Antje Mays Bericht über das lange Sterben ihrer siebzehnjährigen Tochter Mascha, du darfst sterben ist ein bewegendes Buch. In Form eines Tagebuchs beschreibt die Autorin hier die Krankengeschichte ihrer Tochter Mascha, die im Grunde von Beginn an eine Sterbegeschichte ist. Dieses Niederschreiben des Durchlittenen ist für die Mutter ein Versuch, mit der sie die riesige Trauer, die nicht nur den Tod der Tochter als solchen betrifft, sondern zusätzlich noch das schwere Sterben umfasst, in ihr Leben einbauen will. Denn enden wird diese Trauer nicht, sie wird anders werden, lebbar werden, aber enden nicht…
Antje May verfasste dieses Buch in Finnland (es bestehen verwandtschaftliche Beziehungen in dieses Land), in einer Hütte an einem See, in der Einsamkeit, begleitet von Rauschen der Bäume im Wald, von den Enten auf dem See und immer wieder von Kranichen, auf deren Rücken der chinesischen Mythologie zufolge die Seelen der Verstorbenen zum Himmel getragen werden.
Mascha May wurde am 12. Februar 2009 direkt vor der Haustür von einem Auto angefahren, als sie die Straße überqueren wollte, um zur gegenüberliegenden Bushaltestelle zu gehen. Das schwerverletzte Mädchen wurde notärztlich behandelt, in ein Krankenhaus eingeliefert und musste dort neurochirurgisch operiert werden, sie hat ein schweres Hirn-Schädel-Trauma (HST) erlitten. Später sollte die Mutter erfahren, daß ihre Tochter nach dem Zusammenprall mit dem Auto vor Ort praktisch schon gestorben war.
Es war eine schwere Operation, die Schädigungen des Hirns sind fatal, gehen bis in den Bereich des Stammhirns. Mascha muss intensivst-medizinisch betreut werden, weder ist sie in der Lage, eigenständig zu atmen, noch Nahrung zu sich zu nehmen, sich zu bewegen, überhaupt in irgendeiner Art und Weise zu kommunizieren. Die Frage nach Organspende taucht auf und nachdem die Mutter dieser zugestimmt hat, wird stündlich der Pupillenreflex kontrolliert, um einen eventuellen Hirntodverdacht möglichst ohne Zeitverzögerung festzustellen.
Mascha darf tagelang nicht gelagert werden, die Gefahr eines Dekubitus sei in dieser Situation sekundär, wird der Mutter gesagt. Noch nicht einmal berührt (i.e. gestreichelt, Hand gehalten…) werden sollte sie, dies gäbe Reize ans Gehirn, die vermieden werden sollten. So liegt Mascha diese langen Tage unbeweglich auf dem Rücken, voll verkabelt, den Blick, ohne daß er irgendetwas fixiert, ins Leere gerichtet. Ein Mensch im Wachkoma.
Es ist für Aussenstehende nicht erkennbar, ob und was Mascha empfindet, wie sie sich fühlt, ob sie irgendwelche Wahrnehmungen hat. Manchmal scheint es Reaktionen auf äußere Reize zu geben, inwieweit sie mit Bewusstein verbunden sind, ist nicht zu beurteilen. Nach Ansicht der Ärzte ist das Hirn so stark geschädigt, daß sie in ihrem Zustand keinen Schmerz mehr empfinden kann, die Schmerzmittel werden abgesetzt. Nach einem Herzstillstand wird sogar noch einmal reanimiert.
Immer wieder Untersuchungen an Mascha, Blutabnahmen, CT-Aufnahmen… zur künstlichen Ernährung muss eine Sonde gelegt werden (erst PEG, später dann PEJ)… die Mutter gewinnt den Eindruck, Mascha wurde für die Ärzte immer mehr zum Objekt, bei dem die Vitalfunktionen aufrecht erhalten werden mussten, möglicherweise auch im Hinblick auf eine Organspende..
Der organische Zustand Mascha stabilisiert sich im Lauf der Wochen ein wenig, sie wird von der Intensivstation in eine Reha verlegt. Es ist jedoch weiterhin keinerlei Kommunikation möglich, inwieweit beobachtbare Reaktionen Maschas (Unruhe, Grimassen, Augenbewegungen…) (un)bewusste Reaktionen auf Reize sind, bleibt unklar.
Ende Juni dann verschlechtert sich der Allgemeinzustand von Mascha kontinuierlich. Zum ersten Mal wird bei einem Arztgespräch mit der Mutter vom Leiter der Reha die Frage aufgeworfen, daß Mascha zwar noch jahrelang intensivmedizinisch betreut werden könnte, dies sei aber, seiner Ansicht nach, kein lebenswertes Leben. Die Frage sei nur, wie es nun weitergehe. Zu diesem Zeitpunkt hatte die Mutter jedoch schon privat Kontakt zu einem Hospiz aufgenommen, daß ein Zimmer für Mascha bereit hielt.
