Tochter zu organisieren. Sie stößt bei den Ärzten damit nicht auf Widerstand.


Man möchte nie in eine solche Situation kommen und doch ist man nicht dagegen gefeit. Weder als Opfer noch als Angehöriger, der mit der großen psychologischen Belastung fertig werden muss und der zusätzlich noch Entscheidungsverantwortung trägt, zudem auch Organisationsfragen lösen muss. Das normale Leben ist mit einem Mal vorbei, es wird zum Leben im Ausnahmezustand.

Die Situation von Mascha und Antje May ist insofern besonders, als daß die beiden trotz der Jugend Maschas schon über Sterben und Tod, auch den eigenen gesprochen haben. So weiß die Mutter und kann es beurteilen, daß ihr Kind im Bewusstsein der Bedeutung dieser Aussage den Tod diesem Zustand, in dem sie sich jetzt befindet, vorgezogen hätte. Diese Tatsache gibt der Mutter viel Sicherheit und den Mut, letztlich den Weg des Hospizes in den Tod für ihre Tochter zu wählen. Trotzdem kommen mit einer solchen Entscheidung immer wieder auch die Zweifel an deren Richtigkeit….

Wäre es früher möglich gewesen, diesen Weg zu gehen? Dies ist eine Frage, die ich mir an mehreren Stellen des Textes gestellt habe. Immer wieder ist die Mutter von den Ärzten eingeschüchtert worden, fühlte sich erpresst und unter Druck gesetzt, hat sich daher nie ausdrücklich gegen eine Untersuchung, Behandlung o.ä. ausgesprochen. Das erste ausdrücklichen „Nein“ von ihr führte im anschließenden Ärztegespräch dagegen problemlos zur Überleitung in das Hospiz. Was wäre gewesen, wenn sie als Mutter schon früher einen klaren Standpunkt eingenommen hätte, notfalls unter zu Hilfenahme eines Rechtsanwalts? Ich stelle diese Frage ausdrücklich nicht als Vorwurf, sondern als Lehre, die aus ihrer Erfahrung zu ziehen ist: sich nicht einschüchtern lassen, sich – falls notwendig – Beistand holen, einen klaren eigenen Standpunkt vertreten, der den Willen des Betroffenen repräsentiert; möglichst sollte dieser Wille schriftlich fixiert sein, eine Patientenverfügung ist keine Sache das Alters….

Es ist, auch dies habe ich gemerkt, leicht, solches zu schreiben – es umzusetzen, ist viel, viel schwieriger. Nicht umsonst sagt man, die Hoffnung stürbe zuletzt. Und es wird immer den einen Fall geben, in denen z.B. hier ein Wachkomapatient wieder ins Bewusstsein zurückkehrt  und lernt ein (halbwegs) selbstbestimmtes Leben zu führen und so der Hoffnung Nahrung gibt [1].

Im Text Mays wird deutlich, wie wichtig die Unterstützung durch Bekannte, Freunde und vor allem die Familie war. Gespräche, Besuche, Ablösung, Trost – all das hat ihr Kraft gegeben, diese lange nicht fassbare Katastrophe durchzustehen. Es wird aber auch deutlich, wie wichtig Informationen sind über die profanen Dinge wie wo bekomme ich was, was brauche ich überhaupt bei z.B. einer Pflege zuhause, wo bekomme ich finanzielle Unterstützung etc pp.

