Christoph Tautz / Manfred Grüttgen (Hg.): Die Gegenwart eures Todes könnte die Zukunft des Lebens retten

Diese Zusammenstellung von Krankengeschichten umfasst zwölf Berichte von Eltern, deren Kinder lebensbedrohend an bösartigen oder kaum heilbaren Leiden erkrankt waren. Die Berichte setzen meist schon mit der Schwangerschaft ein, schildern das neugeborene Leben, die manchmal – aber nicht immer – ersten unbeschwerten Jahre und dann das Auftreten der ersten Symptome, die fast immer fehlgedeutet wurden, bis dann irgendwann die katastrophale Diagnose feststand und das gesamte Leben der Familie von einer Stunde auf die andere über den Haufen geworfen wurde. Alle in einer Familie mit diesem Schicksal sind Betroffene: das erkrankte Kind natürlich an erster Stelle, die Eltern, die Geschwister, die Großeltern, aber auch die Freunde des Kindes im Kindergarten oder der Schule und auch deren Eltern, die urplötzlich auf die Möglichkeit einer solchen Katastrophe auch bei ihrem Kind aufmerksam gemacht werden.

Das Buch ist schon älter, 1990 erschien es. Das ist von der Sache her unwesentlich, hat aber in der Praxis schon eine Bedeutung: Da das Internet noch in den Kinderschuhen steckte bzw. es noch gar nicht existierte (die Fallgeschichten sind ja noch älter), war den Betroffenen der heute selbstverständlich erscheinende Zugang zur Informationen oder die Möglichkeit, mit anderen betroffenen Familien in Kontakt zu treten, verwehrt. Als Beispiel mag die Familie dienen, deren Tochter an einer sehr seltenen Form der Anämie, der Fanconi-Anämie, litt. Mich hat es jetzt wenige Sekunden gekostet, die entsprechenden Links zu Selbsthilfegruppen und anderen Infos zu finden, damals erfuhren die Eltern erst nach Monaten durch Zufall von anderen Krankheitsfällen in den USA, mit denen sie dann einen umständlichen Briefkontakt aufnehmen konnten.

Eine zweite Eigenheit hat die Zusammenstellung der Fallgeschichten: das anthroposophisch orientierte Krankenhaus in Herdecke (https://www.gemeinschaftskrankenhaus.de/ueber.uns/) spielt eine große Rolle. Die meist mit einer kompromisslos krankheitsorientierten Schulmedizin stark belasteten und auch geschädigten Betroffenen erfahren nach dem Wechsel nach Herdecke das ganzheitliche Konzept der Klinik, das den Menschen mit seiner Krankheit in den Mittelpunkt stellt, als äußerst wohltuend und hilfreich. Allein die Tatsache, daß die Möglichkeit bestand, daß ein Elternteil mit in der Klinik unterkommen konnte, erwies sich immer als Segen.

Kinder und Krebs – wer denkt bei anfänglichen Beschwerden des Kindes schon daran? Oft wird also erst einmal beschwichtigt, inadäquat behandelt und dann auf einmal der große Schock: die Diagnose Krebs, meist verbunden mit einer direkten Einweisung ins Krankenhaus und Operation bzw. Therapieplan. Das gesamte Leben der Familie ist damit auf den Kopf gestellt und ist notgedrungen nur noch auf das erkrankte Kind hin orientiert.

Ich will nicht auf die Einzelfälle eingehen, sie sind traurig – oft mehr als das, obwohl auch Fälle geschildert werden, die mit einer Heilung verbunden sind, in denen die Krankheit tatsächlich besiegt worden ist. Im Grunde gleicht es sich natürlich, ob ein erwachsener Familienangehöriger oder ein Kind eine Krebsdiagnose erhält: es ist die momentane Konfrontation mit dem Gedanken an den Tod, ans Sterben, der Alltag muss in Gänze umorganisiert werden, um den Kranken herum und es verschiebt sich ebenso der Wertekanon: was vorher wichtig war, wird jetzt möglicherweise nichtig, bzw. umgekehrt. Erhält ein Kind eine Krebsdiagnose, so – das wird aus den Schicksalen deutlich – kommen noch Besonderheiten dazu. Die Frage nach dem Warum wird drängender, warum nur muss ein halbjähriges Baby an einem fortgeschrittenen Lebertumor leiden, habe ich als Mutter die Schuld daran, gibt es eine Schuld? Und jetzt die Verantwortung für die Entscheidungen, was gemacht werden soll, welche Therapie, in welcher Konsequenz, praktisch immer verbunden mit Schmerz und Leid für das Kind, für das ich als Eltern entscheiden muss.