Mascha hat dort noch sieben Tage gelebt, die Familie und viele, viele Freunde konnten von ihr Abschied nehmen. Ihr Leben dort verlief deutlich friedlicher und ruhiger als im Krankenhaus, es wurde nichts mehr erzwungen und Maschas Körper durfte das tun, was er schon lange tun wollte: sterben.
Während Mascha starb hielt ihr die Mutter die Hand und erfüllte damit einen Wunsch der Tochter, den sie einmal in Gesprächen über das Sterben und den Tod geäußert hatte.
Mascha, du darfst sterben ist ein sehr persönliches, sehr bewegendes Buch; auch jetzt, während ich dies schreibe, verschwimmen die Buchstaben auf dem Bildschirm… wie nahe diese Grenze zum Tod ist.. Mascha, ein junges, lebenshungriges, aufgewecktes, engagiertes Mädchen wird im Bruchteil einer Sekunde über diese Grenze gestoßen, ein dumpfer Schlag, der bis in die Wohnung zur Mutter dringt.
Mit einem Moment ist für die Familie (das sind außer der Mutter noch der neunzehnjährige Bruder und die Großeltern von Mascha; der Vater, zu dem viele Jahre kein Kontakt bestand, war kurz vor dem Unfall mit zweiundvierzig Jahren gestorben) alles anders, nichts mehr so, wie es vorher war. Im Nachhinein kann man wohl vermuten, der Tod an Ort und Stelle wäre einfacher zu ertragen gewesen als der Leidensweg Maschas, der jetzt begonnen hatte.
Die Mutter, obwohl als Altenpflegerin mit diversen Zusatzausbildungen fachlich nicht unbedarft, ist den Ärzten weitgehend ausgeliefert. Viele Maßnahmen an Mascha werden im Rahmen einer „Notmaßnahme“ ohne ihre Zustimmung vorgenommen, häufig fühlt sich die Mutter unter Druck gesetzt. Insbesondere von der Drohung, man würde ihr das Sorgerecht entziehen, wenn sie nicht diesem und jenem zustimme, fühlt sie sich regelrecht erpresst. Manches, was mit ihrer Tochter, die sie immer mehr zum Objekt herabgewürdigt sieht, gemacht wird, wirkt auf sie wie Folter.
Sie begleitet ihre Tochter sehr intensiv, ihr Arbeitgeber reagiert mit viel Verständnis für ihre schwere Situation. Aber dieses intensive Begleiten wird mit der Zeit im Krankenhaus als lästig empfunden, die Mutter wird mit ihren Fragen und Bitten, ja, mit der bloßen Anwesenheit unbequem. Sie, als Mutter, wird aus dem Raum geschickt, wenn Pflegemaßmahmen vorgenommen werden. Es ist der alte Grundkonflikt, der hier auftaucht: die Mutter sieht den Menschen, ihre Tochter, die Ärzte sehen vorwiegend den Fall, das Schädel-Hirn-Trauma. Dazu kommt die allbekannte Not der medizinischen Versorgung: zu wenig Zeit, zu wenig Personal, zu viel zu tun….
Mascha ist nicht die einzige Sorge für Antje May. Ihr Sohn Raphael…. er hat viele Probleme mit dieser Situation, zieht sich zurück, ist immer niedergeschlagen. Sein Arbeitgeber raunzt ihn an, er solle sich etwas mehr zusammenreißen… Sie müsste sich um ihn kümmern, eigentlich, …. aber wie…
Alles braucht seine Zeit. Mag der Verstand auch schon lange erkannt haben, daß Mascha keine Chance mehr hat, in ein lebenswertes Leben zurück zu kehren, so braucht das Gefühl doch viel länger dazu. Immer wieder flackert Hoffnung auf, immer wieder werden im Kopf Szenarien durchgespielt, wie man eventuell zu Hause die Pflege organisieren könnte… einige wenige Male wird Mascha sogar in einen Rollstuhl gesetzt und spazieren gefahren, ein eher trauriger Moment, die Tochter ähnelt mehr einer Puppe, die, wäre sie nicht angeschnallt, in sich zusammensinken würde…
Erst als sich der Allgemeinzustand der Tochter wiederum verschlechtert, ist die Mutter innerlich bereit, ‚Nein‘ zu einem erneuten operativen Eingriff sagen und einen Hospizaufenthalt für ihre Tochter zu organisieren. Sie stößt bei den Ärzten damit nicht auf Widerstand.