Die Krankenhaussituation, wie sie May schildert, ist aus Sicht der/s Angehörigen, sehr deprimierend. Die Behandlung Maschas wird als entwürdigend wahrgenommen (die Würde wird Mascha. so empfindet es die Mutter, erst im Hospiz wiedergegeben), der Umgang der Ärzte mit ihr als Mutter und Erziehungsberechtigter ist wenig empathisch und einfühlsam, im Gegenteil fühlt sie sich häufig unter Druck gesetzt. Ein Gespräch über ein mögliches Behandlungsziel wird nie geführt, die meisten medizinischen Maßnahmen werden von den Ärzten in eigener Entscheidung angeordnet. Natürlich ist dies eine subjektive Wahrnehmung der Mutter, die May in ihrem Bericht schildert, würde man die Ärzte fragen, käme wahrscheinlich eine andere Darstellung zum Vorschein. Aber genau das ist wichtig: Wie werde ich auch als Angehöriger oder auch Betroffener (soweit möglich) in einer so schwierigen Situation als Gegenüber, als Persönlichkeit mit meinen Ängsten, Fragen und Bedenken ernst genommen. Es ist eben schon ein Unterschied, ob bei beispielsweise der Frage: PEG: ja oder nein einfach konstatiert wird: dann wird ihr … verhungern (oder gar als Frage: sie wollen also ihren … wirklich verhungern lassen?) oder ob im Gespräch die Konsequenzen, das Für und Wider, abgewogen wird. Bezeichnenderweise schließt man die Mutter auch bei den Beratungen des Ethik-Konzils aus, wie sie auch bei den täglichen Visiten am Krankenbett aus dem Raum gebeten wird.

Ganz sicherlich ist die Arbeitsbelastung des medizinischen Personals für eine solche Art des Umgang wenig förderlich, May erlebt dies (und kennt es als Altenpflegerin auch aus eigener Erfahrung) zur Genüge. Ich persönlich denke aber, daß der Hinweis auf die Überlastung möglicherweise manchmal eine wohlfeile Entschuldigung dafür ist, es sich bequemer zu machen und einfach anzuordnen als sich schon wieder mit einem ‚lästigen‘ weil fragenden, zweifelnden, ängstlichen Angehörigen einzulassen.


In einem Kommentar zu einem Buch, das sich auch mit dem Sterben eines Menschen befasst [2], hat eine Blogkollegin neulich geschrieben, für sie wäre der Tod auch ein Geschenk. Ich habe viel über diesen Satz nachdenken müssen, er ist mir nicht aus dem Kopf gegangen. Eine (von mehreren?) mögliche Antwort darauf ist ganz sicherlich in der Geschichte von Mascha May zu finden: Der Tod ist das Geschenk, das uns gemacht wurde, um uns – im Falle eines Falles – von einem ’schlimmen‘ Leben zu befreien, das herabgesunken ist auf ein organisches Funkionieren, das oft nur mit hohem Aufwand aufrecht gehalten werden kann. Wir alle sollten uns überlegen, welches die Bedingungen sind, unter denen wir von diesem Geschenk Gebrauch machen wollen.


Nach Monaten des Leidens ist es Mascha endlich möglich, zu sterben. Es ist ein friedlicher Tod in der Begleitung der Menschen, die sie lieben, sie wird betrauert, jedoch in einer befreiten, erlösten Atmosphäre beerdigt. Das Leben geht weiter, für ihre Mutter, ihren Bruder (der bald darauf Vater wird), ihre Großeltern, die Freunde… Mascha wird in Erinnerung bleiben, der Schmerz über den Verlust wird bleiben, wenngleich er sich ändern wird, aushaltbarer werden wird. Und diese Erinnerungen der Mutter, festgehalten in diesem Buch, sind ein bewegender Schritt dazu.

Links und Anmerkungen:

[1] Es gibt in der Statistik den Fachausdruck „denominator neglect“, also die Vernachlässigung des Nenners, d.h. man unterschlägt hier z.B. psychologisch die Antwort auf die Frage, wieviel Tausend Wachkomapatienten eben nicht wieder ins Leben zurück kommen. Die Hoffnung gründet also auf eine sehr, sehr kleine Wahrscheinlichkeit: einer schafft es, tausend andere eben nicht…
[2] Paul Kalanithi: Bevor ich jetzt gehe:  https://radiergummi.wordpress.com…#comment-5188

Auf meinen Blog: STERBEN, TOD UND TRAUER sind weitere Buchbesprechungen von mir zum Thema zugänglich:

https://mynfs.wordpress.com

Antje May
Mascha, du darfst sterben
Wenn der Tod Erlösung ist
diese Ausgabe: Gütersloher Verlagsgesellschaft, HC, ca. 190 S., 2016

Ich danke dem Verlag für die Überlassung eines Leseexemplars.