Die Krankheit ist eine Prüfung, auch dies muss man festhalten. Nicht immer kann ein Elternpaar diese Situation gemeinsam bewältigen, mehr zwischen den Zeilen, aber doch deutlich spürbar, sind in einigen Fällen entstehende Paarkonflikte herauszulesen. Denn dies wird sehr deutlich: die Krankheit des Kindes kann zu einer sehr starken Persönlichkeitsentwicklung führen, sowohl beim Kind als auch bei den Eltern oder eben auch nur bei einem Elternteil. Den Berichten nach fällt dadurch die Akzeptanz des Leids häufig leicht(er) und hilft derart, das Schicksal zu tragen. Ehrlichkeit, Offenheit und diesen schweren Weg, an dessen Ende möglicherweise der Tod steht, gemeinsam gehen sind gute Voraussetzungen dafür, an diesem Schicksal nicht zu zerbrechen.

Die einzelnen Berichte stellen natürlich eine subjektive Darstellung der Schicksale dar, es ist auch nicht verraten, nach welchen Kriterien die einzelnen Schicksale ausgesucht worden sind. Es ist davon auszugehen, daß vor allem die Eltern(teile) zur Mitarbeit bei diesem Projekt bereit waren, die bei aller Tragik, bei allem Schmerz, in der Lage waren, das Schicksal in ihr Leben zu integrieren, die sogar dankbar dafür sind, über die Auseinandersetzung mit dieser Erkrankung ihres Kindes menschlich gereift zu sein. Hier ist es in besonderer Weise die Dankbarkeit für die gemeinsame Zeit mit dem Kind, die den schlimmen Verlust durch den Tod überstrahlt. Im Übrigen kann man auch bei vielen der erkrankten Kinder beobachten, daß sie ihrem Alter, was die Reife angeht, weit voraus sind.

Das Buch ist, wie schon erwähnt, älteren Datums. Die medizinischen und (hoffentlich auch) krankenhaustechnischen Bedingungen haben sich in den letzten Jahren verbessert, das ist manchmal schon brutal, was die Eltern beschreiben. Was sich nicht verändert hat, ist die Katastrophe selbst: mein Kind ist krebskrank, ist tödlich erkrankt, ist dieser Fall ins Bodenlose, der mit dieser Diagnose verbunden ist. Wie Eltern damit umgegangen sind, wie sie es geschafft haben, nicht zu verzweifeln – das hat sich nicht geändert und deswegen ist dieses Zusammenstellung von Schicksalen immer noch lesenswert – ebenso wie viele der Gedichte, die im Buch abgedruckt sind, wie dieses von Rilke:

Ich lebe mein Leben in wachsenden Ringen,
die sich über die Dinge ziehn.
Ich werde den letzten vielleicht nicht vollbringen,
aber versuchen will ich ihn.

Ich kreise um Gott, um den uralten Turm,
und ich kreise jahrtausendelang;
und ich weiß noch nicht: bin ich ein Falke, ein Sturm
oder ein großer Gesang.

 

[Als Tip: ganz aktuelle hat mich auch diese Reportage über zwei Familien mit krebserkrankten Kindern sehr berührt:
https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/keine-zeit-fuer-traenen-100.html?fbclid=IwAR2o-S2wdt-yor-z8WHovi2QWm3OdMSnw0f2U1-p4py8-71-tt1Exx8aZl0]

Weitere Buchvorstellung zum Thema: Krankheit, Sterben, Tod und Trauer finden sich hier:
https://radiergummi.wordpress.com/category/krankheitsterbentodtrauer/

Christoph Tautz / Manfred Grüttgen (Hrsg.)
Die Gegenwart eures Todes könnte die Zukunft des Lebens retten
Eltern berichten über die Krebserkrankung ihrer Kinder
diese Ausgabe: Urachhaus, HC, ca. 190 S., 1990

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