Man möchte nie in eine solche Situation kommen und doch ist man nicht dagegen gefeit. Weder als Opfer noch als Angehöriger, der mit der großen psychologischen Belastung fertig werden muss und der zusätzlich noch Entscheidungsverantwortung trägt, zudem auch Organisationsfragen lösen muss. Das normale Leben ist mit einem Mal vorbei, es wird zum Leben im Ausnahmezustand.
Die Situation von Mascha und Antje May ist insofern besonders, als daß die beiden trotz der Jugend Maschas schon über Sterben und Tod, auch den eigenen gesprochen haben. So weiß die Mutter und kann es beurteilen, daß ihr Kind im Bewusstsein der Bedeutung dieser Aussage den Tod diesem Zustand, in dem sie sich jetzt befindet, vorgezogen hätte. Diese Tatsache gibt der Mutter viel Sicherheit und den Mut, letztlich den Weg des Hospizes in den Tod für ihre Tochter zu wählen. Trotzdem kommen mit einer solchen Entscheidung immer wieder auch die Zweifel an deren Richtigkeit….
Wäre es früher möglich gewesen, diesen Weg zu gehen? Dies ist eine Frage, die ich mir an mehreren Stellen des Textes gestellt habe. Immer wieder ist die Mutter von den Ärzten eingeschüchtert worden, fühlte sich erpresst und unter Druck gesetzt, hat sich daher nie ausdrücklich gegen eine Untersuchung, Behandlung o.ä. ausgesprochen. Das erste ausdrücklichen „Nein“ von ihr führte im anschließenden Ärztegespräch dagegen problemlos zur Überleitung in das Hospiz. Was wäre gewesen, wenn sie als Mutter schon früher einen klaren Standpunkt eingenommen hätte, notfalls unter zu Hilfenahme eines Rechtsanwalts? Ich stelle diese Frage ausdrücklich nicht als Vorwurf, sondern als Lehre, die aus ihrer Erfahrung zu ziehen ist: sich nicht einschüchtern lassen, sich – falls notwendig – Beistand holen, einen klaren eigenen Standpunkt vertreten, der den Willen des Betroffenen repräsentiert; möglichst sollte dieser Wille schriftlich fixiert sein, eine Patientenverfügung ist keine Sache das Alters….
Es ist, auch dies habe ich gemerkt, leicht, solches zu schreiben – es umzusetzen, ist viel, viel schwieriger. Nicht umsonst sagt man, die Hoffnung stürbe zuletzt. Und es wird immer den einen Fall geben, in denen z.B. hier ein Wachkomapatient wieder ins Bewusstsein zurückkehrt und lernt ein (halbwegs) selbstbestimmtes Leben zu führen und so der Hoffnung Nahrung gibt [1].
Im Text Mays wird deutlich, wie wichtig die Unterstützung durch Bekannte, Freunde und vor allem die Familie war. Gespräche, Besuche, Ablösung, Trost – all das hat ihr Kraft gegeben, diese lange nicht fassbare Katastrophe durchzustehen. Es wird aber auch deutlich, wie wichtig Informationen sind über die profanen Dinge wie wo bekomme ich was, was brauche ich überhaupt bei z.B. einer Pflege zuhause, wo bekomme ich finanzielle Unterstützung etc pp.
Die Krankenhaussituation, wie sie May schildert, ist aus Sicht der/s Angehörigen, sehr deprimierend. Die Behandlung Maschas wird als entwürdigend wahrgenommen (die Würde wird Mascha. so empfindet es die Mutter, erst im Hospiz wiedergegeben), der Umgang der Ärzte mit ihr als Mutter und Erziehungsberechtigter ist wenig empathisch und einfühlsam, im Gegenteil fühlt sie sich häufig unter Druck gesetzt. Ein Gespräch über ein mögliches Behandlungsziel wird nie geführt, die meisten medizinischen Maßnahmen werden von den Ärzten in eigener Entscheidung angeordnet. Natürlich ist dies eine subjektive Wahrnehmung der Mutter, die May in ihrem Bericht schildert, würde man die Ärzte fragen, käme wahrscheinlich eine andere Darstellung zum Vorschein. Aber genau das ist wichtig: Wie werde ich auch als Angehöriger oder auch Betroffener (soweit möglich) in einer so schwierigen Situation als Gegenüber, als Persönlichkeit mit meinen Ängsten, Fragen und Bedenken ernst genommen. Es ist eben schon ein Unterschied, ob bei beispielsweise der Frage: PEG: ja oder nein einfach konstatiert wird: dann wird ihr … verhungern (oder gar als Frage: sie wollen also ihren … wirklich verhungern lassen?) oder ob im Gespräch die Konsequenzen, das Für und Wider, abgewogen wird. Bezeichnenderweise schließt man die Mutter auch bei den Beratungen des Ethik-Konzils aus, wie sie auch bei den täglichen Visiten am Krankenbett aus dem Raum gebeten wird.