Hinweis: Diese Rezension ist auch als podcast im literatur RADIO bayern erschienen: https://radio.blm.de/radiobeitrag/fda-rezensionen….html

Wolfgang Herrndorf war Schriftsteller, sein Roman „Tschik“ ist bekannt und wurde mehrfach ausgezeichnet [6]. Wolfgang Herrndorf war krank, ein 2010 euphemistisch anfänglich „Raumforderung“ genannter Prozess im Gehirn war nicht heilbar, stellte sich als Glioblastom [5] heraus und bedeutete seinen so gut wie sicheren Tod. „So gut wie sicher“ weil T., auf den er verwiesen worden war und der ebenfalls vor Jahren diese Diagnose hatte, zumindest ein Beispiel dafür ist, daß ein Langzeitüberleben des Tumors prinzipiell möglich ist, wenngleich verschwindend gering wahrscheinlich. T. war wichtig, denn ein Gespräch mit ihm hat Herrndorf in seinem Entschluss bestärkt: “ … Seine [gemeint ist T.] Ärzte rieten nach der OP, sich noch ein schönes Jahr zu machen, vielleicht eine Reise zu unternehmen, irgendwas, was er schon immer habe machen wollen, und mit niemandem zu sprechen. Er fing sofort wieder an zu arbeiten….. Und wenn mein Entschluss, was ich machen wollte, nicht schon vorher festgestanden hätte, dann hätte er nach diesem Telefonat festgestanden: Arbeit. Arbeit und Struktur..

Wolfganz Herrndorf, 2011 Bildquelle [4]

Wolfganz Herrndorf, 2011
Bildquelle [4]

Der zweite früh feststehende Fixpunkt war die Erkenntnis, daß er eine „Exitstrategie“ braucht, die schnell und sicher zu wirken hatte. Dieser Wunsch entsprang keineswegs suizidalen Gedanken, die ihm angesichts seiner Erkrankung durchaus hätten kommen können, es ging Herrndorf einzig darum, die Kontrolle zu behalten. Trotzdem folgt er in seiner Wahl der Mittel dem geltenden Schema, nachdem Männer eher zu destruktiven Methoden greifen… es muss schnell gehen, die praktisch augenblickliche Umsetzung des Entschlusses gegeben sein, eine Handgranate mit ihrer drei sekündigen Verzögerung war ihm schon zu langsam. Von Tabletten o.ä. ganz zu schweigen. So besorgt er sich eine Pistole, deren Besitz ihm Sicherheit gibt. Es gibt Tagebucheinträge, in denen er sie als das Schönste bezeichnete, was er je besaß.

Herrndorf setzt sich Ziele. Er hat Manuskripte, Entwürfe zu Romanen, die er in den kommenden Monaten in Phasen manischer Schaffenswut fertigstellt. Er, der vorher eher zögerlich geschrieben und sich an Korrekturen aufgehalten hat, knallt die Texte jetzt mit – wie er schreibt – bis zu 600 Anschlägen in die Maschine [2], es sind Tage ohne Schlaf. So wird „Tschik“ fertiggestellt, auch „Sand“, sein Wüstenroman. Ferner führt er seinen Blog „Arbeit und Struktur“, erst als Mitteilungsmedium für seine Freunde und Bekannten, um nicht jede Frage nach dem Befinden x-mal beantworten zu müssen, später dann auf Drängen der Freunde öffentlich. Nicht immer ist es ihm eine Freude, der Blog wird, vor allem im späteren Verlauf, auch Last (23.2.2013 14:47: „Würde die Arbeit am Blog am liebsten einstellen. …„). Herrndorf ist viel draußen, Radfahren, Schwimmen, Fussball spielen, auch natürlich viel Kontakt mit Freunden. Er liest viel und immer wieder Arbeit. Wenige Monate vor seinem Tod zieht er in eine andere Wohnung, Freunde besorgen ihm eine mit Blick über Berlin, einer Terrasse… es gefällt ihm gut dort, jetzt, wo sein Tod absehbar ist, kann er sich zum ersten Mal eine Wohnung leisten…

Er muss viele Stunden vor dem PC verbracht und gegoogelt, Daten zu seinem Glioblastom zusammengesucht haben. Medikamente, Studien, Überlebenswahrscheinlichkeiten…. manchmal ergeben sich groteske Situationen: Herrndorf stößt auf eine ungünstige Studie, kurze Zeit später findet er eine Studie, die das Gegenteil ergeben hat…. Die ersten Monate nach der Diagnose sind davon geprägt, Informationen zu bekommen, in seiner Fantasie kämpft Herrndorf radikal gegen den Tod, ballert ihn einfach vom Schirm, wenn er als Gedanke auftaucht…. Herrndorf muss ein „angenehmer“ Patient gewesen sein, es ist nichts zu finden von Widerstand, Besserwisserei etc gegenüber den Ärzten. „Er bestrahlt gerne und ich werde gerne bestrahlt. Wir waren schnell einig.“ (dem Sinne nach zitiert), Galgenhumor, der aufblitzt.

Das volle Programm, Operation, Bestrahlung, Chemo. Nachuntersuchungen, Rezidive, nach zwei Jahren noch eine OP mit Nachbehandlungen, später noch eine…. Herrndorf kämpft, kämpft um Zeit. Frustrierend abgelehnte Bescheide der Krankenkasse, wenn es um nicht zugelassene Medikamente geht, die er dann privat bezahlt. Aber die Progredienz bleibt… Die Beschwerden nehmen mit der Zeit zu, Kopfschmerzen, Gesichtsfeldverengungen, Halluzinationen, Sprachverlust, Wortfindungsschwierigkeiten, epileptische Anfälle, Desorientierung, Depersonalisation..  die (ver)planbare Zeit bewegt sich für ihn im Bereich von wenigen Stunden, manchmal nur Minuten, sein Leben ist im „Jetzt“ gestrandet. Er liest viel, geht viel ins Kino, hält sich mit Disziplin aufrecht. Immer wieder weitere Pläne fürs Schreiben.

Es ist nicht so, daß er keine Wut hat. Doch, die hat er. Verbalggressiv erscheinen manche Kommentare zu Schriftstellerkollegen, andere dagegen sind euphorisch gut und positiv. Die vielen unerwünschten Briefe und Anfragen nerven ihn, die selbsternannten Heiler, die Esoteriker, die Handauflegen und schwarzen Kaffee empfehlen. Auch Bekannte sind nicht unbedingt willkommen, oft fühlt er sich bedrängt, belästigt. Die Zeit, die Lebenszeit wird ihm gestohlen. Diese ist kein (scheinbar) unerschöpfliches Reservoir mehr für ihn…

Ich habe an keiner Stelle des Blogs den Eindruck gewonnen, Herrndorf hätte je in Erwägung gezogen, einen therapeutischen Schlussstrich zu ziehen und zu sagen: das war´s jetzt, es reicht an OP und Bestrahlung und Chemo, ich lass den Dingen ihren Lauf. Bis zum Schluss, obwohl immer öfter auch Resignation durchscheint, war er zum Kämpfen bereit. In Gesellschaften – er geht noch in seine Stammkneipe – fühlt er sich zunehmen isoliert, kann Stimmen nicht mehr unterscheiden, ob sie innen oder außen sind….

„Arbeit und Struktur“ ist ein Papier gewordener Blog, redigiert und lektoriert zwar, aber doch ein Blog, kein (autobiographischer) Roman noch gar eine Autobiographie. Dies bedeutet gegenüber Kranken- bzw. Sterbegeschichten wie zum Beispiel den weiter unten verlinkten [8] zweierlei: (i) die Eintragungen sind weniger reflektiv. Sie geben Stimmungen wieder, Emotionen, Ereignisse, Fakten, Abläufe – natürlich kommen auch Gedanken zum Beispiel über das Sterben vor, aber sie beherrschen das Buch nicht. Daher ist „Arbeit und Struktur“ auch deutlich umfangreicher als andere Bücher ähnlichen Inhalts. Zum zweiten und damit zusammenhängend wird der Leser durch den Blogcharakter sehr viel näher an Herrndorf herangebracht. Wenn – im späteren Stadium der Krankheit – Herrndorf z.B. an x Tagen im Monat stark unter epilepetischen Anfällen leidet oder bei jedem Spaziergang orientierungslos in der Gegend herumirrt, liest man das im Blog eben x-mal, im Gegensatz zu autobiographischen Berichten, in denen solches dann zusammengefasst wird zu einem Phänomen.