Ganz sicherlich ist die Arbeitsbelastung des medizinischen Personals für eine solche Art des Umgang wenig förderlich, May erlebt dies (und kennt es als Altenpflegerin auch aus eigener Erfahrung) zur Genüge. Ich persönlich denke aber, daß der Hinweis auf die Überlastung möglicherweise manchmal eine wohlfeile Entschuldigung dafür ist, es sich bequemer zu machen und einfach anzuordnen als sich schon wieder mit einem ‚lästigen‘ weil fragenden, zweifelnden, ängstlichen Angehörigen einzulassen.
In einem Kommentar zu einem Buch, das sich auch mit dem Sterben eines Menschen befasst [2], hat eine Blogkollegin neulich geschrieben, für sie wäre der Tod auch ein Geschenk. Ich habe viel über diesen Satz nachdenken müssen, er ist mir nicht aus dem Kopf gegangen. Eine (von mehreren?) mögliche Antwort darauf ist ganz sicherlich in der Geschichte von Mascha May zu finden: Der Tod ist das Geschenk, das uns gemacht wurde, um uns – im Falle eines Falles – von einem ’schlimmen‘ Leben zu befreien, das herabgesunken ist auf ein organisches Funkionieren, das oft nur mit hohem Aufwand aufrecht gehalten werden kann. Wir alle sollten uns überlegen, welches die Bedingungen sind, unter denen wir von diesem Geschenk Gebrauch machen wollen.
Nach Monaten des Leidens ist es Mascha endlich möglich, zu sterben. Es ist ein friedlicher Tod in der Begleitung der Menschen, die sie lieben, sie wird betrauert, jedoch in einer befreiten, erlösten Atmosphäre beerdigt. Das Leben geht weiter, für ihre Mutter, ihren Bruder (der bald darauf Vater wird), ihre Großeltern, die Freunde… Mascha wird in Erinnerung bleiben, der Schmerz über den Verlust wird bleiben, wenngleich er sich ändern wird, aushaltbarer werden wird. Und diese Erinnerungen der Mutter, festgehalten in diesem Buch, sind ein bewegender Schritt dazu.
Links und Anmerkungen:
[1] Es gibt in der Statistik den Fachausdruck „denominator neglect“, also die Vernachlässigung des Nenners, d.h. man unterschlägt hier z.B. psychologisch die Antwort auf die Frage, wieviel Tausend Wachkomapatienten eben nicht wieder ins Leben zurück kommen. Die Hoffnung gründet also auf eine sehr, sehr kleine Wahrscheinlichkeit: einer schafft es, tausend andere eben nicht…
[2] Paul Kalanithi: Bevor ich jetzt gehe: https://radiergummi.wordpress.com…#comment-5188
Auf meinen Blog: STERBEN, TOD UND TRAUER sind weitere Buchbesprechungen von mir zum Thema zugänglich:
Antje May
Mascha, du darfst sterben
Wenn der Tod Erlösung ist
diese Ausgabe: Gütersloher Verlagsgesellschaft, HC, ca. 190 S., 2016
Ich danke dem Verlag für die Überlassung eines Leseexemplars.
aus.gelesen 
Ich habe es auch vor einiger Zeit gelesen (Besprechung gibt es auf meinem Blog). Die Geschichte von Mascha hat mich sehr bewegt und auch sehr wütend gemacht. Ich fand es einfach unfassbar, was man Mascha alles zugemutet hat. Was mich ebenfalls wütend gemacht hat, ist die Tatsache, dass man Antje May mehrfach mit Entzug des Sorgerechts gedroht hat, nur weil sie Therapien in Frage gestellt hat und somit auch die Unterschrift verweigern wollte … Unfassbar!!!
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ja, diese ’nötigung‘ der mutter ist in der tat ungeheuerlich, man mag gar nicht glauben, daß es das wirklich gibt oder gab. ich habe ja immer noch die hoffnung, daß sich auch bei den ärzten die einstellung zu ihrer arbeit ändert, daß sie das sterben eines patienten nicht mehr als niederlage auffassen, sondern als teil der natur, den man einfach auch akzeptieren muss.
p.s.: ich habe deine besprechung mal als link in deinen kommentar eingefügt. ich hoffe, es ist dir recht…
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Ich hatte dieses Buch mehrmals in der Hand, habe aber immer wieder gesagt, nein, das tue ich mir nicht an. Ich bin ja arbeitsbedingt immer wieder diesen Konflikten ausgesetzt. Aber vielleicht ist es wichtig für mich zu lesen, damit ich besser verstehen kann. Das Angehörige vor die Entscheidung gestellt werden udn selber entscheiden müssen ob eine Operation noch nötig ist oder Heilung verspricht, das ist ein grosses Problem in der heutigen Intensivmedizin. Danke, dass du das Buch vorgestellt hast. Kat.
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