Man ist als Leser sehr nah an Herrndorf dran. Liest man unter dem Datum 7.5.2012 11:40 z.B.: „Beim Blick auf die Analoguhr scheint der Sekundenzeiger stillzustehen, geht zwei, drei Schritte zurück und wandert weiter.„, weiß man, daß dies genau in dieser Minute für ihn so war [3]. Was Herrndorf schreibt, erfährt man als Leser nicht als rational zu verarbeitende Information, sondern als emotionale Herausforderung. Speziell bei den Einträgen der letzten Monate leidet man als Leser, es tut weh, es tut wirklich weh im Herzen zu lesen (und zu imaginieren), wie dieser Mann sich gequält hat mit den immer stärker zu Tage tretenden Defiziten. Der zeitweise Verlust der Sprache, der Kommunikationsfähigkeit, die für ihn konstituierendes Merkmal eines sich lohnenden Lebens war („Menschliches Leben endet, wo die Kommunikation endet, das darf nie passieren. … Das ist meine gräßte Angst.“), das stundenlange Herumirren im Berliner Straßengewirr – manchmal nur wenige -zig Meter vom Ziel, wo er hin wollte, entfernt… Stimmen, Gespenster, die ihm erscheinen…

22.6.2012 21:10
Linker Fuß taub, mildes Schwanken

Es gibt Passagen in diesem Buch, die mich – ohne daß ich dies wollte – an Egners „Tagebuch eines Trinkers“ erinnern.  Ähnliche skurrile, groteske Situationen, nicht zusammenpassende Formulierungen… aber sind sie sich nicht ähnlich? Wo beim Trinker der Alkohol das Gehirn zerhagelt hat, hat dies bei Herrndorf der Glioblastom besorgt, raumgreifend verdrängt es, zerstört, zermetzgert es das Hirn, wuchert immer weiter hinein, übernimmt langsam aber sicher das Kommando, was sich nach außen hin als sukzessive Zerstörung eines Individuums zeigt: „Die Welt löst sich auf.“ (23.8.2011 14:51). Träume, Alpträume, in ihnen manifestieren sich Angst und Trauer. Er kann sich offensichtlich gut an seine Träume erinnern, viele schildert er uns…

6.1.2011 20:26
Mit der Diagnose leben geht, Leben ohne Hoffnung nicht. …

14.7.2012 9:43
Man kann nicht leben ohne Hoffnung, schrieb ich hier vor einiger Zeit,
ich habe mich geirrt. Es macht nur nicht so viel Spaß. …

Was mich ein wenig schockiert hat, war folgende Eintragung vom 28. Mai 2010, immerhin fast ein Vierteljahr nach dem Auftreten der Beschwerden, nach OP und Bestrahlung: „Patrick fragt unbefangen und ausführlich nach. Der Erste.“ Der Erste, der sich bei Herrndorf erkundigt nach seinem Leben, nach seinem Fühlen, nach seinem Schicksal. Wie traurig! Und diese Trauer, auch Enttäuschung, denke ich, läßt sich auch im Eintrag wiederfinden…. Anderthalb Jahre später, am 17.11.2011 schreibt Herrndorf in seinen Blog einen Eintrag, den sich jeder von uns hinter die Ohren schreiben sollte: „Janko, den ich kaum kenne, der beide Eltern durch Krebs verloren hat, kommt jedes Mal beim Fußball auf mich zu und fragt, wie´s mir geht. Und dann sage ich, gut geht es mir, weiter nichts, und das ist eine solche soziale Wohltat, einfach die Meldung, dass er weiß, was da ist, dass da was ist, und dass ich weiß, dass er es weiß, mehr braucht es gar nicht.

Herrndorf hat bis zum Schluss allein gelebt. Oft waren zwar Bekannte bei ihm, diese waren auch jederzeit telefonisch erreichbar, aber vieles hat Herrndorf auf sich gestellt durchleben und -leiden müssen. Wollte er es so? Ich denke ja, er spricht an einigen Stellen von seinen mangelhaften Sozialkontakten in früheren Zeiten…

Der Befund eines Glioblastoms ist ein Todesurteil. Der Zeitpunkt kann durch Operation und andere Therapien nach hinten verschoben werden. In der Statistik der Überlebenszeiten hat sich Herrndorf gut geschlagen… aber zum Schluss ging es nicht mehr, einen – so sagen es seine Freunde im Nachwort – der wohl letzten Tage, an denen er dazu in der Lage war, setzte er seine Exitstrategie um. In diesem Sinn hat er die Kontrolle über sein Leben nie aufgegeben.

„Wolfgang Herrndorf hat sich am Montag, den 26. August 2013 gegen 23.15 Uhr
am Ufer des Hohenzollernkanals erschossen.“ [1]

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Herrndorf hat, dies ist mir jetzt aufgrund eines Kommentars bei facebook deutlich geworden und dies ist es wert, hier festgehalten zu werden, trotz seiner Krankheit, trotz des Wissens, zu sterben, bald zu sterben, gelebt. Auch das geht aus dem Buch/Blog hervor. Er hat gelesen, gedacht, diskutiert, gelacht, ist in Urlaub gefahren, ist spazieren gegangen, hat mit Freunden was unternommen: er hat gelebt, intensiv, bewusst und konzentriert. Und dies macht Mut! Selbst sterben ist nichts, was ausserhalb des Lebens steht, man lebt bis zum Tod.

Mit „Arbeit und Struktur“ hat Herrndorf, obwohl dies ursprünglich nie seine Absicht war, einen sehr intensiven und detaillierten Bericht über den Verlauf seiner Hirntumorerkrankung gegeben. Es ist ein Buch über einen Krankheitsverlauf, der sukzessive umschlägt in ein Sterben, in ein Protokoll über das Sterben eines Menschen, das dieser wohlüberlegt und eigenverantwortlich abkürzt, um seine Würde auch im Tod zu wahren. Damit wirft Herrndorf eine Frage in den Raum, die in unserer Gesellschaft sehr kontrovers diskutiert wird: die Frage der (wie der Spiegel (print) am 03.02.2014 titelt:) „Letzten Hilfe“ [7]. Herrndorf entscheidet sich für den Suizid, den eigenverantwortlich bestimmten Zeitpunkt, in den Tod zu gehen. Dieser von ihm „Exitstrategie“ genannte Plan war für ihn über die gesamte Krankengeschichte ein Sicherungsanker, nie konnte ihn die Angst vor einem unwürdigen (was immer er darunter auch verstanden haben mag) Ende packen. Die Diskussion um diesem Punkt ist im Gange, auch in Deutschland. Andere Länder haben andere Regelungen, es zeigt sich aber zum Beispiel, daß vielen Menschen es oft schon ausreicht, überhaupt die Möglichkeit zu haben, sich selbst zu Tod zu bringen, sie diese aber nicht ausschöpfen, sondern sie eines natürlichen bzw. krankheitsbedingten Todes sterben. Herrndorf ist nachts hinaus gegangen an den Hohenzollernkanal, er hat sich die Stelle wohl vorher ausgesucht. Er ist allein gestorben, nie werden wir wissen, ob er Angst hatte, ob er in sich ruhte oder ob er sich einsam und verlassen fühlte….

Links und Anmerkungen:

[1] Blog „Arbeit und Struktur“, Beitrag unter dem Titel „Schluss“: http://www.wolfgang-herrndorf.de/2013/08/schluss/, Link zum Blog: http://www.wolfgang-herrndorf.de/archiv/
[2] das ist schon recht schnell, vgl: http://de.wikipedia.org/wiki/Anschläge_pro_Minute
[3] im übrigen ist dies auch der Grund, warum ich beim Schreiben der Buchvorstellung immer wieder ins Präsenz rutsche, obwohl natürlich der Imperfekt angebracht wäre…
[4] Wiki-Artikel zu Wolfgang Herrndorf: http://de.wikipedia.org/wiki/Wolfgang_Herrndorf
Bildquelle: By Genista (Own work) [CC-BY-SA-3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0)%5D, via Wikimedia Commons
[5] Wiki-Artikel zu Glioblastom: http://de.wikipedia.org/wiki/Glioblastom
[6] Deutscher Jugendliteraturpreis 2013:  http://www.djlp.jugendliteratur.org/jugendbuch-3/artikel-tschick-129.html
meine Besprechung des Buches ist hier zu lesen:  https://radiergummi.wordpress.com/2017/03/12/wolfgang-herrndorf-tschick/
[7] Letzte Hilfe: Spiegel 6/2014: http://www.spiegel.de/spiegel/index-7768.html
[8] Elisa Albert: Das Buch Dahlia
Harold Brodkey: Die Geschichte meines Todes
Wolfgang Bergmann: Sterben lernen
Peter Noll: Diktate über Sterben und Tod
Cesarina Vighy: Mein letzter Sommer

weitere Bücher zum Thema sind auf meinem Themenblog zu finden: http://mynfs.wordpress.com

vgl. auch die Diskussion zum Buch bei facebook: https://www.facebook.com/groups/rezis/permalink/620305418042558/?stream_ref=2

Hinweis: Diese Rezension ist auch als podcast im literatur RADIO bayern erschienen: https://radio.blm.de/radiobeitrag/fda-rezensionen….html

Wolfgang Herrndorf
Arbeit und Struktur
diese Ausgabe: Rowohlt, HC, 448 S., 2013

Der Vater Philip Roths war – abgesehen von seinem fast blinden rechten Auge – mit 86 Jahren noch ein recht rüstiger Mann, als bei ihm unvermittelt eine halbseitige Gesichtslähmung auftrat. Nach einer ersten Fehldiagnose als Virusinfektion bringt eine eingehendere Untersuchung das Ergebnis, daß ein Tumor im Kopf wächst und anfängt, Nerven zu schädigen.

Herman Roth lebt allein in seiner Wohnung, nachdem seine Frau einige Jahre vorher gestorben war. Die Roths stammen aus Europa und sind von dort Anfang des 20. Jhdts nach Amerika eingewandert. Herman R. machte in einer Versichung eine vorzeigbare Karriere, die ihm einen auskömmlichen Ruhestand sicherte, diesen Aufstieg erkämpfte er sich durch seinen Willen, seine Durchhaltekraft und seine Selbstdisziplin, mit denen er seine Handicaps wie eine einfache Bildung und seine jüdische Abstammung ausglich.

Das Zusammenleben mit Herman R. muss schwierig gewesen sein. Er bezeichnete sich selbst als „Kümmerer“, als ein Mensch, der nicht zögert, anderern, wenn diese etwas machen, was er für falsch oder ungünstig hielt oder was er einfach anders machen würde, dies auch mitzuteilen. Dies führte sogar dazu, daß seine Frau in hohem Alter nach seiner Pensionierung, als er ihr dann endlich zeigen konnte, wie ein Haushalt geführt wird, noch an Trennung dachte. Eine Tatsache übrigens, die er nach dem Tod der Frau offenbar vollständig verdrängt hat.

Die vielen Verlustsituationen, in denen Herman R. nach dem Ausbrechen seiner Erkrankung stand (den noch nicht beendeten Trauerprozess um den Verlust seiner Frau, das Einbüßen der körperlichen Leistungsfähigkeit, der Selbstständigkeit, die wachsende Notwendigkeit, Hilfe in Anspruch nehmen zu müssen, die vermehrt auftretenden „peinlichen“ Situationen aufgrund der körperlichen Einschränkungen) riefen in ihm zusätzlich ein permanentes Gefühl der Unzufriedenheit und Einsamkeit hervor und machten es nicht einfacher für Philip Roth, der sich in dieser Zeit sehr um seinen Vater kümmerte.

Dies ist in etwa die Ausgangssituation, in der die Beschreibung der letzten Lebensjahre des Vaters von Philip Roth einsetzt. Es ist eine unaufgeregte, sehr reflektierende, von Achtung und auch Liebe für seinen Vater geprägte Geschichte, die er erzählt. Es ist eine Geschichte der großen Entscheidungen: wie soll man mit der Erkrankung umgehen, soll operiert werden oder nicht, kann man das einem so alten Menschen zumuten? Ärzte werden befragt, natürlich. Zwei Ärzte, zwei differierende Meinungen …. wenn, dann wäre es eine schwierige Operation mit einer langwierigen, beschwerlichen Rehabilitationsphase und erheblichen Risiken. Wer kann sich um den Vater kümmern, wie versorgt man ihn, der nicht mehr für sich selbst sorgen kann? Fragen, vor denen jedes „Kind“ steht, eines Tages stehen kann, wenn…. und die schwierigste aller Fragen hebt sich das Leben bis zum Ende auf….

Herman Roth weilt oft in seiner Vergangenheit. Er erinnert sich genau an das, was damals war, an Personen, Vorkommnisse, Verwandschaftsverhältnisse, er weiß noch, wie die jetzt verfallenen Viertel, durch die sie auf ihren Fahrten zu den Ärzten und Hospitälern kommen, damals aussahen, als sie noch jüdisch dominiert waren, weiß noch, wo welches Geschäft stand und wer es betrieb…. es ist eine kleine Exkursion in das jüdische Leben im der ersten Hälfte des 20. Jhdts im urbanen Bereich NYs.

Der Sohn kümmert sich intensiv um seinen Vater, sein Beruf als Schriftsteller gibt ihm den nötigen zeitlichen Freiraum dazu. Sie kommen sich sehr nahe, es entsteht diese besondere Art von Intimität zwischen einen Pflegenden und einem, der gepflegt werden muss. Grenzen des privaten, die es ein Leben lang gegeben hat, verschwinden, wenn körperliche Hygiene nicht mehr selbstständig verwirklicht werden kann. Auch vor der Beschreibung solch drastischer Ereignisse macht Roth keinen Halt, sie gehören dazu und er versteht sie so zu schildern, daß man sie als das wahrnimmt, was sie sind: unabänderliche und zu beherrschende Begleitumstände des Älterwerdens, der Krankheit.

Das Verhältnis zwischen Sohn und Vater ist ein Leben lang von der Autorität des Vaters bestimmt. Noch jetzt, seinem siechen Vater gegenüber, fühlt sich Roth eher als Sohn denn als gleichberechtigter Partner. Es fällt ihm schwer, seinem Vater mit Bestimmtheit gegenüber zu treten, obwohl dieser darauf ohne Aufbrausen reagiert und den Vorschlägen seines Sohnes folgt. Die bangen Fragen bzglt der Patientenverfügung, die sich der Sohn stellte, alle unnötig: die lakonische Reaktion des Vaters nach dem Vorlesen der Verfügung: Ok, machen wir. Offensichtlich hat sich Philip Roth nie wirklich lösen können, selbst dann nicht, nachdem er seinen Vater in den Tod losgelassen hat.„Der Traum sagt mit, daß ich … ewig als sein kleiner Sohn leben würde…“ und er sieht seinen Vater als „..den Vater, der zu Gericht sitzt über alles, was ich tue.

Facit: Das Büchlein ist eine intensive Auseinandersetzung des Sohnes mit seinem Verhältnis zum Vater, es ist eine berührende Krankengeschichte auch über Versuch, das „Richtige“, zumindest aber das „Angemessene“ am Ende des Lebens zu tun.

Philip Roth
Mein Leben als Sohn
Eine wahre Geschichte
übersetzt von Jörg Trobitius
dtv, 1995, 224 S.

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